Povestea lui Evi ● "Statul nu ne ajută, dar ne pune pe drumuri”

Aimer Mustafa din Constanţa a observat că e ceva în neregulă cu băieţelul ei, Evi, când acesta avea 2 ani. În 2003. "Primul medic neuropsihiatru la care am fost, doamna doctor Mătărângă, ne-a întrebat dacă avem pe cineva în neam care a vorbit mai târziu. Evi atunci deja îşi muşca mâna, avea autostimulări. Noi ne-am bucurat când am auzit că n-are nimic, aşa că am mai aşteptat.” Dar după şase luni, copilul tot nu vorbea şi s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat în cinci minute: tulburări de autism.

Au fost apoi la Bucureşti şi au auzit şi de un centru specializat din Timişoara, la care au apelat. Au stat acolo o săptămână. "La momentul respectiv mi s-a părut cea mai profesionistă evaluare. Ni s-a spus că are elemente autiste. Acolo ne-au dat o listă de programe ca să lucrăm cu el acasă. Pe toate planurile, şi pe cognitiv, şi pe socializare, şi pe limbaj.”

"Nu mi-a spus de nici o terapie, de nimic”
În Constanţa au încercat să-l ducă la logoped, însă copilul plângea, iar logopedul i-a trimis acasă, cu argumentul că nu poate lucra cu el. Şi Aimer ni s-a plâns de lipsa de specialişti din Constanţa. "Consultaţiile din policlinică, la medicul neuropsihiatru, erau dezastruoase. În sala de aşteptare, copilul se plictisea şi începea să urle. Când reuşeai să intri, pacienţii intrau şi ieşeau peste tine, să li se dea reţete, că deh, la cabinetul ei particular nu putea să dea reţete gratuite. Când mergeam la cabinetul particular, în cinci minute scria reţeta copilului şi aia era toată consultaţia. 800.000 de lei. Nu mi-a spus de nicio terapie, de nimic. Am întrebat-o de un logoped, dar nu mi-a recomandat niciunul, mi-a spus că trebuie să se intereseze, însă ne-a recomandat socializare, să-l ducem la grădiniţă”. L-au dus la grădiniţă, acolo era cuminte, nu deranja pe nimeni, dar nici nu făcea nimic.
Aşa că mama a încercat singură să respecte lista de programe pe care o avea de la centrul din Timişoara. "Am încercat cu cărticele, cu jucării... Am mai căutat să mă informez de pe internet şi aşa am aflat de o familie din Vaslui, cu un copil cu autism, care a făcut multă vâlvă în media la aceea dată. Ei mi-au explicat că trebuie să angajez nişte oameni să lucreze cu copilul, că există o terapie care se face pentru a obţine rezultate. Că terapia asta, ABA, a ajuns în România tot datorită unui părinte al cărui copil, cu ajutorul ei, în doi ani s-a recuperat în mare parte. De aici s-a răspândit şi zvonul că ABA vindecă în doi ani, dar e fals. Depinde de copil. Tot ei mi-au spus că există un centru pentru copii cu autism în Bucureşti, "Horia Moţoi”. Am sunat la centru, dar n-aveau locuri libere. Însă mi-au spus că se va ţine un curs pe terapie ABA.” Aimer s-a înscris la curs şi acolo i-a cunoscut şi pe terapeuţii pe care apoi i-a solicitat pentru copilul ei.

Coordonator de terapie din Anglia
Evi a început terapia la 4 ani şi 6 luni. "Am început cu o echipă de trei terapeuţi, eu eram a patra, îmi mai trebuia un coordonator. La început mi s-a părut imposibil să fac şi terapia ABA, dar începusem să mă obişnuiesc cu ideea, apoi, după ce am format echipa de terapeuţi, visul meu era să aduc un coordonator din Bucureşti. Şi am adus unul. Problema a fost că nu se implica, iar terapia nu era potrivită copilului.” A avut şi al doilea coordonator, dar mama spune că acesta a făcut nişte programe foarte grele, pentru care Evi nici acum nu e pregătit. Între timp, Aimer făcuse o solicitare la U.K.Y.A.P. (United Kingdom Young Autism Project) şi a primit şi răspunsul prin care compania era de acord să trimită un coordonator din Anglia. De atunci, acesta vine o dată la trei luni pentru evaluare şi coordonare. Primeşte 3000 de euro pentru fiecare vizită. "Am schimbat vreo zece terapeuţi până acum. E greu să-i găseşti, apoi să-i înveţi, pentru că tu-i înveţi ce şi cum. E mare lucru să dai peste un terapeut bun, care să ştie să respecte copilul şi să profite de orice situaţie”, a oftat Aimer. Acum copilul are doi terapeuţi şi lucrează câte trei ore cu fiecare. Tot cu unul dintre ei merge şi la grădiniţă.

"Când oamenii îl văd aşa, îl îndepărtează”
"Când am inceput terapia, Evi nu ştia nimic-nimic. Doar să-mi arate când îi e foame. Dar asta e instinctual, până la urmă. Am avut aşteptări foarte mari de la această terapie, pentru că auzisem şi poveşti foarte frumoase, poveşti despre copii recuperaţi într-un timp relativ scurt - 2 ani, sau care au avut nevoie doar de un impuls timp de 6 - 8 luni, ca să-şi ia zborul. Dar pe parcurs am înţeles că astea sunt poveşti reale, dar foarte rare, şi că depinde mult de vârsta la care se începe terapia şi, în primul rând, de gradul de afectare. Eeee, se pare ca Evi are un grad de afectare mai mare, sau cine ştie?, nu am ştiut noi exact cum să ajungem mai repede la sufletul lui”, se gândeşte mama băieţelului... "De doi ani şi jumătate a învăţat ceva... Ştie să scrie, să citească, să facă adunări, dar stă prost la capitolul socializare”, oftează Aimer, uitându-se la băieţelul care aleargă gălăgios prin cameră. Din când în când, Evi se opreşte lângă televizor şi trage de el. "Când oamenii văd că se comportă aşa, îl îndepărtează. Nu contează că el ştie să scrie şi să facă adunări. E mai important să ştie să se poarte în societate, să devină independent, ca apoi să-şi găsească o slujbă. Iar lumea nu-i deloc tolerantă când copilul începe să plângă pe stradă, în magazine... Şi începe să-ţi dea sfaturi rânjite: «Ei, doamnă! Nu-i bătut!»...”

Evi ştie acum să se îmbrace, mănâncă orice, nu mai face pe el şi e relativ ancorat în realitate. Comunică prin cuvinte scrise pe bucăţele de hârtie şi se joacă la calculator, folosind deocamdată mouse-ul. "Ştie foarte multe alte lucruri. În ce lună suntem, în ce zi... Dar, din păcate, pe limbajul spontan încă mai avem de lucru. Cu muncă însă, sunt sigură că o să ajungem să ne bucurăm şi de lucrul acesta. Terapia ajută, e eficientă, dar banii sunt o mare problemă şi, mai ales în această periodă, noi trecem prin nişte momente mai grele. Dacă dispuneam de bani, mai angajam cel puţin o fată să mai lucreze cu el, astfel încât să nu aibă nici un moment în care să stea singur şi să fie tentat să se autostimuleze sau să aiba timpi «morţi».”

Care-i ajutorul venit din partea statului? "La 5 ani şi şase luni, am fost la Direcţie să-i scot certificatul de handicap ca să devin şi eu asistent personal şi să-mi meargă vechimea”, spune Aimer. "A doua oară, cei din comisie mi-au cerut să le aduc dovada că mă ocup de el şi că merit banii. Dar n-a venit nimeni aici, să vadă cum mă ocup. Banii ăia abia dacă-mi ajung de recompense (n.r. – pentru terapie), ce să mai spun de jocuri... Acum, în octombrie, trebuie să mă duc să dau raport de activitate la Primărie. Eu, cu copil cu "handicap grav”... Statul nu te ajută cine ştie ce, în schimb ne pune pe drumuri.”