x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Campaniile Jurnalul Copii speciali într-o Românie autistă Povestea lui George ● "«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

Povestea lui George ● "«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

de Diana Rotaru    |    28 Oct 2008   •   00:00
Povestea lui George ● "«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

George Cuzuc s-a născut pe 6 martie 2003. Avea 1 an şi jumăte când părinţii au decis să meargă cu el la un medic. Faptul că începuse să piardă din cuvinte, se învârtea în cerc şi nu-şi mai privea părinţii în ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfînta Maria Iaşi să considere că George prezintă elemente de autism.



Părinţii au venit pentru o evaluare amănunţită la prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei de Psihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucureşti. Li s-a confirmat autismul în felul următor: "Doamnă, boala se datoarează fragilităţii psihice a mamei. Şi mama nu poate face nimic pentru el, degeaba încercaţi, mai ales dumneavoastră”. George a rămas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de ieşire din spital stă scris: "autism atipic cu tulburare hiperkinetică, deci prognosticul este mai bun decît în cazul autismului tipic”

George avea 2 ani. Şi autism atipic… În urma examenului EEG (encefalogramă), medicii au constatat că George prezintă un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. - medicament administrat schizofrenicilor) şi au recomandat repetarea analizelor de sînge, cu promisiunea că "în şase luni o sa vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia "Copii în dificultate” din Bucureşti. Aici au primit o listă de recomandări concrete şi astfel George a început la Bucureşti şi mai apoi la Iaşi terapia ABA. Azi, el ştie 50 de cîntece, merge la grădiniţă şi spune "te iubesc”.

"Privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur”

"Mă numesc Mihaela Cuzuc. Soţul meu, Gheorghe, este preot la parohia Mărăşeni, din localitatea Ştefan cel Mare, judeţul Vaslui. Eu sunt profesoară de limba engleză. Avem doi copii minunaşi – o fetiţă şi un băieţel. Familia noastra a fost o familie fericită… În primavara lui 2005 însă, am primit o lovitură neaşteptată… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…

Primele nedumeriri şi suspiciuni legate de boala lui le-am avut în jurul vârstei de 18 - 20 luni, când am sesizat o stagnare, apoi un regres în ceea ce priveşte achiziţiile de pe plan verbal, precum şi interacţiunea şi colaborarea cu cei din jur. A început să se izoleze, îi plăcea să stea singur prin locuri ascunse, privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur, deşi avea foarte multe jucării, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvânt din cele câteva pe care le zicea, au apărut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori învârtiri în jurul axei, înclinaţii spre obiecte muzicale şi care provoacă zgomot, plâns foarte mult noaptea, capriciozitate faţă de unele alimente, uneori manifestări excesive de bucurie fără motiv, instabilitate, etc.).
Iniţial, am pus aceste manifestări pe seama erupţiilor dentare sau a altei afecţiuni.  Pentru prima dată, la Spitalul Sf. Maria din Iaşi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat şi la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fără faza de tratament, deoarece pentru autism nu există un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale în centre specializate care, din păcate, în România sunt abia în fază incipientă.) În cazul copilului nostru, după parerea medicului, este vorba de o formă atipică de autism, ceea ce ne dă speranţe de vindecare sau de ameliorare…”

"Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind”
"Nu vă pot descrie groaza şi suferinţa prin care trecem împreună cu băieţelul în ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, încercăm să aflam ce e de făcut şi, de cele mai multe ori, ne izbim de răceala specialiştilor, care nu ne pot spune decât să-l iubim.

Autismul este o afecţiune neuro-biologică, şi nu o boală psihică, cum greşit se credea, este o nepotrivire între sistemul nervos al individului şi lumea exterioară, astfel că cel dintâi nu poate percepe lumea în mod real, sunt afectate relaţiile de comunicare şi, prin urmare, în timp se adaugă un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen în manifestări. Cauzele sunt deocamdată necunoscute, de aceea, aşa cum spuneam, nici nu există un tratament medicamentos.

Boala aceasta cruntă împiedică copiii să înţeleagă ce se întâmplă în jurul lor, de unde şi dorinţa de a se retrage într-o lume a lor, în care până acum ne-a fost imposibil să pătrundem… Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind, manifestându-se violent, isteric aproape, şi tu să nu poţi face nimic, pentru că el nu te accepta şi nu are nevoie de consolarea ta.

Disperaţi, am alergat de la un medic la altul, am fost la cele (foarte puţine) centre de autism care există în ţară - şi care se luptă şi ele cu greutăţile începutului si cu faptul că trebuie să se întreţină singure sau din donaţiile părinţilor cu posibilităţi. Am contactat Centrul "Sf. Margareta” din Bucureşti, unde ni s-a făcut o evaluare, Centrul "Horia Moţoi” din Bucureşti, de unde am luat informaţii de ordin practic despre ABA, Centrul "Penilla” din IaşI, unde am încercat să-l ducem săptămânal, dar fara rezultate, Centrul "Steaua Speranţei” din Iaşi. De asemenea, am fost şi la Fundaţia "Cristi’s Outreach” din Bârlad, unde ni s-a facut iarăşi o evaluare şi un training familial, precum şi la alte centre şi organizaţii.

Am dat anunţ în ziare (Jurnalul Naţional, Formula As), dar singurele telefoane pe care le-am primit au fost de la părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie ca şi noi, părinţi disperaţi, debusolaţi, dintre care unii nu aveau nici "luxul” pe care ni-l permitem noi – accesul la Internet. Pentru ei, mai mult decât pentru noi, nu exista decât bezna….

Prin periplurile noastre în ţară, în căutarea unui tratament, am văzut zeci de copii cu autism carora li se aplicau diverse metode de recuperare (TEACH, PECS, etc.), dar, personal, am văzut rezultate extraordinare numai după aplicarea terapiei ABA (Applied Bahavioral Analysis - Analiza Comportamentală Aplicată). Metoda a fost implementată în România de dl. N din Bucureşti care, după doi ani de lucru cu un consultant de la Londra, are acum copilul recuperat total. Metoda presupune lucru intensiv unul la unul (copil-terapeut). Este relativ nouă (în România nu există specialişti în domeniu) şi extrem de eficace, dar şi costisitoare, cu mult peste posibilităţile noastre…


  • mai multe despre George puteţi afla de la mama lui: 0766.272.525 sau de pe site-ul: http://www.cuzuc.netfirms.com
ALATURÂ-TE. Fii alături de copiii autişti şi semnează scrisoarea deschisă

×