x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

“O ultima regata, pentru fiul meu“

0
18 Iun 2004 - 00:00

VIATA MEA E UN ROMAN

Any Ungureanu-Mironov are 34 de ani. A fost sportiva de performanta si a castigat zeci de medalii, cele mai multe din aur. A plans de bucurie, pe cea mai inalta treapta a podiumului, la intonarea imnului national. Apoi, peste ani, a adus pe lume doi copii frumosi. Si, cand credea ca viata ei e plina si nu-i mai poate cere nimic lui Dumnezeu, s-a prabusit pe pragul Lui, invinsa...

ADRIANA OPREA-POPESCU

S-a nascut in Gura Humorului, judetul Suceava, si multa vreme n-a stiut care va fi drumul ei in viata. L-a descoperit la 17 ani, cand, la scoala in care invata a venit o comisie de la Clubul Olimpia Bucuresti, in cautare de tinere talente pentru sectia de canotaj. “Nu stiam eu mare lucru despre acest sport, recunoaste Any, dar imi placea foarte mult apa si o idolatrizam pe Sanda Toma, pe care o vazusem la Olimpiada de la Moscova. Cand m-au selectionat, am zis “da”, din toata inima“.

A intrat in ultimul an de juniorat si in 1988 a devenit campioana moniala la canotaj. Firesc, a fost cooptata in lotul de perspectiva olimpica, unde a stat cinci ani, timp in care a cucerit alte zeci de medalii de argint si bronz la campionatele nationale si peste 30 de medalii, cele mai multe din aur, la Regatele Internationale, cu echipa. Singurul vis ramas neimplinit era Olimpiada. Si-n ’92 prinde lotul olimpic si incepe sa traga tare, pentru performanta. “Cand credeam ca sunt la o bataie de vasla de Olimpiada, povesteste ea, la un control medical mi s-au descoperit tulburari ale ritmului cardiac. N-au avut ce-mi face, m-au lasat acasa...“

Cea mai scumpa medalie

Un an mai tarziu, cand colegele ei se aflau in plina glorie, Any s-a retras din sport. Si, cum altceva nu prea mai stia sa faca, s-a angajat functionara. Dar viata a fost blanda cu ea, in continuare, caci in locul medaliilor olimpice pentru care se luptase i-a daruit un suflet pereche. Pe sotul ei, Radu, l-a cunoscut pe apa. El era atunci sportiv la Clubul Steaua Bucuresti, sectia caiac-canoe si venea in casnicie cu o zestre mult mai mare decat a ei: 14 medalii de aur la campionatele nationale si alte 30 la Regatele Internationale.

Cea mai draga medalie pe care au primit-o amandoi vreodata a fost insa venirea pe lume a fiului lor, Paul. “Ne doream mult un copil, spune Any. Desi nu aveam casa si voiam sa plecam din Bucuresti. Dar am tot amanat si-am ramas aici pana la urma. Iar Radu s-a angajat subofiter la Ministerul de Interne“. Si, peste patru ani, viata le-a facut o alta bucurie, daruindu-le o fetita, pe Ana-Paula. Erau cei mai fericiti oameni de pe pamant. Asa credeau...

Viata de vanzare

“Pe la 4 ani si jumatate am observat ca e ceva in neregula cu Paul. Voia mai mult in brate, o data a cazut la pamant, fara sa se impiedice. Am fost la ortopedie si ne-au dat niste unguente. Peste cateva luni, din intamplare, i-am facut analize la sange si am vazut ca are transaminaze foarte mari. Au urmat luni de controale si internari in spital, dar medicii nu stiau ce are... Vedeam ca muschii picioruselor sunt umflati, dar am crezut ca mosteneste constitutia noastra atletica, nici un moment nu ne-am imaginat ca e ceva grav. Si, pana la urma, ni s-a dat verdictul: distrofie musculara progresiva Duchenne“.

Nu stia despre ce fel de boala este vorba, credea ca e doar o chestiune de timp pana cand va obtine un tratament. A aflat insa ca in Romania nu exista nici solutii, nici bunavointa din partea autoritatilor. Cele mai multe informatii i-au fost oferite de parintii care aveau copii cu aceleasi probleme. Asa a descoperit si clinica din Kiev, National Medical University Cell Therapy Clinic, unde se fac interventii experimentale cu rezultate pozitive pentru distrofia musculara. A cerut ajutorul Ministerului Sanatatii, dar rezultatul comisiei a fost sec: “nu beneficiaza de tratament medical in strainatate. Transferul de mioblasti este o tehnica in curs de dezvoltare (n.r. – in alte tari), fara beneficiu cert, dovedit (n.r. – in Romania)“. Medicii din Kiev garanteaza insa stoparea evolutiei bolii si au si argumente, prin cazurile copiilor pe care i-au tratat pana acum.

Any n-a abandonat lupta, a purtat singura corespondenta cu clinica din Ucraina si si-a programat copilul la tratament. Terapia este constituita din trei etape, la interval de sase luni fiecare. Costul interventiei este de 33.000 de euro, platibili in trei transe. Ca Paul sa fie primit la tratament ar avea nevoie, pentru inceput, de 15.000 de euro. Din care s-au strans deja 7.000. “Primul ajutor, 100 de dolari, ni l-a dat o matusa care ne-a iertat de-o datorie. Un milion de lei am primit de la biserica. Mai avem mult de strans si usile la care batem raman, cele mai multe, inchise, Doamne, viata din mine mi-as vinde-o, daca mi-ar da cineva bani pe ea!“

“Il tin de mana“

Paul nu stie multe din tot ce i se intampla. Nici n-ar putea intelege, de vreme ce o intreaba pe mama lui “daca Dumnezeu e bun, pe mine de ce trebuie sa ma doara?“. Face kinetoterapie pentru intretinerea muschilor si, intr-o zi, venind de la cabinet, a oftat: “Stii ce? Nu ma mai vait de acum si o sa merg la gimnastica, pentru ca nu vreau sa ajung in carucior“. Cumva, aflase cumplita veste. Si simte ca-i va fi din ce in ce mai greu. Intr-o dimineata, lingura cu care manca i s-a parut mai grea, caci manuta ii era obosita...

“Acum, fiul meu stie ca are o problema cu muschii, care se va rezolva in timp, spune mama. Dar, la un an de la punerea diagnosticului, merge doar pe varfuri si nu mai poate urca singur scarile. Dar viseaza sa invete karate si cand mai prinde din filme vreo figura este foarte fericit si incearca sa o imite, asa cum poate si el, ceasuri la rand. Este la varsta cand isi doreste sa fie Batman, Spiderman sau Gica Hagi. Insa doar eu joc fotbal cu el, ceilalti copii nu au rabdare, pentru ei este doar un impiedicat care cade tot timpul. Imi marturiseste ca vrea sa se faca bine pentru ca s-o intreaca la alergat pe sora lui macar o data....“

Surioara lui Paul are doar 4 ani si stie ca el e bolnav. Si vrea sa-l ajute, cumva. Intr-o zi, din senin, a venit la mama ei pentru a-i incredinta un mare secret: “Sa stii, a spus ea, ca Dumnezeu mi-a dat un fratior pentru ca eu sa-l tin de mana, sa nu cada!“. “Eu trebuie sa-mi tin copilul de mana, spune Any si plansul o ineaca. Datoria mea de mama este sa lupt pentru viata copilului meu. Dar simt ca vaslesc impotriva curentului, ca intr-o ultima regata pe care mi-o ofera viata...“ In orice regata e nevoie de o echipa. Poti merge mai departe cand stii de-acum ca pentru un copil un pas e o suferinta?

Un ban pentru un pas

Cineva i-a furat acestui copil, in somn, pasii. Pe cand invata inca sa vorbeasca, pe cand se chinuia sa mearga de-a busilea. Iar hotul inca il pandeste, lacom si crud. E prima oara cand povestea lui Paul si drama mamei lui apar scrise undeva. Nu am avut putere sa rostesc adevarul intreg, de dragul lui. Pentru ca el, care va afla poate de aceste randuri, sa stie doar cat poate duce sufletul unui copil... Noi, insa, stim a citi printre randurile unei povesti si putem privi in ochi crudul adevar. Aceia dintre dumneavoastra care inca mai cred ca salvarea unui copil este cea mai importanta misiune a lumii pot sa contribuie, pentru Paul, in conturile deschise la RAIFFEISEN BANK, Agentia Gura Humorului, pe numele Any Ungureanu-Mironov, 4313435 (lei) si 4313446 (euro).

BOALA

Distrofiile musculare progresive sunt cele mai frecvente afectiuni genetice umane. Miopatia Duchenne sau forma severa de DMP este cea mai comuna copilului si are o prevalenta de 2 la 10.000 de indivizi. Este o boala a fibrelor musculare care, prin degenerare progresiva, duce la atrofierea musculaturii si, implicit, la stari de slabiciune si incapacitate motorie crescuta. Maladia este ereditara si afecteaza exclusiv baietii; debuteaza in jurul varstei de 4-5 ani si primele simptome includ: dificultatea la ridicare din pozitia cu genunchii indoiti (statul pe “vine“) si pulpele mult ingrosate. Cauza bolii este inca necunoscuta, dar exista un tratament cu care evolutia acesteia poate fi incetinita. Printr-un test de sange se poate depista existenta bolii inca de la nastere.
Citeşte mai multe despre:   viata,   paul,   viata mea e un roman

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 



Serviciul de email marketing furnizat de