x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Dorica Dan, preşedinte ANBRaRo: „Vrem să îmbunătățim accesul pacienţilor cu boli rare la o îngrijire optimă”

0
Autor: Monica Cosac 09 Aug 2018 - 14:00
Dorica Dan, preşedinte ANBRaRo: „Vrem să îmbunătățim accesul pacienţilor cu boli rare la o îngrijire optimă”
Vezi galeria foto


O persoană afectată de o boală rară are nevoie de circa șapte ani de chinuri, pentru a fi diagnosticată, şi este văzută, în medie, de cel puţin şapte medici înainte, relevă un studiu realizat la nivel internaţional. În România, situaţia acestor bolnavi este și mai dificilă: majoritatea pacienților încă nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Numărul mic al specialiştilor în genetică medicală şi al centrelor specializate, necesitatea abordării interdisciplinare a acestor afecţiuni severe şi complexe, lipsa tratamentelor adecvate sunt problemele cu care se confruntă şi care complică şi mai mult viaţa acestor pacienţi, care, de cele mai multe ori, devin un fel de minge de ping-pong între serviciile medicale şi cele sociale. Despre cum pot fi ajutaţi aceşti bolnavi, dar şi de ce este importantă introducerea unei noi meserii, cea de „manager de caz” în boli rare, în Clasificarea Ocupațiilor din România (COR), am stat de vorbă cu Dorica Dan, președintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo).  

Monica Cosac: - Ați lansat, recent, proiectul „Understanding Rare Challenges”, destinat pacienților cu boli rare. Ce v-ați propus să faceți concret și cum îi va ajuta acest proiect pe bolnavii cu afecțiuni rare?

Dorica Dan: - Prin acest proiect ne-am propus, în primul rând, să îmbunătățim accesul pacienților cu boli rare la o îngrijire optimă, conform nevoilor exprimate de pacient și familie și, foarte important, cât mai aproape de casă, prin promovarea managementului de caz în bolile rare.  În al doilea rând, vrem să sprijinim grupul de pacienți cu Boala Pompe să se organizeze cât mai eficient.

Monica Cosac: - Povestiți-ne despre câteva dintre acțiunile incluse în proiect. De exemplu, în ce va consta organizarea acelor ateliere de lucru pentru gestionarea cazurilor de boli rare. 

Dorica Dan: - În acest proiect vom organiza două ateliere de lucru pe tematica managementului de caz în bolile rare. La aceste evenimente vom invita reprezentanți ai pacienților, asociațiilor de pacienți și specialiști din domeniul social și medical (spre exemplu, din Direcțiile de Asistență Socială, Centrele de Expertiză și asistenți comunitari).Tematica celor două workshop-uri  abordează provocările sociale cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu o boală rară și lacunele dintre coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin din țara noastră și din alte state membre ale Uniunii Europene (UE). În majoritatea acestora, traseele de îngrijire nu sunt structurate și pacienții întâmpină probleme în accesarea serviciilor de care au nevoie. În acest sens, recomandarea Grupului de experți pentru Bolile Rare (BR) al Comisiei Europene din 2016 subliniază că statele membre „vor promova măsuri pentru facilitarea îngrijirii multidisciplinare, holistice, continue, participativă și centrată pe persoană pentru persoanele afectate de boli rare, sprijinindu-le în realizarea deplină a drepturilor lor fundamentale”.

Monica Cosac: - Cum îi va ajuta de pacienţi, în viaţa reală, publicarea unor poveşti într-o broşură?

Dorica Dan: - Fiecare dintre pacienți este unic și provocările cu care se confruntă acesta în viața de zi cu zi îl solicita foarte mult, dar soluțiile găsite de fiecare pot veni în sprijinul celorlalți, care se pot afla în situații similare. Pornind de la expresia "Nu există boli, există pacienți", fiecare poveste împărtășită poate veni în ajutorul altor pacienți sau poate arăta căile și mijloacele prin care cei din jur pot să le fie de folos. Aceste povești pot fi extrem de utile și pentru specialiștii care sunt implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

Monica Cosac: - Proiectul este finanțat printr-un grant oferit de o companie privată. Cum ați aflat de acesta și cum ați accesat finanțarea?

Dorica Dan: - Personal, am aflat despre aceasta finanțare deja de câțiva ani de la o alta asociație de pacienți care dorea să aplice și ne-a solicitat să le fim parteneri. Timp de trei ani am scris proiecte împreună dar, din păcate, nu a fost să fie. Anul trecut, am solicitat companiei să ne explice unde am greșit până la momentul respectiv în cererile noastre. Aceștia au organizat o teleconferința în acest sens și, după ce am primit toate explicațiile, am decis să scriem din nou o propunere de proiect și am reușit să câștigăm de data aceasta.  Proiectul nostru a fost singurul din România care a primit finanțare prin intermediul programului PAL Awards până acum, programul fiind derulat începând cu anul 2011.  

Monica Cosac: - Dar autoritățile vă ajută să îi ajutați pe pacienții cu boli rare? Cum?

Dorica Dan: - Autoritățile sunt implicate la nivelul politicilor de sănătate, a politicilor sociale sau a celor de educație, atât la nivel de redactare a acestor politici, cât și în implementarea lor.  Noi, ca organizație de pacienți, putem doar să venim cu propuneri legislative care să răspundă nevoilor pacienților și familiilor - acces la tratament, servicii medicale, sociale etc. - dar, răspunderea efectivă pentru implementarea și susținerea financiară a acestor servicii revine autorităților. Chiar și atunci când reușim să creăm servicii noi, pentru funcționarea acestora este nevoie de implicarea autorităților locale și naționale.  
Concret, în cazul bolilor rare, Planul Național de Boli Rare (PNBR) a devenit componentă a Strategiei Naționale de Sănătate, a fost creat Consiliul Național de Boli Rare - comisie a Ministerului Sănătății pentru sprijinirea implementării PNBR și monitorizarea acestuia, care are în componența sa și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu drept de vot. Apoi, s-a inițiat acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare și procesul va continua. Lista de medicamente inovatoare a fost actualizată de câteva ori, bolile rare au fost introduse în programele de finanțare actuale, au fost create diverse servicii noi pentru pacienții cu boli rare sau a fost îmbunătățită infrastructura de diagnostic și îngrijire - autoritățile locale au preluat o parte din finanțarea acestor servicii. De exemplu, Centrul NoRo, înființat de Asociația PraderWilli din România este susținut financiar de către Consiliul Local și Consiliul Județean Sălaj, iar serviciile cabinetului medical sunt în contract cu Casa Județeană de Sănătate Sălaj. 

Monica Cosac: -  Ați pomenit de  promovarea managementului de caz în bolile rare.  Ce înseamnă mai exact asta și care ar fi rolul unui manager de caz şi de ce ar fi importantă introducerea in nomenclatorul de meserii?

Dorica Dan: - Managementul de caz  este un proces participativ de colaborare, evaluare, planificare, consiliere și informare privind opțiunile de servicii de îngrijire care întrunesc condițiile pentru satisfacerea nevoilor pacienților și familiilor, prin comunicarea și accesibilizarea resurselor.  Managerii de caz trebuie să fie capabili  să asculte,  să observe  şi  să răspundă. Pentru aceasta, ei au nevoie de abilităţi specifice: abilităţi de a aştepta, de a specifica, de a confrunta, de a personaliza, de a rezolva probleme şi a planifica acţiuni.  Aceștia pot fi  asistent social, asistent medical, psiholog, psiho-pedagog, kinetoterapeut, medic, consilier juridic, consilier psihologic, consilier genetic, pedagog, etc. 
Managementul de caz servește ca mijloc de realizare a bunăstării beneficiarilor și a autonomiei lor    prin advocacy, comunicare, educație, identificarea resurselor de servicii și facilitarea accesului la servicii.

„Introducerea managerului de caz în COR este foarte importantă pentru că doar așa vom putea avea persoane calificate să practice această meserie. Premisa de bază a managementului de caz este aceea că, atunci când o persoană atinge nivelul optim de bunăstare și capacitate funcțională, toată lumea beneficiază: pacienții pentru că au o calitate a vieții îmbunătățită, serviciile de suport, sistemele de îngrijire a sănătății, sistemul de asigurări de sănătate.” 

Peste 350 de milioane de persoane suferă, în lume, de cel puțin o boală rară, iar aproximativ 30 de milioane se află în Uniunea Europeană (8% din populația de pe continent). În România, se estimează că trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare. Până în prezent, la nivel mondial, au fost identificate între 6.000 și 8.000 de tipuri de boli rare, 80% dintre acestea fiind de cauză genetică. Trei sferturi din bolile rare afectează copiii. Din păcate, peste 95% din aceste boli rare nu au încă tratament nicăieri în lume. 

Boala Pompe este o afecțiune musculară rară, care determină slăbirea progresivă a musculaturii și poate conduce inclusiv la insuficiență respiratorie, cardiomiopatie și deces. Incidența estimată a bolii Pompe este de una la 40.000 de nașteri, la momentul actual în România fiind doisprezece pacienți cu diagnostic confirmat.

Rolul managerului de caz din perspectiva pacienților este:
-    să aibă pe cineva de la care să ceară sfaturi atunci când au nevoie;
-    informare și găsirea de experți;
-    informații privind finanțarea tratamentului şi accesul la serviciile de îngrijire, tratament și educație;
-    identificarea de locuri de muncă care să le asigure independența.

Programul „Patient Advocacy Leadership Awards” (PAL Awards) este un program de granturi dezvoltat de Sanofi Genzyme în sprijinul comunității pacienților cu boli lizozomale de la nivel global. Acesta este deschis organizațiilor caritabile și nonprofit din întreaga lume şi finanțează programe care sunt axate pe creșterea conștientizării cu privire la bolile lizozomale și educație, mobilizarea comunității, dezvoltarea sectorului non-profit și îngrijirea pacienților. De asemenea, finanțează programe care permit organizațiilor să demareze programe noi, care să răspundă unor nevoi încă neacoperite în rândul comunității locale de pacienți. Suma maximă pe care o pot solicita organizaţiile este de 25.000 de dolari. 

 

52

de proiecte, propuse de 28 de organizații diferite, au fost finanțate până acum, la nivel internaţional, prin proiectul PAL Awards, lansat în anul 2011.


 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

În ziua citării lui Maior la SIIJ, sistemul loveşte în Vîlcov, ca să o atingă pe Adina Florea

În ziua citării lui Maior la SIIJ, sistemul loveşte în Vîlcov, ca să o atingă pe Adina Florea
Galerie Foto Sistemul joacă “la rupere”, după ce Secţia pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie a avansat cu ancheta în dosarul aducerii din Indonezia, în 2011, cu o aeronavă privată, a lui Nicolae Popa. Ieri,...

Regele Ferdinand revine la Oradea, după 100 de ani

Regele Ferdinand revine la Oradea, după 100 de ani
Foarte mulți români, nu doar orădenii, sunt revoltați, în aceste zile, după ce au văzut statuia voievodului Mihai Viteazul dată jos de pe soclu, în centrul orașului Oradea. Foarte puțini ştiau însă că pe...

Securiştii care au lucrat cu Băsescu înainte de ’89, colaboratori politici ai acestuia după 2004

Securiştii care au lucrat cu Băsescu înainte de ’89, colaboratori politici ai acestuia după 2004
Galerie Foto Toţi foştii agenţi şi ofiţerii de securitate care ar putea să elucideze trecutul de colaborator al lui Traian Băsescu, posesorul numelui de cod “Petrov”, au primit, după Revoluţie, dar cu precădere în...

O incursiune în lumea „foarte oltenilor”. Băilești. Realitatea e mai haioasă ca bancurile

O incursiune în lumea „foarte oltenilor”. Băilești. Realitatea e mai haioasă ca bancurile
Galerie Foto Se spune că sunt câteva locuri pe care este obligatoriu să le vizitezi în viață. Piramidele, Babilonul, Marele Canion, Cascada Niagara. Dar eu spun că Băileștiul trebuie inclus în acest „must do it”. Este...

Procurorul DNA, schimbat cu cel de la SIIJ în dosarul Alinei Bica

Procurorul DNA, schimbat cu cel de la SIIJ în dosarul Alinei Bica
Instanţa supremă consideră că poate participa la procesul în care se rejudecă apelul Alinei Bica doar un procuror de la Secţia pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie, şi nu procurorul desemnat de DNA....

Poliartrita reumatoidă este sistemică: atacă şi inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos

Poliartrita reumatoidă este sistemică: atacă şi inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos
În capitolul medicinii despre bolile reumatismale se încadrează două categorii: boli de uzură, de degradare a articulaţiilor, boli degenerative şi boli reumatismale inflamatorii, mai puţine, dar mai grave. Cea...

Ancheta în afacerea „Peştele contaminat” va urca spre înalţi funcţionari ai statului

Ancheta în afacerea „Peştele contaminat” va urca spre înalţi funcţionari ai statului
Galerie Foto Afacerea “Peştele contaminat”, care a ieşit la iveală în aceste zile, după ce procurorul Teodor Niţă, din cadrul Parchetului de pe lângă Curtea de Apel Constanţa, a luat urma unei reţele...

Ziua cuţitelor lungi. Verdictele care pot arunca în aer alegerile

Ziua cuţitelor lungi. Verdictele care pot arunca în aer alegerile
Galerie Foto Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie judecă, astăzi, un nou termen în apelul formulat de preşedintele PSD, Liviu Dragnea, în ceea ce presa a numit “Dosarul angajărilor fictive de la DGASPC Teleorman”. Este f...

Înalta Curte a achitat-o pe Kovesi înainte de proces

Înalta Curte a achitat-o pe Kovesi înainte de proces
Judecătoarea Francisca Vasile, de la Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie, care a dispus ridicarea măsurii controlului judiciar instituit de Secţia pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie pe numele...

Sindromul „burnout” distruge și afacerea, nu doar angajații

Sindromul „burnout” distruge și afacerea, nu doar angajații
Una dintre „maladiile” contemporane care afectează, în egală măsură, angajații și companiile, este sindromul „burnout”. Atunci când oamenii sunt suprasolicitați și încearcă să rezolve toate...

O bancă nu-şi poate recupera datoriile de la o companie debitoare din cauza SRI

O bancă nu-şi poate recupera datoriile de la o companie debitoare din cauza SRI
Galerie Foto Aflată în procedura insolvenţei, compania Mira Telecom, abonată, de ani de zile, la contracte importante încheiate cu structurile de forţă ale statului, se află în litigiu cu Banca Transilvania. Mai exact,...

Minunile Poliției Locale: a pus cetățenii să atace metroul

Minunile Poliției Locale: a pus cetățenii să atace metroul
Galerie Foto Primăria Sectorului 4 din Bucureşti este decisă să facă ordine în construcţii şi a dispus demolarea tuturor construcţiilor ridicate ilegal în aria sa de acoperire. Numai că în graba lor de a se conforma ordin...

Povestea românilor care au ajuns în Coreea de Nord

Povestea românilor care au ajuns în Coreea de Nord
Galerie Foto Alexandra şi Adrian sunt doi tineri pasionaţi de călătorii, care îşi transformă fiecare vacanţă în documentare filmate pe care le postează pe canalul lor de youtube. Cei doi nu pot sta liniştiţi la plajă,...

Planul de anihilare a Secţiei speciale. Cum pot fi blocate dosarele lui Kovesi

Planul de anihilare a Secţiei speciale. Cum pot fi blocate dosarele lui Kovesi
Galerie Foto Numirea, de către Camera Deputaţilor, a procurorului Gheorghe Stan, şef în funcţie al Secţiei pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie (SIIJ), ca judecător în cadrul Curţii Constituţionale are un...

Antitusivele, doar la recomandarea medicului

Antitusivele, doar la recomandarea medicului
Cu privire la plămâni şi boli ale aparatului respirator,  circulă în populaţie o serie de variante inexacte de tratamente şi modul lor de administrare. Prin urmare, încercăm să limpezim legendele din popor...
Serviciul de email marketing furnizat de