x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

0
Autor: Simona Lazar 15 Aug 2013 - 21:40

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.
 

Citeşte mai multe despre:   autism,   terapie autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Înalta Curte refuză să spună unei instanțe cum și dacă să anuleze interceptări ilegale efectuate de SRI

Înalta Curte refuză să spună unei instanțe cum și dacă să anuleze interceptări ilegale efectuate de SRI
Înalta Curte de Casație și Justiție, prin Completul privind Dezlegarea unor Chestiuni de Drept, refuză să stabilească modul și momentul la care, într-un proces penal, se poate pronunța asuptra nulității...

Cum să devii „liderul haitei”

Cum să devii „liderul haitei”
Tudor Tim Ionescu – coach, speaker și consultant – ne propune ceva inedit pentru a avea succes în afaceri, dar şi în viaţa de zi cu zi. A extras şapte strategii învăţate din dresaj şi le-a sintetizat...

Fracturile sunt mai grave când osul se rupe în apropierea articulaţiilor

Fracturile sunt mai grave când osul se rupe în apropierea articulaţiilor
Apariţia endoscopiei în articulaţii, acea artroscopie, a salvat meniscul agresat din genunchi, nu se mai scoate tot meniscul, se poate repara, se coase şi continuă să-şi îndeplinească misiunea de amortizor....

“Clasatoarea-șefă” a lui Dan Barna de la DNA Alba, scoasă la pensie de Klaus Iohannis

“Clasatoarea-șefă” a lui Dan Barna de la DNA Alba, scoasă la pensie de Klaus Iohannis
Galerie Foto La nici două săptămâni de la consumarea alegerilor prezidențiale, președintele reales al României, Klaus Iohannis, a scos-o la pensie pe procuroarea care a închis, cu clasare, dosarul în care este implicat lider...

Legislativul este vinovat pentru audierile-maraton din dosarele penale

Legislativul este vinovat pentru audierile-maraton din dosarele penale
Galerie Foto Moartea fulgerătoare a cunoscutului avocat Ernest Andrei Moldoveanu a îndurerat întreaga breaslă juridică și nu numai, după ce o carieră de 47 de ani în instanțele de judecată a fost spulberată într-o fracț...

Dr. Denisa Zaharia: „Anomaliile dentare pot fi tratate la orice vârstă”

Dr. Denisa Zaharia: „Anomaliile dentare pot fi tratate la orice vârstă”
Dinţii strâmbi, înghesuiţi sau, dimpotrivă, foarte distanţaţi se numără printre problemele stomatologice cel mai frecvent întâlnite nu doar în rândul copiilor, ci şi în cel al adulţilor. Jena de a purta...

SIIJ, decapitată oficial. Adina Florea renunță la funcția pe care a câștigat-o prin concurs

SIIJ, decapitată oficial. Adina Florea renunță la funcția pe care a câștigat-o prin concurs
Galerie Foto Adina Florea, procurorul care a fost blocat de Klaus Iohannis să acceadă la conducerea Direcției Naționale Anticorupție și a cărei numire în funcția de procuror-șef al Secției pentru Investigarea...

Orban și soția n-au mâncat, n-au băut și au mai pus bani ca să-și achite datoriile

Orban și soția n-au mâncat, n-au băut și au mai pus bani ca să-și achite datoriile
Galerie Foto În fix a treizecea zi prevăzută de lege, prim-ministrul Ludovic Orban și-a publicat declarația de avere și declarația de interese pe site-ul Guvernului României. Din primul document rezultă că în ultimul an...

Drepturile omului, folosite politic și electoral. “Alba-neagra” cu recursul compensatoriu

Drepturile omului, folosite politic și electoral. “Alba-neagra” cu recursul compensatoriu
Galerie Foto Dacă în 2017 PNL și USR îmbrățișau cu toată convingerea proiectul de lege cu privire la instituirea recursului compensatoriu, astăzi Guvernul Orban era cât pe ce să-și asume răspunderea pentru abrogarea...

După Kovesi, și Liviu Dragnea primește termen la ÎCCJ pentru sfârșitul anului 2021

După Kovesi, și Liviu Dragnea primește termen la ÎCCJ pentru sfârșitul anului 2021
Înalta Curte de Casație și Justiție lovește din nou. Recursul instanței supreme împotriva unei hotărâri de anul trecut, emisă de Curtea de Apel București, într-un dosar plecat de la o sesizare a fostului...

Pastrama, murăturile şi afumăturile favorizează gastritele

Pastrama, murăturile şi afumăturile favorizează gastritele
A fost o vreme în care s-a făcut un exces de diagnostice în suferinţele digestive, lumea vorbea des de dischinezie biliară, de colite, de gastrite. Apariţia examenului endoscopic a adus lumină în acest capitol. P...

Revoluția judecătorilor. Magistrații se opun reinstaurării abuzurilor în justiție

Revoluția judecătorilor. Magistrații se opun reinstaurării abuzurilor în justiție
Galerie Foto Cele mai importante instanţe din România au răspuns inițiativei ministrului Justiției, Cătălin Predoiu, la întrebarea acestuia dacă Secția pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție ar trebui să fie...

Elena Udrea, război în „paradisul termal”

Elena Udrea, război în „paradisul termal”
Galerie Foto Înaintea turului al doilea al alegerilor prezidențiale, Elena Udrea a notificat administratorul judiciar al stațiunii termale Băi Boghiș, aflată în insolvență, să o radieze din tabelul creditorilor pe...

ÎCCJ a menținut închisoarea de 4 ani aplicată Alinei Bica de un complet de 3 nelegal constituit

ÎCCJ a menținut închisoarea de 4 ani aplicată Alinei Bica de un complet de 3 nelegal constituit
Completul de 5 judecători de la ÎCCJ nou învestit, după ce Curtea Constituțională a decis că precedentul complet care a condamnat-o la 4 ani de închisoare cu executare a fost constituit ilegal, a menținut,...

Manipulările care au condus la rezutatul alegerilor din 24 noiembrie și planul lui Iohannis pentru a-și păstra avantajul

Manipulările care au condus la rezutatul alegerilor din 24 noiembrie și planul lui Iohannis pentru a-și păstra avantajul
Galerie Foto Scorul uriaș cu care Klaus Iohannis a câștigat, duminică, al doilea mandat de președinte al României este rezultatul unei campanii agresive îndreptate împotriva PSD, încă din 2015, când a preluat, pentru...
Serviciul de email marketing furnizat de