x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Special Reportaje Ce şanse au copiii cu autism din oraşele mici? La Cavnic, familia lui Matei se confruntă cu lipsa banilor şi a unor terapeuţi specializaţi

Ce şanse au copiii cu autism din oraşele mici? La Cavnic, familia lui Matei se confruntă cu lipsa banilor şi a unor terapeuţi specializaţi

de Simona Lazar    |    23 Aug 2013   •   10:43
Ce şanse au copiii cu autism din oraşele mici? La Cavnic, familia lui Matei se confruntă cu lipsa banilor şi a unor terapeuţi specializaţi

Se numeşte Matei Nicolae Pinte şi a fost greu încercat încă din clipa în care a venit pe lume. După o sarcină dificilă a mamei, a fost diagnosticat la naştere cu sepsis neonatal cu E.coli, a prezentat stop respirator, iar la câteva zile s-a declanşat o hemoragie cerebrală, care a condus la o suferiţă hipoxic-ischemică secundară. Prea mult, pentru un copilaş care nu cântărea mai mult de 3,100 kg. 

Un strigăt de ajutor

Despre primii ani de viaţă ai acestui copil, Sabin Pinte, tatăl lui, povesteşte: „Pe măsură ce timpul trecea, am observat că Matei nu reacţiona la fel ca şi ceilalţi copii, iar medicul de familie ne-a sfătuit să plecăm la Baia Mare pentru un consult de specialitate. Acolo i s-a pus diagnosticul de retard motor. Au urmat săptămâni de kinetoterapie, dar Matei tot nu dădea semne că ar fi mai bine. Am continuat să căutăm răspunsuri, să aflăm ce se întâmpla cu copilul nostru”. În mai 2011, Matei a fost internat la Clinica de Neurologie Pediatrică din Cluj-Napoca. Timp de două săptămâni i s-au făcut mai multe analize şi investigaţii.
Avea 1 an şi 4 luni şi a ieşit de acolo cu un diagnostic grav: retard motor, encefalopatie infantilă sechelară - dipareză spastică frustă, retard psihic cu note autiste, anemie feriprivă. Avea nevoie urgent de kinetoterapie, dar şi de o terapie medicamentoasă şi de psihoterapie specifică. Din păcate, la Cavnic, în judeţul Maramureş, acolo unde Matei locuieşte, nu există terapeuţii potriviţi, iar resursele materiale ale familiei sunt foarte, foarte reduse. (Aflăm, din alte surse, că în Cavnic există cel puţin încă un caz de copil diagnosticat cu autism, iar familia acestuia se loveşte de aceeaşi problemă dificilă a absenţei unui psihoterapeut în oraş, ceea ce, chiar şi în situaţia în care ar avea bani pentru tratamentul specific, tot mai rămâne inconvenientul drumurilor zilnice, lungi şi obositoare).
Pe de o parte, îmi spune tatăl lui Matei, tânăra şi încercata familie locuieşte cu chirie. Sunt, apoi, cheltuielile curente ale casei, ale copilului – care are nevoie de pamperşi, de alimente, de medicamente –, iar totul se susţine dintr-un singur salariu (minim pe economie) şi din indemnizaţia de însoţitor a mamei (pentru că în ianuarie 2012 copilul a primit certificat pentru handicap grav, având dreptul la însoţitor). Ah, şi să nu uit celebra de acum „alocaţie dublă” pe care statul o acordă copiilor cu handicap. Dar sunt oare suficiente aceste sume infime pentru uriaşele nevoi ale acestui copil?
La ieşirea din spital, diagnosticul lui Matei Nicolae Pinte era, cum spuneam, complex şi complicat. Evaluarea neurologică mai decelase o agitaţie motorie, strabism convergent bilateral, mers nesigur, forţă musculară diminuată. Nivelul său de dezvoltare motorie era stabilit la vârsta de 9-10 luni. Evaluarea psihologică arăta că are stereotipii motorii, interes scăzut pentru mediu şi activitate (ceea ce înseamnă, în doar două cuvinte, „note autiste” – căci în România autismul „curat” nu se diagnostichează la vârste foarte mici, deşi diagnosticul şi intervenţia precoce ar aduce şanse mai mari de recuperare). În ce priveşte dezvoltarea psiho-motorie, factorul perceptiv-vizual era la nivelul vârstei de 9 luni, cel de îndemânare la 11 luni, limbajul era mult în urmă. Matei rostea cel mult silabe duble în repetiţie, fără vreo semnificaţie. Şi, ceea ce era iarăşi un semn clar al autismului: socializa foarte puţin.
Am vrut să ştiu ce terapie a făcut Matei în ultimii doi ani, de când a fost diagnosticat. Din păcate – din pricina veniturilor foarte reduse ale familiei, ca şi din cauza faptului că, locuind într-un orăşel unde nu există posibilitatea de a face terapiile specifice, părinţii şi copilul nevoiţi să meargă 30 de kilometri până în Baia Mare, pentru asta (ceea ce aduce costuri în plus) – multe dintre acele intervenţii terapeutice absolut necesare nu s-au putut face.
Cât părinţii lui şi-au permis şi atât, Matei a făcut 20 de ore de kinetoterapie pe lună şi, o perioadă, aproximativ 15 ore de psihoterapie, la policlinica din Baia Mare. A mai făcut tratament cu TONOTIL N, ENCEPHABOL şi complex B. Insuficient pentru cât de mult trebuie recuperat, în cazul lui!

În sprijinul lui Matei

Contactată de Jurnalul Naţional, dna Iolanda Sztrelenczuk, preşedinta Asociaţiei Autism Baia Mare s-a arătat deschisă să acorde sprijin logistic acestei familii şi, mai mult chiar, să găsească un loc pentru micul Matei Nicolae Pinte, pentru a urma terapia ABA adecvată în cadrul programelor de sprijin ale asociaţiei (în care mai sunt înscrişi alţi 55 de copii). Asta ar însemna, însă, pentru familie, mai multe drumuri de făcut la Baia Mare. Şi din nou ajungem la aceeaşi nevoie vitală de bani. Bani pentru terapie, pentru medicamente, pentru cei 60 de kilometri ce ar trebui parcurşi aproape în fiecare zi.

Pentru donaţii

Cei care pot şi doresc să ajute familia Pinte pentru a putea continua tratamentul lui Matei, o pot face donând în conturile deschise la BRD: RO50 BRDE 250S V544 3324 2500 în lei şi RO04 BRDE 250S V580 1152 2500 în euro; titular cont: Pinte Nicolae Sabin. Telefon de contact: Pinte Nicolae Sabin, 0753.151.001. Donaţiile se mai pot face şi prin PAYPOL pe adresa de email pintesabin@gmail.com.

„În prezent, noi trăim din salariul meu de 600 de lei şi din indemnizaţia de creştere a copilului, din care trebuie să plătim chiria, gazul pentru încălzire, curentul, apa, mîncarea… Din păcate, costurile mari (pentru posibilităţile noastre financiare) ale tratamentului, sunt o piedică în calea recuperării lui Matei”
Sabin Pinte, tatăl lui Matei

×
Subiecte în articol: autism Captivi intr-o Romanie autista