x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

0
Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50
Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”
Vezi galeria foto


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Suspecta Kovesi, la un pas de suspendarea din magistratură

Suspecta Kovesi, la un pas de suspendarea din magistratură
Laura Codruța Kovesi, urmărită penal de Secția pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție pentru fapte deosebit de grave, legate de modul în care a fost finanțată aducerea în  țară, în anul 2011,...

Darius, micul filantrop care i-a cântat lui Dalai Lama

Darius, micul filantrop care i-a cântat lui Dalai Lama
Galerie Foto Darius Condurache (11 ani) este un tânăr saxofonist şi pianist român care cântă la diverse evenimente organizate pe teritoriul Marii Britanii, în general cu scop caritabil, debutul în cariera sa făcându-l în...

Scamatorie marca Mircea Băsescu: Din datornic la stat, să transformi statul dator la tine

Scamatorie marca Mircea Băsescu: Din datornic la stat, să transformi statul dator la tine
Mircea Băsescu, fratele fostului președinte Traian Băsescu, încearcă să pună mâna pe 1,1 milioane de lei de la stat, printr-o compensare a unei restituiri de TVA neefectuate de Direcția Finanțelor Publice cu...

Dan Voiculescu: Globalizarea forțată anulează personalitatea și creativitatea individului

Dan Voiculescu: Globalizarea forțată anulează personalitatea și creativitatea individului
Profesorul Dan Voiculescu vorbește, în cadrul unui interviu acordat jurnalistului Ion Cristoiu, despre presiunea globalizării forțate, ca efect al postcapitalismului. Dialogul, pornit de la lucrarea “Doctrina...

Respingerea cărnii şi a pâinii, semne în cancerul de pancreas

Respingerea cărnii şi a pâinii, semne în cancerul de pancreas
Cancerul de pancreas este o boală parşivă fiindcă durerile nu apar decât târziu, dar alte simptome anunţă totuşi instalarea acestei maladii maligne. Despre aceste semne explică profesor doctor Mircea Beuran, de...

Profesorul Dan Voiculescu: Trăim un moment de recalibrare politică și socială

Profesorul Dan Voiculescu: Trăim un moment de recalibrare politică și socială
Interviu eveniment acordat de profesorul Dan Voiculescu renumitului jurnalist Ion Cristoiu. Profesorul Voiculescu trage un semnal de alarmă: capitalismul devine din ce în ce mai puțin sustenabil, iar planurile pentru...

Sechestrul penal pe moșia lui Băsescu, menținut de instanță. Afacerile omului din spatele fraudei cu terenuri prosperă

Sechestrul penal pe moșia lui Băsescu, menținut de instanță. Afacerile omului din spatele fraudei cu terenuri prosperă
Galerie Foto Ioana Băsescu, fiica cea mare a fostului președinte, Traian Băsescu, încearcă, fără succes, să radieze din cărțile funciare ale terenurilor agricole achiziționate în 2013, la Nana, a sechestrelor penale...

Hoda Barakat: Fac experimente pe personajele mele ca un om de ştiinţă nebun

Hoda Barakat: Fac experimente pe personajele mele ca un om de ştiinţă nebun
Hoda Barakat este o scriitoare libaneză de succes în întreaga lume. Locuieşte în Paris de mulţi ani însă scrie doar în arabă, limba de care s-a reîndrăgostit. Autoarea a fost recent în România să-şi...

Audit pentru angajați, de la distanță

Audit pentru angajați, de la distanță
Dezvoltarea tehnologiei a dus într-o nouă eră și domeniul HR, care beneficiază astăzi de foarte multe produse mult mai ieftine și mai rapide decât în trecut. Simpla abonare la un site în spatele căruia se...

Romgaz vrea să meargă în Azerbaidjan după gaze

Romgaz vrea să meargă în Azerbaidjan după gaze
Galerie Foto Extinderea pe pieţele externe, creşterea producţiei şi mărirea portofoliului sunt câteva din variantele luate în calcul de conducerea Romgaz pentru creşterea companiei. Adrian Volintiru, director general Romgaz,...

Adio solniţă! Laptele, legumele, fructele conţin sare

Adio solniţă! Laptele, legumele, fructele conţin sare
Galerie Foto Cele mai frecvente cauze de deces sunt accidentele vascular cerebrale, cauzate de hipertensiunea arterială. Umblă multe legende despre hipertensiune, încercăm lămurirea lor. Interviu cu profesor doctor Daniela...

ANAF cere curator fiscal pentru administrarea averii Elenei Udrea

ANAF cere curator fiscal pentru administrarea averii Elenei Udrea
Galerie Foto Teoretic, până la soluţionarea definitivă a contestaţiei în anulare pe care Elena Udrea a formulat-o împotriva sentinţei Completului de 5 judecători de la Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie, constituit...

De la asigurări, la bijuterii cu emoţii

De la asigurări, la bijuterii cu emoţii
Galerie Foto De cele mai multe ori antreprenorii români sunt nevoiţi să se reinventeze pentru a putea supravieţui mediului concurenţial sau pentru a-şi găsi adevărata cale în afaceri. Alte ori însă, o puternică dorinţă...

Lux marca Iohannis. 70.000 €, cheltuiți pe mese și scaune

Lux marca Iohannis. 70.000 €, cheltuiți pe mese și scaune
Galerie Foto Două mese pentru convorbiri, patru măsuţe de protocol, opt scaune şi patru fotolii. Acestea au fost obiectivele prioritare ale Administraţiei Prezidenţiale, la sfârşitul anului trecut, în perioada în care preş...

VIP-urile anticorupţiei lui Kovesi, date afară în şuturi din DNA

VIP-urile anticorupţiei lui Kovesi, date afară în şuturi din DNA
Galerie Foto Chiar dacă, oficial, pe numele lui Ciprian Man şi Cristian Ardelean, procurorii de la DNA Oradea care discutau cum să le fabrice judecătorilor neobedienţi dosare penale, nu a fost încă începută urmărirea...
Serviciul de email marketing furnizat de