x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

0
Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50
Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”
Vezi galeria foto


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Dr. Denisa Zaharia: „Anomaliile dentare pot fi tratate la orice vârstă”

Dr. Denisa Zaharia: „Anomaliile dentare pot fi tratate la orice vârstă”
Dinţii strâmbi, înghesuiţi sau, dimpotrivă, foarte distanţaţi se numără printre problemele stomatologice cel mai frecvent întâlnite nu doar în rândul copiilor, ci şi în cel al adulţilor. Jena de a purta...

SIIJ, decapitată oficial. Adina Florea renunță la funcția pe care a câștigat-o prin concurs

SIIJ, decapitată oficial. Adina Florea renunță la funcția pe care a câștigat-o prin concurs
Galerie Foto Adina Florea, procurorul care a fost blocat de Klaus Iohannis să acceadă la conducerea Direcției Naționale Anticorupție și a cărei numire în funcția de procuror-șef al Secției pentru Investigarea...

Orban și soția n-au mâncat, n-au băut și au mai pus bani ca să-și achite datoriile

Orban și soția n-au mâncat, n-au băut și au mai pus bani ca să-și achite datoriile
Galerie Foto În fix a treizecea zi prevăzută de lege, prim-ministrul Ludovic Orban și-a publicat declarația de avere și declarația de interese pe site-ul Guvernului României. Din primul document rezultă că în ultimul an...

Drepturile omului, folosite politic și electoral. “Alba-neagra” cu recursul compensatoriu

Drepturile omului, folosite politic și electoral. “Alba-neagra” cu recursul compensatoriu
Galerie Foto Dacă în 2017 PNL și USR îmbrățișau cu toată convingerea proiectul de lege cu privire la instituirea recursului compensatoriu, astăzi Guvernul Orban era cât pe ce să-și asume răspunderea pentru abrogarea...

După Kovesi, și Liviu Dragnea primește termen la ÎCCJ pentru sfârșitul anului 2021

După Kovesi, și Liviu Dragnea primește termen la ÎCCJ pentru sfârșitul anului 2021
Înalta Curte de Casație și Justiție lovește din nou. Recursul instanței supreme împotriva unei hotărâri de anul trecut, emisă de Curtea de Apel București, într-un dosar plecat de la o sesizare a fostului...

Pastrama, murăturile şi afumăturile favorizează gastritele

Pastrama, murăturile şi afumăturile favorizează gastritele
A fost o vreme în care s-a făcut un exces de diagnostice în suferinţele digestive, lumea vorbea des de dischinezie biliară, de colite, de gastrite. Apariţia examenului endoscopic a adus lumină în acest capitol. P...

Revoluția judecătorilor. Magistrații se opun reinstaurării abuzurilor în justiție

Revoluția judecătorilor. Magistrații se opun reinstaurării abuzurilor în justiție
Galerie Foto Cele mai importante instanţe din România au răspuns inițiativei ministrului Justiției, Cătălin Predoiu, la întrebarea acestuia dacă Secția pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție ar trebui să fie...

Elena Udrea, război în „paradisul termal”

Elena Udrea, război în „paradisul termal”
Galerie Foto Înaintea turului al doilea al alegerilor prezidențiale, Elena Udrea a notificat administratorul judiciar al stațiunii termale Băi Boghiș, aflată în insolvență, să o radieze din tabelul creditorilor pe...

ÎCCJ a menținut închisoarea de 4 ani aplicată Alinei Bica de un complet de 3 nelegal constituit

ÎCCJ a menținut închisoarea de 4 ani aplicată Alinei Bica de un complet de 3 nelegal constituit
Completul de 5 judecători de la ÎCCJ nou învestit, după ce Curtea Constituțională a decis că precedentul complet care a condamnat-o la 4 ani de închisoare cu executare a fost constituit ilegal, a menținut,...

Manipulările care au condus la rezutatul alegerilor din 24 noiembrie și planul lui Iohannis pentru a-și păstra avantajul

Manipulările care au condus la rezutatul alegerilor din 24 noiembrie și planul lui Iohannis pentru a-și păstra avantajul
Galerie Foto Scorul uriaș cu care Klaus Iohannis a câștigat, duminică, al doilea mandat de președinte al României este rezultatul unei campanii agresive îndreptate împotriva PSD, încă din 2015, când a preluat, pentru...

Cea mai puternică firmă de stat a primit ordin să intre în faliment

Cea mai puternică firmă de stat a primit ordin să intre în faliment
Galerie Foto După ieşirea din insolvenţa în care a fost împinsă din cauza contractelor păguboase încheiate cu “băieţii deştepţi”, compania Hidroelectrica a devenit rapid una dintre cele mai performante companii din...

Toţi copiii au platfus până la vârsta de 3-4 ani

Toţi copiii au platfus până la vârsta de 3-4 ani
O mulţime de părinţi, foarte grijulii cu evoluţia organismului copiilor, se îngrijorează la cele mai mici semne ce li se par anormale în formarea oaselor micuţilor. Aceste spaime sunt de multe ori greşite,...

Cât cunosc marii medici din tainele creierului

Cât cunosc marii medici din tainele creierului
Creierul este învăluit în mistere. L-am întrebat pe academician profesor doctor Leon Dănăilă, cel care operează zilnic creiere, salvând zeci de mii de bolnavi, scriitor de tratate de neurochirurgie lăudate în...

Sponsorul lui Klaus Iohannis a finanțat USR să intre în Parlamentul României

Sponsorul lui Klaus Iohannis a finanțat USR să intre în Parlamentul României
Unul dintre sponsorii ex-primarului FDRG de Sibiu, Klaus Werner Iohannis, afaceristul Michael Horst Schmidt, administrator al Automobile Bavaria, și care i-a asigurat aceluiași Iohannis, în campania electorală din...

De trei săptămâni, membrii Cabinetului Orban își țin averile la secret

De trei săptămâni, membrii Cabinetului Orban își țin averile la secret
Galerie Foto Niciunul dintre membrii Cabinetului Orban nu și-a depus declarațiile de avere și de interese pe site-ul Guvernului României, deși au trecut 17 zile de la învestire. Dacă în cazul unora dintre membrii noului...
Serviciul de email marketing furnizat de