x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

0
Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50
Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”
Vezi galeria foto


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Soția lui Blejnar a renunțat la o afacere de lux, după ce a fost trimisă în judecată pentru complicitate la mită

Soția lui Blejnar a renunțat la o afacere de lux, după ce a fost trimisă în judecată pentru complicitate la mită
Galerie Foto Soția fostului șef al ANAF, din perioada lui Traian Băsescu, Sorin Blejnar, a făcut parte, până în toamna anului trecut, din acționariatul unui magazin care se ocupă cu în chirierea și vânzarea unor haine, ac...

Document oficial: DNA a pus presiune pe peste 1.900 de judecători. Abuzuri și ilegalități pe bandă rulantă

Document oficial: DNA a pus presiune pe peste 1.900 de judecători. Abuzuri și ilegalități pe bandă rulantă
Galerie Foto La sfârșitul săptămânii trecute, CSM a redactat și publicat în registrul intern motivarea Hotărârii Plenului Consiliului Superior al Magistraturii nr. 225/2019, prin care, în 15 octombrie, a fost aprobat Raport...

Maria Jarda: de la pictura în gând, la expoziții în Italia

Maria Jarda: de la pictura în gând, la expoziții în Italia
Galerie Foto Născută într-o zonă săracă din inima Moldovei, într-o familie cu 7 copii, trimisă la muncă la numai 16 ani, la brutăria din sat și apoi la un coafor de la marginea Capitalei, Maria Jarda a găsit puterea...

„Paradită” de gașca lui Onea și „Portocală”, fosta șefă a AEP a fost achitată de justiție

„Paradită” de gașca lui Onea și „Portocală”, fosta șefă a AEP a fost achitată de justiție
Ana Maria Pătru, fosta șefă a Autorității Electorale Permanente, arestată, la sfârșitul anului 2016, anchetată de vestita „Unitate de Elită” a DNA de la Ploiești și trimisă în judecată pentru trafic...

Dosarul „Caracal”, verificat de Parchetul General. Familiile victimelor cer infirmarea rechizitoriului

Dosarul „Caracal”, verificat de Parchetul General. Familiile victimelor cer infirmarea rechizitoriului
DIICOT a finalizat rechizitoriul în dosarul „Caracal” și a dispus trimiterea în judecată a lui Gheorghe Dincă pentru săvârșirea a două infracțiuni de omor. Șefa interimară a DIICOT, Georgiana Hosu, a...

Prof. Univ. Dr. Norina Forna: „Rectorul unei Universităţi trebuie să fie, înainte de toate, un bun manager”

Prof. Univ. Dr. Norina Forna: „Rectorul unei Universităţi trebuie să fie, înainte de toate, un bun manager”
Galerie Foto Din poziţia de decan al Facultății de Medicină Dentară din cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” din Iași, prof. univ. Norina Forna a adus pregătirea studenţilor stomatologi la...

Gheorghe Dincă le dă procurorilor DIICOT cu complicii în cap. A scris că Luiza este traficată

Gheorghe Dincă le dă procurorilor DIICOT cu complicii în cap. A scris că Luiza este traficată
Presupusul asasin al celor două tinere dispărute, anul trecut, la Caracal, Gheorghe Dincă, s-a ținut de cuvânt și le dă grele bătăi de cap procurorilor DIICOT. În condițiile în care, până pe 27 ianuarie...

Cazul „Caracal” se dezintegrează, înainte de a fi trimis în instanță. Scenariul prin care Dincă poate scăpa de pușcărie

Cazul „Caracal” se dezintegrează, înainte de a fi trimis în instanță. Scenariul prin care Dincă poate scăpa de pușcărie
Dintr-un dosar construit, cu greu, în șase luni, în mare parte pe declarațiile lui Gheorghe Dincă, cauza „Caracal” riscă să se dezintegreze. Suspectul, aflat în arest preventiv din 27 iulie 2019, a anunțat...

Liviu Dragnea apelează la Convenția Drepturilor Omului, contestând încarcerarea sa în penitenciar

Liviu Dragnea apelează la Convenția Drepturilor Omului, contestând încarcerarea sa în penitenciar
Galerie Foto Profesorul de drept Corneliu Liviu Popescu și avocata Flavia Teodosiu au formulat, în numele și pentru fostul președinte al PSD, Liviu Dragnea, două acțiuni prin care acesta reclamă deținerea ilegală în...

Întreruperea tratamentului în hipertensiune are consecinţe grave

Întreruperea tratamentului în hipertensiune are consecinţe grave
Hipertensiunea este cauza accidentelor vascular cerebrale (AVC), principala cauză de deces la noi în ţară. Hipertensiunea esenţială este cea mai frecventă, fiind întâlnită în aproximativ 90% din cazuri, şi ar...

David: „Kartingul este viața mea!” 

David: „Kartingul este viața mea!” 
Galerie Foto David Cosma Cristofor (10 ani) și Bogdan Cosma Cristofor (8 ani) au fost premiați, în luna noiembrie, la Gala Campionilor Karting Masters, pentru întreaga activitate competițională din 2019, fiind campioni Karting...

Patroană de firmă abonată la contracte cu statul, numită de Orban secretar de stat la Cancelaria Primului Ministru

Patroană de firmă abonată la contracte cu statul, numită de Orban secretar de stat la Cancelaria Primului Ministru
Galerie Foto În ajunul Anului Nou, premierul liberal Ludovic Orban a decis să-și numească, în Cancelaria de la Palatul Victoria, ca secretar de stat, pe fata unui fost deputat PNL, apropiată a vicepreședintelui ALDE Daniel...

Predoiu a “consultat” magistrații la mișto în legătură cu desființarea SIIJ. Decizia era luată deja de 16 zile

Predoiu a “consultat” magistrații la mișto în legătură cu desființarea SIIJ. Decizia era luată deja de 16 zile
Galerie Foto La sfârșitul lunii noiembrie, ministrul Justiției, Cătălin Predoiu, a întreprins o așa-zisă consultare a instanțelor și Parchetelor cu privire la menținerea sau la desființarea Secției pentru Investigarea...

Repararea vertebrelor deformate cu ciment sau substituent osos

Repararea vertebrelor deformate cu ciment sau substituent osos
Durerile de spate sunt cele mai frecvente motive de consult al medicilor, coloana este încărcată cu un mănunchi de forţe apărute şi ca urmare a ridicării fiinţei umane în poziţie verticală,...

Toboşarul lui Ceauşescu: din chirpici, în vila din Primăverii

Toboşarul lui Ceauşescu: din chirpici, în vila din Primăverii
Galerie Foto Născut acum 54 de ani într-o casă din chirpici din Ferentari, Nicolae Dumitru, alias Niro, a făcut un salt spectaculos după anii 90. Dintr-un copil trăit sub fustele ţigăncilor, după cum chiar el mărturisea...
Serviciul de email marketing furnizat de