x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor

0
Autor: Simona Lazar Tudor Cires 11 Aug 2013 - 17:33
Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor
Vezi galeria foto


Are 10 ani şi a descoperit de curând atracţia microfonului. L-a ridicat pe cel ataşat la reportofon şi a început să vorbească, grav, silabisind. Vorbeşte uşor cântat, cu buzele lipite de microfon, ca şi cum ar fi în transă. Se numeşte Alexandru şi la 3 ani şi jumătate a fost diagnosticat cu autism.
Iuliana Stavăr, mama lui Alexandru, acceptă să îmi spună povestea lui şi începe cu ziua în care şi-a dat seama că este însărcinată. „Treceam pe atunci printr-o situaţie disperată. Tatăl meu tocmai murise, iar soţul meu avea nefrită, nu-i mai funcţionau rinichii şi făcea dializă. Tocmai ne pregăteam pentru transplantul de rinichi, pentru că, după multe analize, doctorii ne dăduseră şi o veste bună: mama mea era compatibilă 50% cu soţul meu. Aveam o şansă din două să reuşim şi amândoi erau decişi să trecem prin această încercare. Ei intrau în spital, iar eu aflam că sunt însărcinată. Copilul ăsta venea destul de târziu, primul nostru fiu tocmai împlinise 10 ani. Şi mai era şi transplantul... Am hotărât că ne dorim acest copil, în ciuda a tot şi a toate, şi am hotărât să-l păstrăm”. Iulianei Stavăr nu i-au fost deloc uşoare nici lunile sarcinii, nici cele care au urmat, cu convalescenţa soţului şi a mamei. „Copilul s-a născut sănătos, dar cu cordonul ombilical în jurul gâtului. A primit nota 9 la naştere. Ne-am gândit mai târziu că poate, atunci, în timpul naşterii, s-a asfixiat câteva secunde... Oricum, nu am avut probleme cu el în primii doi ani de viaţă, doar că vorbea mai greu. Însă şi fiul nostru cel mare vorbise greu, la 4-5 ani încă stâlcea cuvintele, iar apoi a mers foarte bine la şcoală”.
Iuliana Stavăr trece în revistă acele întâmplări, de dinainte de diagnostic, care ar fi putut genera sau justifica apariţia autismului. „La 2 ani l-am dat la creşă. Schimbarea aceasta a fost un şoc pentru că, după o săptămână, am observat că plângea întruna, nu mai dormea, slăbise, se izola. Apoi a făcut otită bilaterală şi i-am dat medicamentele prescrise de medici. De atunci a început să se bâţâie, să alerge prin casă, să aibă accese de hiperactivitate. Cuvintele pe care începuse să le spună au dispărut, încet, din vocabularul lui. Până la 3 ani şi jumătate, medicii la care m-am dus nu făceau decât să mă liniştească: băiatul meu e un copil normal, are doar un retard de limbaj. Apoi, a fost pus diagnosticul de autism.”

CAR, împrumuturi la bănci, carduri de credit

Autismul presupune o terapie de lungă durată şi extrem de costisitoare. Aproape niciodată familiile care primesc acest diagnostic pentru copiii lor nu sunt pregătite să facă faţă cheltuielilor. „Am început cu terapia ABA, dar nu ca la carte, pentru că nu ne permiteam patru terapeuţi care să lucreze, fiecare, câte două ore zilnic cu Alexandru. Am lucrat numai cu doi terapeuţi, asta înseamnă doar jumătate din timpul de terapie recomandat. Am avut însă noroc de oameni pricepuţi. Era în 2006, când terapia ABA încă era la început, în România. Am făcut terapie, dar nu lună de lună, pentru că nu ne permiteam. Eram doi muncitori, cu salariul minim pe economie şi doi copii acasă, dintre care unul cu nevoi speciale. Când am aflat cât ne costă, am făcut un şoc. Am venit amândoi acasă, ne-am aşezat şi ne-am întrebat ce să facem? Am început cu un CAR, apoi ne-am împrumutat la bancă, ne-am făcut carduri de credit... Simţeam că nu mai putem să facem faţă. Şi, într-o zi, a trebuit să întrerupem.” S-au confuntat de câteva ori cu situaţii complicate, când au fost nevoiţi să întrerupă, pentru scurt timp, terapia...
Între timp, copilul creştea şi, ca şi în alte cazuri de familii cu copii diagnosticaţi cu autism, au mers din grădiniţă în grădiniţă, încercând să găsească una care să-i primească. „De cele mai multe ori, se scuzau că grădiniţa era deja suprapopulată. Sau ne spuneau că nu pot să-l accepte cu însoţitor în clasă, pentru că legea nu permite accesul persoanelor străine în incinta grădiniţei (n.n. - în cazul copiilor cu nevoi speciale, legea permite prezenţa însoţitorului la clasă, deci acest refuz era nefondat). Ori, auzind ce diagnostic are, ne spuneau că nu-l pot primi pentru că bruiază orele. În sfârşit, o grădiniţă particulară a acceptat să-l primească, cu însoţitor, dar numai de la 8,30 la 10,30, adică până la începerea propriu-zisă a programului educaţional, a „orelor”, numai pe perioada cât în clasă se desfăşura programul adminsitrativ. Pentru aceasta, plăteam 4 milioane şi jumătate, în condiţiile în care costurile celorlalţi părinţi, pentru programul complet, erau de 5 milioane şi jumătate. Credeam însă că e important să stea între copii şi că merită să facem acest sacrificiu.” Din păcate, nici acest „experiment” nu şi l-au putut permite prea multă vreme, mai ales că mama, Iuliana Stavăr, fusese nevoită să renunţe la serviciu, pentru a fi permanent în preajma copilului.
„Treapia nu a dat întotdeauna rezultatele dorite. După 6 luni de terapie, la 4 ani, ştia tot alfabetul, dar nu ştia să spună în ce cameră se află. După primii doi ani de terapie îl scosesem destul de puţin din problemele pe care le avea. Încă stătea ca o mobilă, nu se îmbrăca singur, nu se juca, făcea pe el, nu avea reacţii. Apoi, au început să apară mai multe rezultate. Am înaintat foarte mult pe partea de coordonare, mai puţin pe cea legată de vorbire. Cel mai grav este că nu are teamă de nimic. Nu ştie ce sunt primejdiile. Nu se teme de foc, de maşini, când este pe stradă îmi este teamă să îi dau drumul din mână pentru că se mişcă foarte repede, te poate lua prin surprindere. Deşi acum s-a făcut mare, are mai multă putere decât noi şi, fără să vrea, te dărâmă.”

Copilul cu autism şi societatea

Alex – cum îi spun cei din familie – merge acum la o şcoală specială, din Apărătorii Patriei. Are o învăţătoare foarte bună şi câţiva colegi cu care s-a împrietenit. Copiii din clasă au diferite dizabilităţi, dar, aşa s-a întâmplat, unul dintre ei e diagnosticat tot cu o formă cu TSA. „Am avut noroc de o învăţătoare foarte bună, care se ocupă diferenţiat de copii, în funcţie de nivelul lor. Cu copiii diagnosticaţi cu autism terapia merge foarte bine până la vârsta de 7 ani, după aceea, ei acumulează mai greu şi se lucrează mai dificil cu ei. La şcoală, Alex are momente când vrea să scrie pe caiet şi momente când nu vrea să scrie. Doamna învăţătoare ţine cont de asta. El scrie greu pe hârtie, dar scrie foarte bine pe calculator, îi place să lucreze pe calculator. O dată, auzind vorbindu-se la desene animate în limba engleză, i-a plăcut cum sună. A căutat pe internet un sait de engleză fără profesor, pentru copii, şi a învăţat singur să pronunţe numele animalelor. De citit, citeşte pe silabe, dar are o bună memorie vizuală şi o bună memorie auditivă. Ce să vă mai spun despre Alexandru? Îi place să deseneze cu pensula, dar nu-i place să picteze cu degetele. În general, nu-i place să se murdărească pe mâini, nici măcar să se ude, se şterde mereu. Nu suportă zgomotele, nici agitaţia. Îşi pune mâinile la urechi. Empatizează cu copiii care plâng şi încearcă instinctiv să-i împace, pentru ca să se facă linişte în jur”.
Cât am vorbit noi, Alexandru a fost în camera de alături, cu psihoterapeuta, parcurgând o nouă etapă în lupta lui cu afecţiunea care îl va urmări, ca o umbră, toată viaţa. „Pentru mine, ar fi extraordinar ca Alex să ajungă să fie cât de cât independent. Să nu fie toată viaţa dependent de cineva. De fratele lui, de exemplu, care, chiar dacă nu a înţeles de la început ce se întâmplă cu Alexandru, foarte repede s-a alăturat terapiei lui. Nu-i este ruşine cu fratele lui şi asta e grozav. Îşi cheamă prietenii şi le spune: «El este Alexandru şi este fratele meu, vă rog să îl trataţi ca pe orice copil normal!».”
Din păcate, societatea nu le priveşte pe persoanele diagnosticate cu autism din aceeaşi perspectivă a... normalităţii. Uneori, chiar, asişti la comportamente aberante. „Noi suntem credincioşi şi obişnuim să mergem la biserică, dar acolo unde obişnuiam să mergem preotul ne-a spus să stăm afară pentru că Alexandru îl deranjează. Am încercat să găsim o biserică în care să nu fim puşi să stăm la uşă. Aşa, am ajuns la cea de lângă fabrica de pâine, pe drumul spre Cernica. E o biserică mică, acolo, la o răscruce. Preotul, Marian Vild, are şi el un copil cu autism. E mai grav decât copilul nostru şi mai mic cu o jumătate de an. Preotul Vild are o asociaţie a bisericii, prin care face acte caritabile. Acolo am găsit şi noi un loc unde să ne rugăm fără să fim apostrofaţi”.
Lupta familiei Stavăr este una continuă. Nu e vreme de armistiţii. Părinţii lui Alexandru regretă că nu au reuşit să obţină mai devreme un diagnostic. „De aceea am vrut să vă spunem povestea noastră, poate alţi părinţi se vor trezi mai repede şi copiii lor se vor recupera mai bine. Noi ştim cât de importante sunt, pentru cei în situaţia noastră, sfaturile venite la timp şi vorbele bune. Până de curând, ne-am zbătut singuri. I-am cunoscut apoi pe cei de la Asociaţia Help Mălin, care ne-au învăţat foarte multe lucruri. De exemplu, cum să obţinem fonduri pentru terapie din redirecţionarea acelui 2% din impozitul pe venit. Am fi putut plăti, poate, mai multe ore de terapie pentru Alexandru, dacă am fi ştiut mai demult...”

Pentru donaţii

Cei care vor să doneze pentru sprijinirea terapiei lui Alexandru o pot face în contul RO72 BACX 0000 0008 4377 5055, deschis la Banca Unicredit }iriac, de Asociaţia Help Mălin pe numele copilului Stavăr Cristian Alexandru.
 
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

O incursiune în lumea „foarte oltenilor”. Băilești. Realitatea e mai haioasă ca bancurile

O incursiune în lumea „foarte oltenilor”. Băilești. Realitatea e mai haioasă ca bancurile
Galerie Foto Se spune că sunt câteva locuri pe care este obligatoriu să le vizitezi în viață. Piramidele, Babilonul, Marele Canion, Cascada Niagara. Dar eu spun că Băileștiul trebuie inclus în acest „must do it”. Este...

Procurorul DNA, schimbat cu cel de la SIIJ în dosarul Alinei Bica

Procurorul DNA, schimbat cu cel de la SIIJ în dosarul Alinei Bica
Instanţa supremă consideră că poate participa la procesul în care se rejudecă apelul Alinei Bica doar un procuror de la Secţia pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie, şi nu procurorul desemnat de DNA....

Poliartrita reumatoidă este sistemică: atacă şi inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos

Poliartrita reumatoidă este sistemică: atacă şi inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos
În capitolul medicinii despre bolile reumatismale se încadrează două categorii: boli de uzură, de degradare a articulaţiilor, boli degenerative şi boli reumatismale inflamatorii, mai puţine, dar mai grave. Cea...

Ancheta în afacerea „Peştele contaminat” va urca spre înalţi funcţionari ai statului

Ancheta în afacerea „Peştele contaminat” va urca spre înalţi funcţionari ai statului
Galerie Foto Afacerea “Peştele contaminat”, care a ieşit la iveală în aceste zile, după ce procurorul Teodor Niţă, din cadrul Parchetului de pe lângă Curtea de Apel Constanţa, a luat urma unei reţele...

Ziua cuţitelor lungi. Verdictele care pot arunca în aer alegerile

Ziua cuţitelor lungi. Verdictele care pot arunca în aer alegerile
Galerie Foto Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie judecă, astăzi, un nou termen în apelul formulat de preşedintele PSD, Liviu Dragnea, în ceea ce presa a numit “Dosarul angajărilor fictive de la DGASPC Teleorman”. Este f...

Înalta Curte a achitat-o pe Kovesi înainte de proces

Înalta Curte a achitat-o pe Kovesi înainte de proces
Judecătoarea Francisca Vasile, de la Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie, care a dispus ridicarea măsurii controlului judiciar instituit de Secţia pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie pe numele...

Sindromul „burnout” distruge și afacerea, nu doar angajații

Sindromul „burnout” distruge și afacerea, nu doar angajații
Una dintre „maladiile” contemporane care afectează, în egală măsură, angajații și companiile, este sindromul „burnout”. Atunci când oamenii sunt suprasolicitați și încearcă să rezolve toate...

O bancă nu-şi poate recupera datoriile de la o companie debitoare din cauza SRI

O bancă nu-şi poate recupera datoriile de la o companie debitoare din cauza SRI
Galerie Foto Aflată în procedura insolvenţei, compania Mira Telecom, abonată, de ani de zile, la contracte importante încheiate cu structurile de forţă ale statului, se află în litigiu cu Banca Transilvania. Mai exact,...

Minunile Poliției Locale: a pus cetățenii să atace metroul

Minunile Poliției Locale: a pus cetățenii să atace metroul
Galerie Foto Primăria Sectorului 4 din Bucureşti este decisă să facă ordine în construcţii şi a dispus demolarea tuturor construcţiilor ridicate ilegal în aria sa de acoperire. Numai că în graba lor de a se conforma ordin...

Povestea românilor care au ajuns în Coreea de Nord

Povestea românilor care au ajuns în Coreea de Nord
Galerie Foto Alexandra şi Adrian sunt doi tineri pasionaţi de călătorii, care îşi transformă fiecare vacanţă în documentare filmate pe care le postează pe canalul lor de youtube. Cei doi nu pot sta liniştiţi la plajă,...

Planul de anihilare a Secţiei speciale. Cum pot fi blocate dosarele lui Kovesi

Planul de anihilare a Secţiei speciale. Cum pot fi blocate dosarele lui Kovesi
Galerie Foto Numirea, de către Camera Deputaţilor, a procurorului Gheorghe Stan, şef în funcţie al Secţiei pentru Investigarea Infracţiunilor din Justiţie (SIIJ), ca judecător în cadrul Curţii Constituţionale are un...
Serviciul de email marketing furnizat de