x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Special Vladimir suferă de una dintre cele mai rare forme de cancer. Medicii nemţi încearcă să-l salveze pe băieţelul de nici 4 ani cu un transplant de celule stem

Vladimir suferă de una dintre cele mai rare forme de cancer. Medicii nemţi încearcă să-l salveze pe băieţelul de nici 4 ani cu un transplant de celule stem

de Carmen Preotesoiu    |    23 Apr 2012   •   10:55
Vladimir suferă de una dintre cele mai rare forme de cancer. Medicii nemţi încearcă să-l salveze pe băieţelul de nici 4 ani cu un transplant de celule stem

Ii place sa rada. Sa faca glume. Iubeste sa ingrijeasca papusile, iar atunci cand sunt bolnavioare, le ia pe rand, le face cate o injecttie si totul se rezolva. In lumea unui copil de nici doi ani si jumatate pe atunci, boala era alungata cu un varf de ac sau cu o pastiluta inghitita cu putina apa. Cine ar fi crezut ca micile dureri pe care la acuza ba de oase, ba de articulatii aveau sa fie semnul, nebagat in seama de medici, al unui drum chinuit, care il condamna pe Vladimir la boala lunga?

Afara inflorisera copacii, iar copiii se pregateau de joaca in parc, cand Vladimir a inceput sa aiba episoade diareice si sa se simta din ce in ce mai rau. Semnele de slabiciune s-au adunat, temperatura a inceput sa-l impresoara, era mereu obosit, fara chef de viata, avea fata umflata, durerile de oase se inteteau. Cu toate astea, medicii consultati de parinti nu dadeau semne de ingrijorare. Burta ii era umflata “poate de la prea multa paine si bauturi carbogazoase', oasele il dureau “ca e in crestere', spuneau ei de fiecare data. In urma unor investigatii in strainanate, doctorii au constatat ca cel mic avea intoleranta la gluten si la proteina din laptele de vaca. Vladimir a inceput sa consume numai produse speciale, scumpe si greu de gasit. Starea lui insa, nu parea sa se imbunatateasca.

Au inceput de-atunci drumuri multe si anevoioase la spitale. La Fundeni, dupa mai bine de o luna de zile de investigatii, copilul a fost diagnosticat cu histiocitoza reticulara multicentrica sistemica, dar cu anumite caracteristici care nu au mai fost raportate pana atunci. Cu alte cuvinte, cancer. 'S-au incercat cateva tratamente clasice, insa nu au dat rezultate. Medicul curant a mentionat in scris ca nu a mai existat un astfel de caz in istoria acestui spital, o forma a bolii foarte rara, nu doar in tara (3-4 cazuri), ci chiar si in lume (aproximativ 30-40). Doctorii au emis chiar ipoteza posibilitatii aparitiei unui nou subtip al bolii', povesteste unchiul lui Vladimir, Alexandru Stefan. Copilul a ajuns apoi la Terapie Intensiva la Spitalul “Marie Curie'. Scaunele cu mult sange, hemoragia interna masiva, datorata aplaziei medulare au dus la nevoia urgenta de transfunzii de sange. 'Efortul a fost extrem de dificil, intrucat are o grupa de sange foarte problematica, grupa 0 cu RH negativ. Centrul de transfuzii Bucuresti nu ne putea ajuta prea mult, intrucat nu aveau aceasta grupa. Am am adus personal, in mana, cu autovehicule normale, unitati de sange de la Ploiesti si Slobozia'.

Alexandru a inceput de-atunci lupta cu sistemul sanitar, un sistem stramb care actioneaza cateodata prea tarziu, pentru a mai putea salva o viata. Dupa injosiri, drumuri de la o institutie la alta, raspunsuri evazive, termene lungi de asteptare, au reusit sa obtina formularul S2 (E112, denumire veche), pentru a pleca in strainatate. Dumnezeu le-a scos in cale suflete mari care au platit o firma care se ocupa de transport international, specializat, pentru pacientii cu probleme grave de sanatate. Copilul a ajuns astfel, la clinica din Bonn, in Germania, una dintre cele mai bune, atunci cand vine vorba de tipul de cancer rar pe care Vladimir il are. O alta serie de analize a fost inceputa. Medicii au constat ca pentru a se putea face bine, copilul are nevoie ca de aer, de transplant de celule stem. 'Boala asta tine cam 4-5 luni, daca pana atunci nu este tratata, mori, iar in cazul lui Vladimir termenul se implineste', reproduce vorbele medicilor, unchiul baiatului.

In timpul acesta, de parca durerea nu era suficienta sa darame sufletele a doi parinti chinuiti, autoritatile din Romania jucau ping-pong cu nervii si mintile celor ramasi in tara sa-l ajute pe copil. Formularul S2 achita doar cheltuielile de chimioterapie si de terapie substitutiva, nu si pe cele legate de investigatii si diagnosticare, fara sa ne mai gandim la cele alea unui transplant. In paralel, Alexandru a depus dosarul la Directia de Sanatate Publica Bucuresti (DSPMB), prin care se poate solicita acoperirea costurilor necesare transplantului medular. 'In cazul tratamentului, conform legii, pacientul nu e eligibil daca pleaca din tara inaintea primirii raspunsului DSPMB, cu alte cuvinte, nu trebuia sa fi plecat nici pana acum, ca nu a venit nici un raspuns de la aceasta institutie, si nici nu se stie exact cand va exista un raspuns. Oricum, procedurile DSPMB sunt hilare, pentru a aproba finantarea unor produse si servicii nedecontabile prin S2, clinica din Germania trebuie sa spuna cand si cu ce il vor trata, de parca pot cunoaste dinainte momentul in care pacientul nu va mai avea rezultate bune cu citostaticele clasice, acoperite de S2 si sa astepte aprobarea lor. Comunicarile cu aceasta institutie au lasat de dorit, au fost faxuri importante, rapoarte medicale trimise de catre medicii germani in grija carora se afla Vladimir, care nu au ajuns la dosar pentru ca… faxul nu a functionat sau nu a fost nimeni sa dea ton de fax sau nu era o rola de hartie. Le-am explicat ca am vazut personal ce aparat exista la DSPMB. Desigur, faxul a fost tiparit, imediat ce aparatul a beneficiat de o banala rola de hartie, dar a fost prea tarziu pentru acea etapa in care ar fi contat'.

Dupa ce specialistii s-au intrunuit de nenumarate ori si s-au convins, intr-un final, de gravitatea cazului, au inceput procedurile de urgenta pentru gasirea unei clinici unde sa se realizeze transplantul. Desi pe fisa lui Vladimir s-a scris Urgenta Majora, semn ca prioritara trebuie sa fie performata clinicii, autoritatile din Romania au stabilit ca cel mic trebuie sa mearga in Israel, pentru ca 'este varianta cea mai avantajoasa financiar'. Copilul se afla deja in clinica din Bonn. 'In acest moment, Vladimir nu este transportabil, si odata cu reinceperea reprizelor de citostatice, e de asteptat ca starea lui sa se inrautateasca. Nici nu stiu cum poate fi transportat un copil care acum sta in camera sterila, cu sistem de purificare a aerului, copil despre care d-na Prof. Dr. Diloo a spus ca urmatoarea infectie poate fi ultima, poate sa ii fie fatala! Aceste informatii actualizate nu sunt insa aduse la cunostinta in timp util comisiei care avizeaza eventualul transplant medular, deoarece cineva nu e in stare sa alimenteze un fax cu hartie. Avem mai multe astfel de intamplari nefericite de povestit, aproape ca nu ne vine sa credem de ce fel de oameni poate sa depinda viata unor bolnavi, asigurati', spune tatal lui Vladimir.

Diferenta dintre suma perceputa de clinica din Bonn si cea de clinica din Israel pentru efectuarea tranplantului, pe care parintii sunt nevoiti sa o achite, este de 83.500 de euro, fara sa mai tinem cont de aparitia unor posibile complicatii sau tratamente postoperatorii. Parintii se declara neputinciosi. Isi pun sufletul in palmele noastre si se roaga pentru o minune. Dumnezeu este langa ei, clipa de clipa. EL i-a ajutat sa ajunga cu cel mic printre medici, care lupta din rasputeri sa redea copilaria unui baietel care nu a apucat nici macar sa mearga la gradinita. N-a apucat nici sa invete bine toate cuvintele, nici prea multe intalniri cu Mos Craciun nu a avut, pe ultima a ratat-o din cauza durerilor care l-au sechestrat in casa si i-au pus lacrimi mari pe obraji. Acum, are nevoie si de noi. Sa fim alaturi de el, sa ne deschidem inimile si sa ajutam la infaptuirea celei mari bucurii: salvarea a ceea ce avem mai de pret, viata.

Sa ajutam!

Cei care vor sa fie alaturi pe Vladimir, in perioada 21-27 aprilie 2012, pot dona 2 euro, trimitand SMS la numarul 848, pus la dispozitie, gratuit de companiile Orange, Vodafone, Cosmote, fara TVA. De asemenea, in perioada 21-30 aprilie, pot dona 10 euro prin apel la 0900 900 080, valabil doar pentru abonatii Romtelecom, fara TVA.

Pe numele tatalui, Stefan Gabriel Corneliu, la INGBANK, Sucursala Brancoveanu, cod swift INGBROBU, s-au deschis urmatoarele conturi:

-in lei: RO09 INGB 0000 9999 0290 4735

- in euro: RO46 INGB 0000 9999 0290 4748

Donatii se pot face si pe internet, prin contul Pay-Pal: gabistefanvecinu@yahoo.com

Pentru mai multe detalii, unchiul lui Vladimir poate fi contactat la numarul de telefon: 0744.950.918.

×