Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
O fetiţă de patru ani se transformă într-un "manechin uman" după ce a fost diagnosticată cu o afecţiune care îi înţepeneşte încheieturile. Tillie Mae Mawdsley este unul din cei câţiva copii din întreaga lume diagnosticaţi cu Sanfilippo, o boală degenerativă afectiune extrem de rară, scrie Daily Mail.
Acu, Tille nu mai poate vorbi şi, în câteva luni, cumplita boală o va lăsa pe micuţă complet imobilă. Ea va fi incapabilă să-şi mişte braţele şi picioarele, iar medicii nu au veşti bune. Specialiştii spun că Tille nu va apuca vârsta de 14 ani dacă nu va fi găsit un tratament miraculos.
Părinţii fetiţei, Michala şi Paul, spun că există un medicament - Genistein - care ar putea încetini avansarea bolii, însă acest tratament nu poate fi găsit în Marea Britanie.
"E cu atât mai dureros cu cât Tillie vorbea în urmă cu doar câteva luni. Simt că o pierd pe zi ce trece. Este foarte supărată că nu mai poate comunica cu noi. Deja începe să nu se mai poată mişca. Nu îşi mai poate ridica mâna deasupra capului, iar piciorul stâng devine rigid. Se va transforma într-un manechin. Va fi atât de înţepenită încât nu se va mai putea mişca decât cu ajutorul nostru, iar gândul că o putem pierde este de nesuportat. Nu ne putem gândi la aşa ceva acum. Ne bucurăm de fiecare zi împreună şi încercăm să fim fericiţi", spune mama lui Tillie.
Iniţial, medicii au crezut că este vorba despre o răceală severă şi i-au administrat antibiotice timp de zece luni. Ulterior, fetiţa a fost consultată de un specialist care a dat verdictul: sindromul Sanfilippo.
În ultima fază a bolii, micuţa va trebui să fie intubată pentru a putea fi hrănită. În această etapă, riscul unei răceli sau al unei infecţii este extrem de mare şi, de cele mai multe ori, poate fi fatal.
