Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Iată experienţa dureroasă prin care trec băieţelul şi familia sa, scrisă chiar de mamă.
“Totul a început pe 4 septembrie 2013. După ce am primit confirmarea de la endocrinolog şi de la ginecolog că nu mai pot avea copii şi după şapte ani de aşteptare, minunea s-a întâmplat. Am mers la un control de rutină şi doctoriţa mi-a spus îngrijorată că este ceva acolo. A rugat o asistenţă să elibereze urgent o sală de ecografie. M-am speriat tare. În zece minute avem să fiu cu ochii în lacrimi de bucurie. Mi-a pus direct să ascult cum îi bătea inima băieţelului meu, minunea mea. Nu îmi venea să cred. Îmi venea să strig să mă audă toată lumea. Dar se pare că trebuia să mai aştept o vreme. Mi-a spus că placentă este trei sferturi dezlipită, că trebuie să fac urgent tratament şi să nu îmi fac speranţe. Vom şti în aproape 2 luni dacă este ok. Am urmat cu stricteţe tratamentul care îmi dădea mari ameţeli, arsuri de stomac şi stare generală de rău. Am mers cu speranţe mari la control şi mi-a spus că este ok, dar, că arterele nu iriga suficient placentă, că trebuie să merg la hematolog şi să iau zilnic aspirin cardio, magne B6, omega 3-6-9, upsavit C pe lângă maltoferfol, elevit, în total 15 pastile pe zi. Am mers la hematolog, amfăcut analize şi am descoperit trombofilie. Analizele nu se îmbunătăţeau în urma tratamentului aşa că am făcut analize pentru mutaţii genetice, descoperind astfel două mutaţii genetice. Apoi am făcut vărsat de vânt, descoperind astfel că din cauza acestor mutaţii, cu toate că l-am făcut şi în copilărie şi în timpul sarcinii pot să-l mai fac oricând. După vărsatul de vânt care a fost o formă foarte urâtă, analizele au ieşit foarte prost (D-Dimeri care sunt în mod normal sub 500, în timpul sarcinii maxim 1500, erau 3000). Copilul nu creştea. Am făcut heparină. 100 de injecţii în burtă. În sfârşit o veste bună: copilul creştea, dar a apărut o altă problemă: avea cordonul foarte strâns în jurul gâtului de trei ori. M-a chemat la spital peste 4 zile să îmi facă investigaţii şi posibil cezariană. În aceste 4 zile am vorbit cu el, i-am spus cât este de puternic, cât a rezistat şi prin câte a trecut şi că îl iubesc mult şi îl rog să îşi dea cordonul jos. Când am mers la spital doctoriţa a fost uimită: nu mai avea cordonul în jurul gâtului. A hotărât să mai aşteptăm 5 zile pentru că din cauza problemelor avute era destul de mic şi poate mai creşte. Peste 5 zile am mers la spital, emoţionată, îngrijorată şi fericită că am să îl văd în sfârşit – la fel ca orice mama. Când a fost să îmi facă anestezia medicul anestezist a refuzat. A spus că nu se riscă: am 3 hernii de disc şi 2 protuzii. Nu poate să îmi bage nici un ac în coloana pentru că paralizez. Au chemat alt medic anestezist să se consulte.Nu puteau să îmi facă nici anestezie totală din cauza trombofiliei. După 1 oră şi jumătate şi 3 teancuri de hărţii semnate au hotărât să îmi facă anestezie totală. Când m-am trezit am întrebat unde este băiatul meu şi dacă are bube fiind speriată din cauza vărsatului vânt. Asistenta mi-a răspuns că nu are bube şi că am întrebat-o de 10 ori. Am ajuns apoi la reanimare şi în sfârşit mi-am cunoscut băiatul. Era minunat, strălucea, era perfect aşa cum este copilul pentru orice mamă.
Am ajuns acasă şi fericirea mea creştea de la o zi la alta. Fetiţa mea, care şi-a dorit foarte mult un frăţior, era aşa de fericită, totul era perfect. Nu-mi puteam dori nimic mai mult, era cea mai fericită perioadă din viaţa mea. După 10 zile am descoperit două pete maro roşietice. Una era în cap şi una la ceafă. Am mers îngrijorată la doctor şi mi-a spus să stau liniştită că este hemangiom – semn din naştere şi că dispare. Nu mi-am făcut griji pentru că şi fetiţa a avut şi a dispărut.
La vârstă de 2 luni, am observat noaptea că pata din cap se mărise şi că se făcuse o bubă mare plină cu lichid. Am mers a două zi la doctor şi mi-a spus că l-a muşcat ceva şi să merg la Victor Babeş. Acolo mi-au confirmat că este muşcătură, mi-au spus să îl dau cu violet de genţiană şi să stau liniştită că va trece. Lichidul a dispărut într-o săptămână dar pata tot a rămas. Peste două săptămâni a făcut iar lichid, în acelaşi loc, de data aceasta mai rău. M-am îngrijorat, nu avea cum să îl muşte ceva de două ori din acelaşi loc. Am mers la un medic dermatolog la o clinică privată care mi-a spus că este mastocitoză, mi-a prescris o cremă cu cortizon şi să stau liniştită că dispare. După 5 zile am revenit. Nu numai că nu dispăruse dar se făcuse mai rău de la cremă. Mi-a spus că trebuie să insist şi să am răbdare. Am mers apoi cu el şi la pediatru, tot la un centru medical privat, care mi-a spus că nu este chiar aşa simplu. Această boală poate fi sistemică, adică să atace organele (ficatul, plămânii, rinichii şi chiar măduva spinării) şi să degenereze în leucemie şi alte forme de cancer. Mi-a recomandat alt medic dermatolog la Spitalul Gomoiu. M-am speriat tare, nu mai aveam linişte. Când am ajuns la spital, doctora s-a uitat pe trimitere, a citit diagnosticul prezumtiv şi a început să râdă. M-a întrebat cine a pus acest diagnostic. Am spus că medicul pediatru şi am întrebat de ce râde. Mi-a spus să mă uit la ea (era trecută de 60 de ani). În toată cariera ei a întâlnit trei cazuri. Această boală este foarte rară. Ce bine mi-am spus. Eram sigură că o să fie bine. Din păcate, după consult a confirmat că este mastocitoză. Nu a putut să ne dea prea multe detalii. Era cu o carte deschisă pe birou şi ne citea din ea.
Am simţit atunci că viaţa mea s-a terminat. O durere atât de puternică mi-a cuprins tot corpul. O durere de nedescris. O combinaţie între durerea pe care o simţi atunci când îţi moare cineva drag şi durerea pe care o simţi atunci când suferi din dragoste. O săptămână nu am vorbit, nu am dormit, nu am mâncat. Eram distrusă. Involuntar îmi veneau în cap întrebările clasice: De ce eu? De ce mie? Cu ce am greşit? Am auzit şi am văzut tot felul de cazuri, dar de ce mie? Cum s-a putut întâmpla aşa ceva?
Am încercat totuşi să mă mobilizez. Mi-am adus aminte prin ce am trecut toată sarcina şi mi-am spus că am un băieţel atât de puternic şi că îi sunt datoare să fac tot ce îmi stă în putinţă să îi fie bine. Am început să studiez. Am stat nopţi întregi şi am citit enciclopedii pentru a mă documenta despre această boală. Am aflat că 95% din doctorii de pe pământ ajung să nu vadă nici un caz toată cariera, că este <
De la o zi la alta îi ieşeau pete pe corp. Unele mai mari altele mai mici. Într-o dimineaţă în timp ce mânca a început să se înroşească foarte rău ca şi cum era opărit cu apă caldă. M-am speriat, l-am oprit din mâncat şi l-am aşezat în pat. A făcut un colaps. I-am dat repede antihistaminic, aşa cum citisem. În 10 minute a început să i se decoloreze pielea şi încet încet să îşi revină la normal. Acesta era un flushing. Histamina se acumulează în corp şi se elimina toată brusc.
Au urmat vizite la mai mulţi doctori, la diverse spitale şi clinici private care ne-au spus ba că are cancer şi să nu ne facem speranţe mari, că are durata de viaţă mică, că are retard mintal, că nu va creşte, că i se vor mări organele cu câte 1 cm pe lună, că are viermi în creier şi tot aşa. Am făcut tot felul de tratamente, toate cu cortizon care mai rău i-au făcut. Am făcut tot felul de investigaţii: analize de sânge, ecografii abdomen total 1 pe săptămână că să monitorizăm organele, ecografii transfontanelare pentru a vedea dacă are viermi în creier. Fiecare spunea că îi trece până la 1 an, alţii la 5 ani, alţii la 7-8 ani, diverse variante. De fiecare dată când mergeam la un doctor nou, mergeam cu speranţa în suflet şi spuneam că gata: acum ne spune ce are, cum îl facem bine şi că ne vom trezi din acest coşmar. Din păcate mai rău ne afundam. Nimeni nu ştia exact cum este această boală.
În urma unei recomandări am mers la o doamnă doctor la spitalul Grigore Alexandrescu. Ne-a recomandat să îi facem biopsie, adică: să mergem la spital la chirurgie plastică, să îi scoată o bubă cu totul de pe corp, să o decupeze, să ne-o dea şi să mergem cu ea la Colentina la anatomopatolog care să o analizeze. Să ne-o dea? Adică cum să ne-o dea? În ce? Într-un recipient! a venit răspunsul firesc. Dar este ok să o transportăm noi? De când se recoltează în cât timp trebuie să ajungem cu ea, având în vedere că este vară şi este cald? Păi, în maxim 24 de ore, dar, dacă recoltaţi proba vineri puteţi să o duceţi luni! a fost răspunsul doamnei doctor. Şi ce fac cu ea până luni? O ţineţi pe uşă, în frigider!!!! Apoi ne-a pus să semnăm nişte hârtii cum că dacă nu suntem de acord să lăsăm apoi proba să o studieze studenţii, să aducem hârtie de la crematoriul uman cum că am distrus-o. Şi ne-a recomandat apoi, bineînţeles un tratament cu cortizon cu toate că îi spusesem de vreo trei ori că am încercat toate cremele şi că îi fac mai mult rău. Din fericire pentru noi, am hotărât să nu facem asta, să nu îi facem biopsie, să nu îi mai dăm cu nici o cremă, să nu îi dăm antihistaminic zilnic aşa cum ne fusese recomandat. Şi a fost mai bine.
Văzând că nu avem nici o şansă să o scoatem la capăt, am început să căutăm pe cineva care a trecut prin asta şi să ne îndreptăm atenţia către o clinică din afara ţării. Am găsit o mămică care ne-a dat informaţii foarte valoroase, foarte importante şi mai multe decât toţi doctorii la un loc. De la ea am aflat şi de o clinică din Toledo, Spania. O clinică specializată care nu studiază decât această boală, de 40 de ani. Aşa ceva era pentru noi un vis, un loc magic după toate cele trăite încele patru luni de coşmar.
Am luat legătura cu diverse persoane de la diverse spitale din Franţa, Belgia, Anglia, Danemarca care ne-au explicat că există câte o secţie în cadrul spitalului care studiază această boală şi că cel mai bine ar fi să mergem la clinică din Toledo.
Am luat legătura cu cei de acolo şi i-am întrebat care ar fi costurile estimative (o ieşire înseamnă în medie cam 2000 euro, depinde de ce analize faci atunci). Apoi am început să caut soluţii alternative pentru deplasarea acolo. Am fost la casă de pensii pentru a mă interesa de cardul European de sănătate şi de formularul E112. Mi-au spus direct că nu am nici o şansă, pentru că această boală nu există în România, nu există în registrul de boli rare şi, ca urmare, nu au cum să deconteze nici o cheltuială din afară.
Din cauza stresului, şocului, oboselii şi a sistemului imunitar slăbit, am luat o bacterie în gât. Pentru că alăptăm nu am putut lua medicamente, mai ales că îi făceau rău băieţelului. După patru zile de dureri, soţul meu a hotărât să nu mai aştepte salvarea şi m-a dus la spital. Mi-a salvat viaţa! Aşa au spus cei de acolo. Avem laringele şi faringele plin de edeme, capacul la epiglotă aproape închis. Dacă aşteptăm salvarea nu mai puteam nici măcar să fiu intubată, muream sub ochii lor pentrucă gâtul meu era aproape închis, nu mai puteam să respir.
Când am ieşit din spital, am mers la servici unde şefii mei mi-au dat biletele de avion, rezervarea la hotel şi bani de consultaţie pentru a merge la Toledo. În sfârşit o rază de lumină.
După o călătorie de 12 ore (un avion, trei trenuri, un autobuz) cu un bebeluş de 6 luni, am reuşit să ajungem. Ardeam de nerăbdare să merg a doua zi la consultaţie, să aflu răspunsul la întrebările care mă chinuiau de patru luni. Am găsit acolo oameni pregătiţi, oameni care vorbeau cu siguranţa persoanei care ştie despre ce este vorba. Diagnosticul a fost mastocitoză cutanata maculopapulara. Ne-a spus că trebuie să venim din 2 în 2, ani probabil până în jurul vârstei de 15-16 ani, când sunt 65% şanse să îi treacă, asta dacă simptomele nu se agravează. Să păstrăm în permanenţă legătură cu ei, să nu îi mai facem nici un fel de analize sau investigaţii fără permisiunea lor. I-au făcut poze la toate bubele şi copii după toate analizele, i-au făcut un dosar. Ne-au spus că nu are voie să facă baie cu apă caldă trebuie călâie spre rece, nu trebuie şters cu prosopul ci trebuie uscat cu foehnul pentru că unde este frecat face rana (lucru pe care îl observasem şi noi în timp), că nu are voie nici un fel de medicament. Singurul pe care îl putem da este paracetamol supozitoare dar nu mai mult de 3. Să nu permitem să ajungă febra mai mare de 37.5, să îi dăm pe bubiţe cu cromoglicat de sodium dar numai când colectează lichid şi să îi dăm antihistaminic dar numai când are flushing (deci tratament symptomatic – antihistaminicul se găseşte numai în Spania – polaramine – cromoglicatul numai în Italia). Biopsie se va face la vârsta de 7-8 ani, se va lua o mică parte dintr-o bubă care se păstrează şi poate fi cercetată şi folosită pentru pacient timp de 10 ani – probabil până se vindecă (au rămas şocaţi când au aflat cum se procedează la noi în ţară). Este total interzis cortizonul în această boală.
Pe măsură ce avansează în vârstă se pot face diverse analize care să îl ajute să ducă o viaţă normală. La 2 ani va trebui să îi facem testul de provocare controlată cu ibuprofen şi testul de provocare controlată cu lapte (nu îi pot da nici un produs din lapte până atunci – laptele praf pe care îl consumă este hidrolizat şi hipoalergenic). Aceste teste nu se fac la noi în ţară. Aceste teste vor fi făcute în spital la ei, într-o secţie de terapie intensivă, unde se poate interveni imediat în cazul unui şoc anafilactic. Trebuie să fim foarte atenţi cu tot ceea ce îi dăm să mănânce. Să fie totul bio, foarte proaspăt, fără coloranţi, conservanţi etc. Mi-au spus că nu se ştie ce declanşează această boală, aşa cum nu se ştie nici de ce trece de la sine. Mi-au spus că nimic din ce am avut în timpul sarcinii nu a influenţat şi să nu mă mai învinovăţesc pentru asta. Nu pot face nimic ca să opresc apariţia bubelor. Vor ieşi din ce în ce mai multe. Atunci când se vor opri, boala va intra în regresie şi vor începe încet încet să dispară. Boală nu are leac şi nici tratament.
Ceea ce te doboară cel mai tare este neputinţă. Priveşti la el şi nu ai cu ce să îl ajuţi. Nu poţi să îi dai nici un medicament. Nimic. Când încep să îl mănânce cele din cap (unde are mai multe) se trage săracul rău de par şi se vaită.
Fetiţa mea m-a întrebat de ce ne-a dat Dumnezeu un copil bolnav? I-am spus că Dumnezeu avea un copil bun şi dulce care era bolnav şi s-a gândit să îl dea unei familii care va avea grijă de el aşa cum trebuie şi care îl va iubi mult. Şi aşa a ajuns la noi. De atunci se roagă în fiecare seară, îi scrie bilete Lui Dumnezeu în care îl roagă să îl facă bine pe frăţiorul ei şi le lasă la geam. Spune că dacă dispar şi dimineaţă nu mai sunt acolo înseamnă că Dumnezeu o ascultă. Într-o dimineaţă a venit plângând în bucătărie. Mi-a spus că seară a fost prea obosită şi a adormit fără să se roage la Dumnezeu. Asta înseamnă că nu se mai face bine? Am liniştit-o şi i-am spus că Dumnezeu o să înţeleagă. Se sperie tare când face flushinguri. Se retrage într-un colţ şi mă întreabă dacă îl doare. E foarte greu… Nu îmi rămâne decât să mă rog, mereu, la Dumnezeu, la Sfântul Nectarie şi la alţi sfinţi, să mă rog să facă parte din cei 65% care se vindecă şi să nu sufere nici el nici noi decât 15-16 ani. Mă rog să îmi dea putere să strâng banii necesari pentru fiecare investigaţie necesară pe măsură ce avansează în vârstă. Mă rog să se găsească un leac şi să se termine mai repede acest coşmar. Mă rog……
Nu am cuvinte să exprim câtă susţinere şi înţelegere am găsit. Sunt foarte recunoscătoare pentru asta. Mă rog mereu pentru cei care ne-au ajutat.
Mulţumesc mult.”
Cei care vor să ajute această familie pot face donații în următoarele conturi:
NECULA ELENA ANDREIA
■ CONT RON: RO33BUCU1051403606034RON
■ CONT EURO: RO59BUCU029844602511EU01
■ COD SWIFT: BUCUROBU
■ COD BIC: BUCUROBUXXX
ALPHA BANK SUCURSALA LIBERTATII
