Abandonaţi în criză: calvarul pacienţilor cu boli autoimune

Rozalina Lăpădatu reprezintă, de zece ani, vocea pacienţilor cu lupus, sclerodermie sau dermatomiozită, prin asociaţia al cărei preşedinte este. De când s-a instituit starea de urgenţă, Rozalina se străduieşte din răspunteri - şi reuşeşte tot mai greu - să impulsioneze autorităţile, pentru medicamentele şi tratamentele salvatoare de viaţă, destinate miilor de pacienţi cu boli autoimune.

La aproape o lună de la instituirea stării de urgenţă, Rozalina a făcut un bilanţ al demersurilor ei, în calitate de preşedinte voluntar al unei asociaţii mici, dar extrem de active, care îi ajută pe pacienţii cu boli autoimune să-şi depăşească problemele. Pandemia a declanşat pentru suferinzii de lupus sau cu tiroidite autoimune o criză fără precedent: de la lipsa medicamentelor salvatoare din farmacii, la accesul tot mai dificil la tratament. Rozalina Lăpădatu a trimis memorii peste memorii la Ministerul Sănătăţii, la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) şi la Asociaţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale (ANMDMR). A urmărit toate modificările legislative, pentru a înţelege cum va fi afectată viaţa persoanelor cu afecţiuni cronice, a postat informaţii cu recomandări, a răspuns zilnic la zeci de telefoane şi mesaje, a demontat fake news-uri. Cu toate acestea, o mulţime de chestiuni vitale rămân în aer.

Probleme în lanţ

Principala problemă a pacienţilor cu boli autoimune este lipsa medicamentelor. „În tiroiditele autoimune, nu se găsesc în continuare Euthyrox şi Novothyral, iar pacienţilor cu lupus, artrită, artrită idiopatică juvenilă ş.a.m.d., le lipseşte Plaquenil”, spune Rozalina. „Mai e şi problema celor care erau trataţi în spitale, şi care acum nu se mai pot duce la medicul specialist pentru reţetă. Şi sunt medici de familie care refuză să elibereze acest tip de reţete, din varii motive”.

Există şi situaţii de pacienţi cu boli autoimune, cu tratamente incluse în Programul naţional, trebuie să-şi facă din 6 în 6 luni analize şi o evaluare. „Unii trebuiau să-şi facă această evaluare în spital, în martie sau în aprilie, dar nu au mai reuşit, din cauza pandemiei. Cu toate că în decretul prezidenţial se spune că toate documentele emise de autorităţile publice se prelungesc automat în perioada de urgenţă, sunt medici de familie care nu vor să accepte acest lucru”.

Nu trebuie uitată categoria pacienţilor care veneau în Capitală de la mare distanţă, pentru tratament, sau cei care nu mai pot lua legătura cu medicii lor, fiindcă spitalele au căpătat statut special. „Din fericire, există doctori care şi-au făcut grupuri pe WhatsApp, pentru a ţine legătura cu cei în suferinţă. Dar sunt şi bolnavi care au rămas ai nimănui”.

Dispariţii periculoase

Dincolo de toate, Rozalina nu îşi poate explica lipsa totală a medicamentelor care, efectiv, salvează vieţi. „Am făcut adrese, memorii, am publicat pe pagina de Facebook răspunsurile oficiale în cazul Euthyrox. Şi totuşi, nu pot să înţeleg de ce produsul nu se află încă la raft. Mi s-a spus că pacienţii fac stocuri – credeţi-mă, nu fac. O cutie ajunge cam trei luni, nu cumpără nimeni din farmacie 20 de cutii. Iar dacă cineva o face, sigur nu e pacient”.

La Novothyral, mai spune preşedintele APAA, a fost o problemă de producţie care va fi reglementată într-o lună, două. Plaquenil a început să dispară din farmacii de când s-a aflat că e folosit în tratamentul COVID-19. „În nebunia generală, oamenii au cumpărat tot soiul de produse, pe care or să le arunce peste câteva luni, riscând viaţa unor persoane care chiar au nevoie de aceste medicamente ca să trăiască”.

Politicile de sănătate, revizuite

O întreb pe Rozalina la ce concluzie a ajuns, după toate cele trăite. „Ar trebui să se modifice politicile publice de sănătate”, spune ea. „De exemplu, prin decret prezidenţial s-a aprobat medicaţia off-label (în afara indicaţiilor de pe prospect, n.red.) pentru tratarea COVID-19. Noi milităm de ani de zile pentru aprobarea medicaţiei off-label pentru orice tip de afecţiuni. Fiindcă boli autoimune sunt vreo sută, însă doar 20 au tratament, restul sunt off-label – şi atunci nu sunt compensate de stat. Pacienţii plătesc integral, din buzunar, zeci de mii de lei”.

Rozalina Lăpădatu mai crede că, după criză, ar trebui reevaluate şi politicile privind preţurile la medicamente – cele mai păguboase din Europa, crede ea. „Avem politica preţului celui mai mic, şi din asta se scade şi taxa de clawback. Aşa au ieşit de pe piaţă foarte multe medicamente, din cauza asta avem o singură hidroxiclorochină, iar pacienţii cu Miastenia gravis vor beneficia de medicamentul numit Mestinon doar până la sfârşitul anului, când expiră plafonarea taxei de clawback”. Şi ar mai fi ceva de făcut după criză, spune ea: ca în funcţiile de conducere ale spitalelor să fie numiţi doar profesionişti, nu oameni afiliaţi politic.

„Cineva ne-a donat 15 cutii de Euthyrox, pe care le-am împărţit pacienţilor cu care ţinem legătura, fiecăruia câte o folie. Şi Plaquenil am primit, 20 de cutii, pe care le-am dat doar celor cu prescripţie medicală, ca să ne asigurăm că au cu adevărat nevoie de ele. Dar cu asta nu se face primăvară”.

Rozalina Lăpădatu, APAA

3.000 de suferinzi sunt afiliaţi la APAA.

În România, nu există o evidenţă a pacienţilor cu boli autoimune, dar se estimează că circa 15% din populaţia unei ţări suferă de afecţiuni din această categorie.