x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare

0
Autor: Monica Cosac 02 Feb 2018 - 14:15
Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare Dan Marinescu/Intact Images

În contextul în care aşa numitele „boli rare” sunt din ce în ce mai frecvente, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a anunţat că dorește extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea acestor afecţiuni. Reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia că, deşi au fost înregistrate progrese în ultimul timp, România încă nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.  

Pe lângă cele două obiective importante anunţate la preluarea mandatului - spitalele regionale şi rezolvarea problemelor rezidenților – noul ministrul al Sănătăţii a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorităţi. „Pacienţii cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi creşterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm şi sprijinim participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelelor europene”, a spus ministrul Sorina Pintea, ieri, la o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu boli rare.

Aceasta a menţionat că, anul trecut, au fost introduse pe listele de medicamente compensate şi gratuite 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienţilor cu boli rare în vederea creşterii accesului la tratament. De asemenea, au fost avizate 12 centre de expertiză în boli rare la Cluj Napoca (3 centre), Bucureşti (2 centre), Timişoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iaşi, Oradea şi Mureş. Este vorba de centre care au colaborare cu reţele europene în boli rare şi  care acordă servicii integrate pentru aceşti pacienţi.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, spune că înfiinţarea acestor centre pentru tratarea bolilor rare este importantă, menţionează şi lipsurile: România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

Deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza în acest domeniu este rară, iar situaţia nu este specifică României. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.

În România, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticaţi sau cu diagnostic greşit. Prin urmare, aceştia nici nu beneficiaza de tratament adecvat.

Citeşte mai multe despre:   boli,   rare,   ministerul,   sanatatii

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Arhipelagul Fiji: Peste 2.600 de persoane, evacuate în urma trecerii ciclonului Tino

Arhipelagul Fiji: Peste 2.600 de persoane, evacuate în urma trecerii ciclonului Tino
Ciclonul Tino, care s-a abătut vineri asupra arhipelagului Fiji, s-a soldat cu dispariţia a două persoane şi evacuarea de urgenţă a altor 2.600, înainte de a se îndrepta sâmbătă către insulele Tonga, au...

Cioloş, despre asumarea răspunderii Guvernului pe subiectul alegerilor locale: Mă bucur că Orban a făcut un pas curajos

Cioloş, despre asumarea răspunderii Guvernului pe subiectul alegerilor locale: Mă bucur că Orban a făcut un pas curajos
Preşedintele PLUS, Dacian Cioloş, a declarat, sâmbătă seara, într-o conferinţă de presă la Iaşi, că îşi doreşte organizarea de alegeri locale în două tururi, menţionând că premierul Ludovic Orban "a f

Cibercriminalitate: O reţea de trafic de miliarde de date personale, desfiinţată

Cibercriminalitate: O reţea de trafic de miliarde de date personale, desfiinţată
Doi bărbaţi au fost arestaţi în Olanda şi Irlanda de Nord în cadrul unei anchete, efectuată în special de către FBI, privind un trafic de miliarde de date personale piratate, cum sunt parolele, a anunţat...

Brazilia: Liderii indigenilor denunţă „un proiect de genocid” al guvernului

Brazilia: Liderii indigenilor denunţă „un proiect de genocid” al guvernului
Peste 600 de lideri indigeni brazilieni, reuniţi în jurul emblematicului şef Raoni Metuktire, au denunţat politica „de genocid, etnocid şi ecocid”, încurajată, în opinia lor, de guvernul Bolsonaro,...

Doi actori mexicani au murit, după ce au căzut de pe un pod în timpul filmărilor

Doi actori mexicani au murit, după ce au căzut de pe un pod în timpul filmărilor
Doi actori mexicani au murit, după ce au căzut de pe un pod în timpul filmărilor la un serial de televiziune, a anunţat canalul „Televisa” într-un comunicat, relatează dpa. Actorii Jorge Navarro Sanchez...

UE a tăiat 75% din fondurile dedicate asistenţei de preaderare pentru Turcia

UE a tăiat 75% din fondurile dedicate asistenţei de preaderare pentru Turcia
Uniunea Europeană a tăiat dramatic în acest an din fondurile dedicate asistenţei de preaderare pentru Turcia, din cauza unei dispute pe tema forajelor de gaze naturale din Marea Mediterană şi a ofensivei militare...

Adolescentă răpită, salvată cu ajutorul aplicaţiei Snapchat

Adolescentă răpită, salvată cu ajutorul aplicaţiei Snapchat
O adolescentă de 14 ani care fusese drogată şi răpită a fost localizată şi salvată de poliţie în San José, nordul Californiei, datorită aplicaţiei Snapchat pe care o avea instalată pe telefon, relatează AF...

Eugen Teodorovici: M-aş bucura ca Sorin Grindeanu să-mi fie coordonator politic

Eugen Teodorovici: M-aş bucura ca Sorin Grindeanu să-mi fie coordonator politic
Senatorul PSD Eugen Teodorovici a declarat, sâmbătă, că îşi doreşte foarte mult ca Sorin Grindeanu să-i fie coordonator politic, precizând, însă, că „asta poate să însemne multe”. „M-aş bucura...

Cod galben de ceaţă şi depuneri îngheţate în nouă judeţe, până la ora 23:00

Cod galben de ceaţă şi depuneri îngheţate în nouă judeţe, până la ora 23:00
Administraţia Naţională de Meteorologie a emis sâmbătă după-amiaza atenţionări nowcasting Cod galben de ceaţă şi depuneri îngheţate pentru nouă judeţe, valabile până la ora 23:00. Potrivit...

Pizza, hamburgerii şi cartofii prăjiţi revin în şcolile din SUA

Pizza, hamburgerii şi cartofii prăjiţi revin în şcolile din SUA
Pizza, hamburgerii şi cartofii prăjiţi vor fi incluse din nou în meniurile cantinelor din colegiile americane, la ordinul preşedintelui american Donald Trump, care a anulat standardele nutriţionale impuse de fosta...

Cazul tinerei prostituate din România, ucisă în Elveţia: Un bărbat va fi judecat în Franța

Cazul tinerei prostituate din România, ucisă în Elveţia: Un bărbat va fi judecat în Franța
Un lucrător la frontieră suspectat că ar fi ucis brutal, la sfârşitul anului 2016, o prostituată de 18 ani din România, care devenise de nerecunoscut şi a fost identificată aproape un an mai târziu, va fi...

Un fermier polonez a fost mâncat de porcii pe care îi creştea

Un fermier polonez a fost mâncat de porcii pe care îi creştea
Un fermier polonez, în vârstă de 72 de ani, dintr-un sat de lângă Lubin, în Silezia Inferioară, a fost mâncat de porcii pe care îi creştea, a informat presa locală, relatează sâmbătă dpa. Trupul...

Ministrul britanic de Finanţe: Nu va exista o armonizare cu normele UE după Brexit

Ministrul britanic de Finanţe: Nu va exista o armonizare cu normele UE după Brexit
Ministrul britanic de Finanţe, Sajid Javid, a avertizat companiile că trebuie să se împace cu ideea că nu va exista o armonizare cu normele Uniunii Europene odată ce Regatul Unit va fi părăsit blocul comunitar,...

Iohannis nu-i vrea pe drogați la pușcărie

Iohannis nu-i vrea pe drogați la pușcărie
Președintele Iohannis Klaus Werner nu a promulgat legea care înăsprea pedepsele pentru consumul și deținerea de droguri. Modificările la Legea 143 /2000 și Legea 194/2011, care completau și actualizau cadrul...

Ciolacu: PSD va ataca la CCR alegerea primarilor în două tururi, dacă pică moţiunea

Ciolacu: PSD va ataca la CCR alegerea primarilor în două tururi, dacă pică moţiunea
Preşedintele interimar al PSD, Marcel Ciolacu, a afirmat, sâmbătă, că partidul pe care îl conduce va ataca la Curtea Constituţională actul normativ privind alegerea primarilor în două tururi de scrutin, în...
Serviciul de email marketing furnizat de