x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Povestea mamei care stă cu fetița ei în bancă, în clasa pregătitoare

0
Autor: Mihaela Bîrzilă 14 Feb 2019 - 13:56
Povestea mamei care stă cu fetița ei în bancă, în clasa pregătitoare
Vezi galeria foto

Mia de lei pe care o primește Raluca de la stat ca asistent personal nu acoperă nici pe departe prețul terapiilor făcute zilnic de fetița ei cu nevoi speciale, dar măcar acești bani veneau lună de lună, erau un venit sigur. Când a devenit mamă, în 2010, a fost nevoită să renunțe la jobul care-i plăcea, pentru a avea grijă de Irina Anastasia. O frumusețe de copil, care nu s-a dezvoltat însă în același ritm cu ceilalți copii de vârsta ei: a învățat să meargă abia la 4 ani, a scăpat de scutece la 5 ani, nu vorbește nici acum, la 8 ani, nu înțelege chiar tot ce se întâmplă în jur și se deplasează cu dificultate pe distanțe mai lungi. Din cauza faptului că mușchii de pe stânga nu s-au dezvoltat cum trebuie, Irina are și o scolioză dublă. Trebuie operată, altfel e risc mare de paralizie, dar părinții încearcă să amâne momentul pentru ca fetița să nu treacă prin două operații – una acum și una după pubertate, când scolioza se reface. Între timp, i-au comandat un corset special, pe care va trebui să-l poarte 16 ore pe zi.

Raluca își duce lupta cu fruntea sus și cu speranța că toate orele petrecute cu Irina de la un terapeut la altul o vor face să progreseze. Nu știe exact când va veni acel moment, nu știe nici dacă va veni, dar se bucură de fiecare pas, cât de mic. De când Guvernul a anunțat că plata ajutoarelor sociale va trece în sarcina autorităților locale, s-a ales cu o grijă în plus, deși nu face parte din categoria celor care stau la mila statului. Nu a stat niciodată degeaba, s-a luptat pe toate căile posibile să facă rost de fonduri pentru a duce fetița la analize și la terapiile de care are nevoie.

„Sunt asistent personal de un an și două luni. Un asistent personal ajunge la un salariu maxim de aproximativ 1.400 de lei, pentru cea mai mare vechime în muncă, grupa 5. Nu mi s-a întâmplat până acum să am probleme cu banii de la stat. Nu s-a întâmplat nici să vină târziu. Au anunțat în ianuarie că majorează salariul asistenților personali și că oferă bonuri de masă sau contravaloarea lor. După ce au anunțat, au aruncat pisica în altă curte. Un copil cu handicap, după ce împlinește 7 ani, nu mai beneficiază de indemnizație. Familia poate angaja un asistent personal, dacă are dreptul. Copilul are doar un buget complementar de 300 de lei și alocație de 200 de lei. Pană a făcut Irina şase ani, indemnizația era de 450 de lei. Din 2016, s-a majorat la 1.062 de lei. Un salt uriaș, s-a simțit. Singura situație în care nu se dădeau indemnizațiile era dacă nu îți plăteai dările la stat. În momentul în care plata asistentului personal vine de la autoritățile locale, mă tem că va veni târziu sau deloc. Sunt multe primării care nu vor avea de unde să acorde acești bani. Niciodată nu au fost în bugetul lor, nu și-au bugetat această cheltuială nici de-acum înainte. În plus, în lege se stipulează foarte clar că acest gen de ajutor se acordă de la bugetul de stat”, explică Raluca Huțanu, din București.

Program zilnic: școală și 2-4 ședințe de terapie

Mama Irinei a acceptat să dezvăluie prin ce trece pentru ca și alți părinţi să fie mai atenți la copiii lor și pentru ca parlamentarii și guvernanții care fac bugetul să înțeleagă câtă nevoie au copiii cu probleme de asistentul personal.

Când ați realizat că Irina are nevoi speciale?

După ce ne-a atras atenția medicul de familie, alți medici ne-au spus că nu a avut loc în uter și de aceea stă mai chircită și e mai moale. Pană la urmă, ea era hipotonă, nu avea reflex de pășire pentru că nu l-a avut de la naștere, l-a dobândit. Am început kinetoterapia de la trei luni și jumătate, făceam zilnic. Pe la trei ani, s-a ridicat în picioare la marginea pătuțului. La patru ani, a făcut primii pași singură, şapte la număr. Ușor, ușor a început să meargă. Deja vedeam că este în urmă și psihic, am observat că nu imită sunetele, că nu începe să spună cuvinte. Spunea numai onomatopee, pe care le tot repeta. Am început și logopedia. De şase ani, face zilnic. Am fost cu ea la toți neurologii buni de care am auzit. Făcusem și amniocenteza în timpul sarcinii. Am făcut și alte teste genetice și metabolice. Nu știam ce să mai facem. La un moment dat, am aflat că se face un test și mai amănunțit, într-un singur loc din lume, în Germania. Am făcut eforturi uriașe, am strâns 8.000 de euro. L-am făcut. În 2017, a venit și de acolo rezultatul – fără modificări. Copilul este perfect, dacă e să ne luăm după analize. Nu are niciun tratament, neavând diagnostic.

La 8 opt ani, Irina a învățat să spună “Mulțumesc”

Am încercat să o duc la o școală specială, orarul era între 8 dimineața și 6 seara, așa aș fi avut posibilitatea să am un job, dar terapiile și activitățile care se făceau acolo nu m-au mulțumit. Am ales să o duc la o școală normală, cu însoțitor. Eu stau cu ea în bancă. După ore, o duc la cel puțin două terapii în fiecare zi. Lunea avem chiar patru, în locuri diferite. Din păcate, nu există un centru unde să le poți face pe toate. Există centre particulare, nici acelea foarte multe, iar prețurile sunt uriașe. Noroc că am întâlnit și oameni inimoși și mai obținem reduceri. Statul îmi oferă posibilitatea de a face la Sectorul 6 o singură ședintă de logopedie pe săptămână, una de psihoterapie și una de kinetoterapie, dar e prea puțin pentru nevoile Irinei. Acum, face logopedie, integrare, terapie ocupaţională, psihoterapie, masaj terapeutic, kinetoterapie. Reacţionează bine, a evoluat, a învățat să rostească jumătăți de cuvinte. Mulțumesc, spune Mu-ţu-ne.

Nu a fost greu să o înscrii la o școală normală?

Irina a făcut grădinița la o grădiniță specială. Acum are opt ani și este în clasa pregătitoare. Problemele apar dacă nu ai certificatul de evaluare, care atestă faptul că un copil are nevoi educaționale speciale. Irina a primit acest certificat, pentru că nu țipă, nu aleargă, nu îi deranjează pe ceilalți. A luat evaluarea ușor. Pe acest certificat, este specificat “școală normală, cu însoțitor”. În clasele mici, e posibil. Mai târziu, vom vedea, în funcție de evoluția ei. Mai e ceva foarte important: învățătoarea trebuie să se priceapă să lucreze cu un astfel de copil. Toți acești copii au și un profesor de sprijin două ore pe săptămană. Nu este sufficient, dar atât se poate. Învățătoarea și profesorul de sprijin fac programa adaptată pentru fiecare copil. Din fericire, nu am avut probleme cu părinții celorlalți copii. Iar colegii din clasă o iubesc foarte mult pe Irina și au înconjurat-o cu prietenie, chiar dacă ea nu poate comunica prea bine cu ei și nici nu face aceleași activități la ore. O singură fetiță m-a întrebat dacă o să vorbească… Oricum, progresele sunt vizibile de când este la școală, are o evoluție mult mai bună decât atunci când își petrecea timpul numai la terapii.

Care e cea mai recentă realizare a ei?

Și-a ales aseară singură o nouă pereche de cercei, face un puzzle cu 160 de piese și a învățat să scrie câteva cifre și litere cu ajutor.

“Mai bine s-ar ocupa statul să verifice dacă toți cei care încasează lună de lună ajutoare sociale chiar sunt îndreptățiți să le primească. Poate acolo e buba. Din păcate, sunt și copii cu handicap de care părinții nu se ocupă, fie că nu au putere să lupte, fie că nu au acces la informațiile necesare în localitățile unde trăiesc”

Raluca Huțanu, asistent personal pentru fiica sa de 8 ani

 

Raluca a aflat că ar putea fi ceva în neregulă cu fetița la numai trei zile după ce a adus-o acasă de la maternitate: medicul de familie a observat că nu are reflexul de păşire. De atunci, a început un șir lung de analize în țară și în străinătate. Diagnosticul pus de medicii din România și Marea Britanie este mult prea larg: tulburare globală de dezvoltare, cauze necunoscute.

 


 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Procurorii DIICOT explică modul în care Dincă ar fi ucis-o pe Luiza Melencu

Procurorii DIICOT explică modul în care Dincă ar fi ucis-o pe Luiza Melencu
Procurorii DIICOT explică în rechizitoriul prin care l-au trimis în judecată pe Gheorghe Dincă modul prin care acesta ar fi ucis-o pe Luiza Melencu, fata dispărută în luna aprilie a anului...

ANM: Atenţionări de ceaţă şi depuneri îngheţate în nouă judeţe, în orele următoare

ANM: Atenţionări de ceaţă şi depuneri îngheţate în nouă judeţe, în orele următoare
Administraţia Naţională de Meteorologie (ANM) a emis, vineri seara, mai multe atenţionări nowcasting Cod galben de ceaţă şi depuneri îngheţate (chiciură sau polei) pentru nouă judeţe din vestul,...

Rechizitoriu Dincă; Și-a transformat locuinţa într-o închisoare: geamuri astupate, pat de fier cu lanţ pentru victime

Rechizitoriu Dincă; Și-a transformat locuinţa într-o închisoare: geamuri astupate, pat de fier cu lanţ pentru victime
Gheorghe Dincă şi-a transformat locuinţa din Caracal într-o adevărată închisoare, asupra căreia deţinea controlul absolut şi din care nimeni nu ar fi putut scăpa fără voia sa, fiind prevăzută cu geamuri as...

Codrin Ștefănescu, despre guvernul de uniune nationala: Cu “prietenii” care ne-au pārāsit când ne era mai greu?

Codrin Ștefănescu, despre guvernul de uniune nationala: Cu “prietenii” care ne-au pārāsit când ne era mai greu?
Codrin Ștefănescu, fostul secretar general al PSD, spune că nu vede un guvern de uniune națională, așa cum a sugerat Marcel Ciolacu, dacă actualul guvern va pica la moțiune. ”Habar n-am de ce vrea Ciolacu...

Cazul Caracal: Dincă împărţea flyere prin ţară, căutând o femeie cu care să-şi refacă viaţa

Cazul Caracal: Dincă împărţea flyere prin ţară, căutând o femeie cu care să-şi refacă viaţa
Gheorghe Dincă împărţea prin ţară anunţuri matrimoniale, în dorinţa de a găsi o femeie apropiată de vârsta sa, cu care să îşi refacă viaţa departe de Caracal, undeva la munte, el încercând la un...

Ministrul brazilian al Culturii, nevoit să demisioneze după ce a reprodus un citat din Goebbels

Ministrul brazilian al Culturii, nevoit să demisioneze după ce a reprodus un citat din Goebbels
Secretarul brazilian al Culturii (post echivalent celui de ministru), Roberto Alvim, şi-a anunţat vineri demisia, în urma unei polemici pe care a declanşat-o după ce a publicat o înregistrare video în care a...

Pentru prima dată, o femeie preia conducerea Gărzii Civile

Pentru prima dată, o femeie preia conducerea Gărzii Civile
Pentru prima dată, în fruntea Gărzii Civile din Spania a fost numită o femeie, a anunţat, vineri, într-un comunicat guvernul premierului socialist, Pedro Sanchez (foto), transmit AFP şi EFE. Maria Gamez, în...

Ceață ucigașă: Accident în lanţ cu 25 de maşini și morți

Ceață ucigașă: Accident în lanţ cu 25 de maşini și morți
Două persoane şi-au pierdut viaţa, iar alte 10 au fost rănite în urma unui accident în lanţ în care au fost implicate 25 de maşini, produs vineri pe o autostradă în republica Adîgheia din Caucazul de Nord, a ...

Tulcea: Copii, transportaţi la spital după ce au fost agresaţi pe stradă de alţi minori

Tulcea: Copii, transportaţi la spital după ce au fost agresaţi pe stradă de alţi minori
Doi copii au fost transportaţi la spital vineri, după ce au fost agresaţi pe o stradă din municipiu de alţi doi minori, a anunţat Inspectoratul de Poliţie Judeţean (IPJ). Poliţiştii îi caută pe cei doi...

Un ecran a difuzat imagini pornografice timp de 15 minute într-o gară din Suedia

Un ecran a difuzat imagini pornografice timp de 15 minute într-o gară din Suedia
Un ecran interactiv din gara unui oraş suedez a difuzat imagini pornografice timp de un sfert de oră, în loc de orarul trenurilor şi reclamele obişnuite, a anunţat vineri operatorul serviciului public de transport...

Consiliul Europei s-a sesizat în legătură cu acțiunile guvernului de la București

Consiliul Europei s-a sesizat în legătură cu acțiunile guvernului de la București
Comisia de Monitorizare a Adunării Parlamentare a Consiliului Europei (APCE) a activat, ieri, procedura de examinare a respectării normelor democratice în România, în cazul angajării răspunderii Guvernului...

Dublarea alocaţiilor a fost amânată

Dublarea alocaţiilor pentru copii a fost amânată până la 1 august, s-a decis ieri, în şedinţă de Guvern. Ministrul Muncii, Violeta Alexandru, este cea care a propus introducerea pe ordinea de zi suplimentară a ...

Angela Merkel se va întâlni cu preşedintele Erdogan la Istanbul

Angela Merkel se va întâlni cu preşedintele Erdogan la Istanbul
Cancelarul german Angela Merkel va efectua pe 24 ianuarie o vizită la Istanbul, unde se va întâlni cu preşedintele turc Recep Tayyip Erdogan, a anunţat vineri guvernul de la Berlin, transmite agenţia...

Victor Ponta: Sper şi cred ca Sorin Grindeanu să oblige PSD-ul să se reformeze

Victor Ponta: Sper şi cred ca Sorin Grindeanu să oblige PSD-ul să se reformeze
Liderul Pro România, Victor Ponta, şi-a exprimat vineri, la Reşiţa, speranţa că Sorin Grindeanu va reuşi să oblige PSD să se reformeze, acesta fiind motivul pentru care nu a încercat atragerea sa în partidul p...

Pestă porcină într-o gospodărie din Belin, Covasna

Pestă porcină într-o gospodărie din Belin, Covasna
Un focar de pestă porcină africană a fost confirmat într-o gospodărie din localitatea Belin, drept urmare Centrul Local pentru Combaterea Bolilor (CLCB), întrunit vineri, a stabilit un plan de măsuri pentru...
Serviciul de email marketing furnizat de