x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

0
14 Mar 2019 - 09:34
Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Deși se alocă fonduri pentru tratarea ei – este insuficient sau incorect tratată, în România. Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei

........................

Citește mai departe despre tratamentul hemofiliei, în România


 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Sindromul X metabolic, „balaurul” omului modern

Sindromul X metabolic, „balaurul” omului modern
Sindromul X metabolic, mănunchiul de pericole cu nume de serial SF, ca „Dosarele X”,  se încadrează în zicerea „cvartetul morţii”, adică: obezitatea, diabetul, hipertensiunea şi prea multele grăsimi...

Boala Addison – cauze, diagnostic, tratament

Boala Addison – cauze, diagnostic, tratament
Boala Addison este o afecțiune rară și puțin cunoscută. Cu toate acestea, numele ei a fost vehiculat în contextul zvonurilor potrivit cărora președintele american John Fitzgerald Kennedy ar fi suferit de boala Ad...

59 de afecțiuni pentru care nu e nevoie de bilet de trimitere

59 de afecțiuni pentru care nu e nevoie de bilet de trimitere
Asiguraţii cu urgenţe medico-chirurgicale precum şi cu 59 de afecţiuni  (între care se numără afecţiunile oncologice, diabetul, hepatita cronică, astmul bronşic, dar şi afecţiunile copilului cu vârsta...

Terapia genică, recomandată în tratamentul pentru Leucodistrofia metacromatică (boala care distruge materia albă din creier)

Terapia genică, recomandată în tratamentul pentru Leucodistrofia metacromatică (boala care distruge materia albă din creier)
Cele mai multe maladii au denumiri  care sperie mai mult decât însăşi boala, însă în cazul Leucodistrofiei metacromatice, situaţia este deosebit de serioasă şi cere un maximum de atenţie. În primul r

Ozonoterapia și aplicațiile ei

Ozonoterapia și aplicațiile ei
Ozonoterapia este practicată, în România de 15 ani, și nu mai puțin de 400 de medici o recomandă și/ sau aplică în tratarea diferitelor afecțiuni. Ce este ozonoterapia și care este istoricul ei Terapia...

3 trucuri ca să faci mișcare și când n-ai chef

3 trucuri ca să faci mișcare și când n-ai chef
Te-ai decis să faci schimbarea majoră în viața ta, aceea de a nu mai fi o persoană sedentară. Îți spun din proprie experiență ca e una dintre cele mai bune decizii pe care le-ai luat vreodată. Desigur că nu...

Aveți de făcut analize medicale? Iată ce trebuie să știți!

Aveți de făcut analize medicale? Iată ce trebuie să știți!
Acuratețea rezultatelor investigațiilor de laborator depinde în mare măsură de modul de recoltare a probelor biologice. Rezultatele acestor analize medicale pot fi afectate, sau pot varia în funcție de...

Facelift prin acupunctură. Alungă ridurile de pe fața ta! 

Facelift prin acupunctură. Alungă ridurile de pe fața ta! 
Dacă experiența și înțelepciunea vin odată cu anii, nu dorim ca acestea să ne marcheze… fața. Din fericire, unele lucruri uimitoare pot întârzia apariția ridurilor și îmbătrânirea pielii. 7 din 10 fem...

Primul copil s-ar putea naște în spațiu până în 2031

Primul copil s-ar putea naște în spațiu până în 2031
Prima naştere în spaţiu ar putea avea loc în următorii 12 ani, a declarat un specialist în cadrul primului congres pentru spaţiu şi ştiinţă al Asgardiei, desfăşurat în Darmstadt,...

Cele mai utilizate terapii complementare şi efectele lor

Cele mai utilizate terapii complementare şi efectele lor
Galerie Foto Recentele descoperiri și studii clinice au arătat că nu se pot separa afecțiunile fizice de cele emoționale. Motiv pentru care și doctorii au început să recomande tratamente alternative, în completarea celor...

Medicover România va avea un nou director general

Medicover România va avea un nou director general
Radu Gorduza Lupu a fost numit director general al Medicover România, poziţie pe care o va ocupa începând cu data de 18 noiembrie 2019, informează compania. Adrian Peake, cel care a ocupat funcţia de director...

Miastenia autoimună gravis – principalele simptome

Miastenia autoimună gravis – principalele simptome
Miastenia este o boală autoimună cronică și care duce la oboseală mare și la scăderea tonusului muscular. Dar ce este miastenia autoimună gravis? Care sunt simptomele? Ce este Miastenia autoimună...

Durerea sub axilă – care sunt principalele cauze și cum trebuie să o tratăm

Durerea sub axilă – care sunt principalele cauze și cum trebuie să o tratăm
Durerea sub axilă are multiple cauze. Pot fi legate de o infecție locală, de un chist sau de un ganglion mărit. În ultimul caz, este necesar să se facă și investigațiile necesare pentru a se vedea dacă e sau nu...
Serviciul de email marketing furnizat de