x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

0
14 Mar 2019 - 09:34
Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Deși se alocă fonduri pentru tratarea ei – este insuficient sau incorect tratată, în România. Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei

........................

Citește mai departe despre tratamentul hemofiliei, în România


 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Primele semne ale bolii Parkinston, care pot fi identificate cu 20 de ani înainte de instalarea bolii

Primele semne ale bolii Parkinston, care pot fi identificate cu 20 de ani înainte de instalarea bolii
Oamenii de ştiinţă spun că au identificat primele semne ale bolii Parkinson, care apar cu 15 – 20 de ani înainte ca boala să se instaleze, scrie BBC. Tomografiile făcute unui număr mic de pacienţi cu risc...

Medicii de familie pot acorda asistenţă medicală comunitară

Medicii de familie pot acorda asistenţă medicală comunitară
Preşedintele Klaus Iohannis a promulgat, joi, legea care prevede introducerea medicilor de familie în categoria profesională a persoanelor care pot acorda asistenţă medicală comunitară în localităţile din...

Plante care îţi îmbunătăţesc memoria

Plante care îţi îmbunătăţesc memoria
Dacă ai început să uiţi din ce în ce mai des ce îţi propui să faci şi nu te mai poţi concentra, poţi apela la sprijinul planelor. Ele te vor ajuta să îţi îmbunătăţeşti memoria cu extracte naturale,...

Dieta de 7 ZILE cu kefir. Puteți SLĂBI până la 5 kg

Dieta de 7 ZILE cu kefir. Puteți SLĂBI până la 5 kg
Dieta cu kefir și-a câștigat popularitatea în întreaga lume și nu doar datorită faptului că rezultatele sunt vizibile într-un timp foarte scurt, ci și pentru că are un efect incredibil asupra...

Peste 8 ore de muncă pe săptămână nu aduc satisfacţie angajaţilor (studiu)

Peste 8 ore de muncă pe săptămână nu aduc satisfacţie angajaţilor (studiu)
Dacă munceşti doar o zi pe săptămână, ai parte de toate beneficiile mentale şi fizice pe care le oferă un loc de muncă full-time, potrivit unui nou studiu, scrie Daily Mail. Opt ore de muncă pe...

Încrederea în vaccinuri a scăzut la nivel mondial

Încrederea în vaccinuri a scăzut la nivel mondial
Încrederea în vaccinuri a scăzut la nivel mondial, ceea ce înseamnă că populaţiile fac un pas înapoi în lupta împotriva bolilor infecţioase, chiar dacă acestea pot fi prevenite, după cum scrie BBC. Cel...

Proprietățile terapeutice ale florilor de sânziene

Proprietățile terapeutice ale florilor de sânziene
Sânzienele se mai numesc și Drăgaică ori floarea Sfântului Ion. Plantele au tulpini în patru muchii cu înălțime între 30 - 100 cm. Florile sunt mici, albe  ori galben-aurii, așezate în ciorchini, cu...

Adevărul despre relațiile de care trebuie să fugi

Adevărul despre relațiile de care trebuie să fugi
Lidia Fecioru a vorbit la Antena 3, la emisiunea „Adevăruri ascunse”, despre cele cinci tipuri de prietenii nocive. Prietenul săritor - Vrea mereu să ajute. Relația de prietenie trebuie să meargă atât ...

10 alimente pentru păr și unghii frumoase și puternice

10 alimente pentru păr și unghii frumoase și puternice
Odată ce îți dai seama din ce sunt alcătuite părul și unghiile tale, alegerile alimentare potrivite devin clare. În cea mai mare parte, părul și unghiile sunt formate din cheratină. Ai auzit asta în toate...

Glicemie scăzută cu ajutorul plantelor

Glicemie scăzută cu ajutorul plantelor
De cele mai multe ori, un nivel ridicat al glicemiei din sânge poate duce la dezechilibre în organism, cum ar fi diabetul zaharat, obezitatea sau bolile cardiovasculare. În natură, însă, există soluţii...

Reconstruirea organelor

Reconstruirea organelor
Unele afecţiuni impun îndepărtarea organelor afectate de boală. Dar sunt organe care nu pot lipsi din ansamblul organismului, de exemplu vezica urinară, splina, laringele. Unele organe pot fi scoase şi organismul...

Explicațiile psihologului: ​​​​​​​Munca înnobilează pe om, dacă știe ... cum să o facă

Explicațiile psihologului: ​​​​​​​Munca înnobilează pe om, dacă știe ... cum să o facă
Într-o societate profund consumeristă, specialiștii consideră că nu e important ce lucrezi, ci cum lucrezi. La școală mulți învățăm ce ni se predă, alții, mai isteți, învață cum să practice ce ni se...

Dieta cu pepene: Slabesti 3 kilograme in trei zile!

Dieta cu pepene: Slabesti 3 kilograme in trei zile!
Au apărut pepenii în piețe! Efectul benefic pe care acest fruct il are asupra organismului este foarte bine cunoscut. Pepenele poate fi folosit, totodata, si pentru a scapa de kilogramele in...

10 motive să mănânci portocale - beneficii pentru sănătate

10 motive să mănânci portocale - beneficii pentru sănătate
Portocala beneficii pentru sănătate. Foarte iubite de atleti, portocalele sunt usor digerabile si ofera o “explozie” de energie. Nutritionistii chiar recomanda una-doua portocale pe zi pentru a te bucura de...

Carnea de curcan: 7 beneficii pentru sănătate

Carnea de curcan: 7 beneficii pentru sănătate
Carnea de curcan nu este printre alimentele traditionale romanesti, dar castiga tot mai mult teren nu numai pentru ca e gustoasa, satioasa si dietetica, dar si datorita contributiei importante la sanatatea...
Serviciul de email marketing furnizat de