x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Viaţă sănătoasă Starea de sanatate Fetiţa cu boală rară

Fetiţa cu boală rară

de Carmen Preotesoiu    |    11 Sep 2009   •   00:00
Fetiţa cu boală rară

Afecţiunea de care suferă i-a fost descoperită după luni de căutări de medicii dintr-o clinică de cercetare din America. Tratamentul aplicat Ilincăi, o fetiţă de numai 2 ani, a început să dea roade. Cel puţin trei ani trebuie să stea copila în spital. Părinţii îi sunt alături zi de zi. Lipsa banilor însă este un obstacol pe care nu-l pot trece singuri.



Zâmbetul i-a dispărut de pe buze într-o clipită. Iar tremuratul i-a cuprins corpul mic şi firav, ca-ntr-un vârtej. Avea doar 1 an şi 6 luni când picioarele i s-au înmuiat, incapabile să mai facă un pas. Iar din gura ei nu s-au mai auzit cuvinte precum "mama" sau "tata". Din acea clipă, viaţa familiei Nica din Suceava avea să se transforme într-un coşmar din care nu găseau cale de ieşire. "În septembrie anul trecut, am fost cu ea la Iaşi. Ni s-a spus că e posibil să aibă encefalită. I-au făcut o sumedenie de teste, au pus-o sub tratament. Am aşteptat trei săptămâni. Nimic nu s-a întâmplat. Din contră, Ilinca se simţea şi mai rău. Prin noiembrie am ajuns şi în Belgia, la Bruxelles. Aveam speranţe mari. Ştiam că în străinătate aparatura este mai performantă, doctorii sunt mai interesaţi de soarta oamenilor, diagnosticele sunt precise. Ne-au spus că are lichid la şolduri. Alt tratament. Alte săptămâni de aşteptare. Starea Ilincăi nu se îmbunătăţea cu nimic", povesteşte bunica fetiţei, Laurenţa Morcov. Vorbele i se împletesc cu lacrimile ce-i curg şiroaie. Părinţii Ilincăi s-au hotărât să meargă şi la Bucureşti, la Spitalul "Alexandru Obregia". După două RMN-uri făcute, Ilincăi i s-a pus diagnosticul de ataxie cerebrală. Trei săptămâni a stat bunica cu ea în spital. "Au injectat-o cu cortizon, i-au făcut diverse tratamente, la final ajunsese ca o legumă. Nu mai putea să doarmă, avea tot timpul spasme. Am crezut că o luăm razna. Încotro să mergem, ne întrebam mereu, mai ales că cel mai grav ni se părea că fetiţa noastră nu răspundea la nici un tratament. După luni de zile de alergat prin spitale, nu ştiam care îi era diagnosticul. Dumnezeu însă ne-a trimis cu gândul la ruda pe care o aveam în America. Era o şansă pentru Ilinca, pe care nu trebuia să o ratăm", rememorează bunica întâmplările prin care au trecut.

STUDII PE TRUPUL COPILEI

Disperaţi, după ce au vândut bijuteriile şi bunurile agonisite de-o viaţă, s-au urcat în avion, au traversat oceanul şi au ajuns în locul în care "ne puseserăm toate speranţele". Într-o clinică de cercetare din Washington. Acolo, bunica, împreună cu părinţii fetiţei au aflat că Ilinca suferea de fapt de sindromul Opsoclonus myclonus, o boală neurologică, extrem de rară, care afectează unul din 10 milioane de oameni. Institutul de cercetare a inclus-o pe Ilinca în programul de tratament, un proces costisitor, care se ridică la aproximativ 400.000 de dolari. Spitalul s-a angajat să suporte toate cheltuielile. "Fiind o boală rară, ei au acceptat să o aibă sub supraveghere, tocmai pentru că vor să facă cercetări pe ea. De-îndată ce a început tratamentul, Ilinca a dat semne că ar fi mai bine", povesteşte bunica fetiţei. Părinţii Ilincăi au fost nevoiţi să renunţe la locurile lor de muncă din România şi, de şase luni, locuiesc în SUA. Fetiţa trebuie supravegheată 24 de ore din 24. Părinţii însă nu au nici un venit. Viza cu care soţii Nica au intrat în SUA nu le permite să lucreze nici măcar cu jumătate de normă. "Dacă ar obţine un permis de lucru, ar lucra orice, ar tăia iarba, ar face curat, ar spăla veceurile, orice, numai să poată sta cu copila la tratament", se tânguie bunica.

SOLUŢIA: VĂNZAREA CASEI
Familia Nica locuieşte în statul Maryland, însă Ilinca urmează tratamentul, de trei ori pe săptămână, în Washington. "Transportul, cazarea, mâncarea, totul costă foarte mult, iar în lipsa vreunui venit e foarte greu să reziste", povesteşte Laurenţa Morcov. "Nu suntem oameni puturoşi. Am lucrat 15 ani în Israel, am strâns bani, ne-am făcut o casă foarte frumoasă în Suceava. Are 400 de metri pătraţi, curte imensă. Este dotată cu tot ce îi trebuie. Ne dorim foarte mult să o vindem. Aşa aş fi împăcată că am făcut tot ce era necesar pentru a o salva pe Ilinca, singura mea nepoată. Trei ani este numărul minim pe care Ilinca trebuie să-i stea în America pentru a merge la clinică. Avem nevoie de ajutor. Dacă omul care ar vrea să cumpere casa este de bună-credinţă, o poate plăti şi în rate. Banii luaţi i-aş trimite în America. Ar fi bucuria şi mulţumirea supremă pentru mine. Să ştiu că nu am stat cu mâinile în sân şi că atunci când familia mea a avut nevoie de mine, am făcut tot ce am putut." Laurenţa Morcov a vândut până acum tot ce a avut. A mai rămas doar cu o casă. "Casa este mare, poate fi transformată în grădiniţă pentru copii, sediu de firmă, orice. Am încercat prin agenţii imobiliare, dar nu am reuşit să facem nimic. Am auzit că se poate organiza şi o tombolă pentru vânzarea casei. Apelez la companiile de telefonie fixă şi mobilă, la orice ne poate ajuta", îşi spune păsul femeia. Gândul bunicii se îndreaptă către românii din Statele Unite, dar şi către toţi oamenii cu suflet deschis, care pot sări în ajutorul familiei ei. Împreună ar putea să salveze o viaţă.

Strigăt de disperare

"Orice mână întinsă către noi înseamnă enorm şi orice zi în care Ilinca merge la tratament este un pas către recuperarea ei. Un loc de muncă, un sfat, orice ne este de folos", spune cu vocea sugrumată de lacrimi Laurenţa Morcov. Pentru cei care vor să ajute familia Nica, la Bancpost Suceava, pe numele bunicii, Laurenţa Morcov, s-a deschis următorul cont în lei:

Cod IBAN RO13BPOS34006476802RON01.

Pentru mai multe informaţii, puteţi suna la numărul de telefon: 0743.066.515.

"Nu suntem oameni puturoşi. Am lucrat 15 ani în Israel, am strâns bani, ne-am făcut o casă foarte frumoasă în Suceava. Are 400 de metri pătraţi, curte imensă. Este dotată cu tot ce îi trebuie. Ne dorim foarte mult să o vindem. Aşa aş fi împăcată că am făcut tot ce era necesar pentru a o salva pe Ilinca, singura mea nepoată."
Laurenţa Morcov - bunica Ilincăi

×
Subiecte în articol: pagina de suflete