x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

"Viaţa fără zămbet"

0
Autor: Paula Anastasia Tudor 09 Iun 2007 - 00:00
"Viaţa fără zămbet"
Emilia Mitrea are o fetiţă de 7 ani şi 4 luni care nu poate zămbi. Are "boala lipsei zămbetului", cum mai este denumit sindromul Moebius, o afecţiune neurologică rară. Ani in şir, nici un medic din Romănia nu a reuşit să pună acest diagnostic.


Pentru că i-a fost atăt de greu să afle despre acest sindrom, Emilia vrea să pună bazele unei fundaţii. Diana, fetiţa Emiliei, nu poate inchide gura. Deşi, cănd era bebeluş, fetiţa rădea, găngurea şi inchidea guriţa... De foarte timpuriu insă s-au instalat polipii, iar copilul a fost nevoit să respire doar pe gură. "Am dus-o aşa pănă la 3 ani, cănd am operat-o", povesteşte Emilia Mitrea. Insă fetiţa stătea in continuare cu gura deschisă. "Am incercat toate metodele... am legat-o! La grădiniţă ii spuneam educatoarei să-i atragă atenţia, să-i spună să inchidă gura. Credeam că i s-a format un reflex."
Din acest motiv, fetiţa avea mari dificultăţi de pronunţie. Iar dacă pănă atunci mama s-a găndit că poceala cuvintelor e normală şi amuzantă la un ţănc, de la 5 ani a inceput să o ducă pe Diana la logopezi. Insă degeaba. Ii dădeau exerciţii şi acasă, să sufle in pai, să facă baloane de săpun, dar ea nu reuşea, pentru că, fără ajutor, nu işi poate apropia buzele.


EXPRESIE IMOBILĂ. Fetiţa are faţa blocată intr-o expresie de seriozitate tulburătoare. Seriozitate amplificată trist in poze cănd, pentru a fi şi mai drăguţă, fetiţa işi ţine buza cu dinţii, pentru că altfel nu ar sta la locul ei. In fotografiile care rulează pe ecranul calculatorului mamei sale, Diana e inconjurată de fetiţe cu zămbete largi... Doar ea işi muşcă buzele... iar zămbetul ii lipseşte cu desăvărşire. E foarte activă, face balet şi are deja o găndire de adult. A observat că e diferită, a observat că lumea o priveşte curioasă şi că cei de vărsta sa pot fi răutăcioşi.
De-aici pornesc accesele de furie pe care mama acesteia spune că le are uneori. Chiar serile trecute, fetiţa s-a cuibărit in braţele ei "Mami, eu cănd scap de problema asta, că uite incepe şcoala şi copiii răd de mine. M-am săturat să mă tot ascund după tine in tramvai că lumea se uită la mine", i-a spus Diana, sfăşiindu-i inima.
Anul trecut, Emilia a hotărăt să amăne cu un an inceperea şcolii Dianei, ca să poată afla care este problema. De ce fetiţa nu reuşea să fie asemeni celorlalţi copii?


NEŞTIUT, NECUNOSCUT. Cu Diana de mănă a mers la cabinetele medicale din Constanţa. "Pănă in martie, nimeni n-a semnalat că ar fi o problemă legată de neurologie. Am tot fost trimisă la ORL, la logoped, la maxilo-facial, numai la neurolog nu". In februarie, a operat fetiţa pentru a doua oară de polipi. Insă tot degeaba.
Şi-atunci a inceput investigaţiile de una singură. "Pănă la urmă am cerut sfatul unui medic de laborator, care m-a intrebat dacă i-am făcut investigaţii neurologice." De-acolo a pornit pe firul ăsta. "Am fost aici, in Constanţa, la un neurolog, care a examinat-o şi a zis: «E ok! Copilul ăsta n-are nimic»". Aşa că au plecat la Bucureşti, unde un prieten le-a ajutat să ajungă la Marie Curie, apoi la Obregia, la neurologie pediatrică. Acolo i s-a făcut RMN, care, după cum i-au spus medicii, n-a dezvăluit nimic. "După examenul neurologic a venit şi diagnosticul: «Fetiţa are o paralizie facială periferică, bilaterală şi o suspectez in cadrul unui sindrom Moebius. Adică e o paralizie congenitală.»" Simptomele trecute pe biletul de ieşire din spital sunt: stă cu gura deschisă, nu poate apropia buzele, nu poate fluiera, nu poate umfla obrajii, nu poate increţi fruntea.


FUNDAŢIA. După ce-a fost pus acest diagnostic, Emilia a inceput să caute pe internet informaţii despre sindromul Moebius (sau Möbius - n.r.). A găsit site-ul "Moebius Syndrome Foundation" şi a aflat că la 5 şi 6 mai urma a se ţine o conferinţă in Italia, care aduna adulţi şi copii cu acest sindrom, dar şi cercetători, medici specializaţi in domeniu. Prietenii au pus mănă de la mănă şi au ajutat-o să plece. Consultată de neurologi, de medici specialişti in medicină facială, Diana a fost inclusă in baza de date - caz declarat de sindrom Moebius. In această lună va merge inapoi la Parma, unde va fi examinată mai amănunţit şi se vor stabili următorii paşi. Pentru că figurează in baza de date a fundaţiei, investigaţiile, operaţia şi tratamentul sunt gratuite. Mai mult decăt atăt, conducerea fundaţiei i-a promis suport şi in cazul in care Emilia va mai avea nevoie de bani pentru drum şi pentru cazare.
Printre informaţiile legate de sindrom şi posibilităţile de tratament, la conferinţă Emilia a mai aflat ceva: că un sindrom Moebius se poate diagnostica chiar prin RMN, fapt despre care in Romănia i se spusese că e imposibil.


APELUL. Sărăcia de aici in informaţii plus experienţa altora care au reuşit să se ajute unii pe alţii au determinat-o să apeleze la Jurnalul Naţional. Pentru a face cunoscute simptomele: "Ca şi celelalte mame să-şi dea seama dacă copilul lor suferă de acest sindrom. Vreau să caut părinţi cu copii cu probleme asemănătoare, pentru a ne uni şi a face şi aici o fundaţie. Să vadă că nu sunt singuri". Pentru că aceşti copii sunt respinşi de ceilalţi, o altă problemă care poate fi indusă de acest sindrom este autismul.
In revista americană Sience Magasine, articolul din "Misterul lipsei zămbetului", se specifică, vizavi de acest aspect " (...) Echipe de cercetători din Suedia, Canada şi Brazilia au raportat că la fiecare din trei cazuri de copii cu sindrom Moebius, unul are şi tulburări specifice autismului, in timp ce echipe din SUA şi Olanda au raportat o rată de 5%..."


Simptome

Sindromul Moebius este o tulburare neurologică prezentă incă de la naştere. Afectează in primul rănd nervii cranieni 6 şi 7 (cel optic şi cel facial - n.r.), dar poate afecta toţi cei 12 nervi cranieni existenţi. Simpto-
mele acestui sindrom sunt următoarele: nu pot zămbi, nu se pot incrunta sau strămba, nu pot fluiera, unii nu pot clipi sau nu pot mişca ochii lateral. Pot apărea probleme respiratorii, greutate in vorbire şi inghiţire, strabism, probleme cu somnul sau de auz. Aproximativ 30% din copiii cu sindrom Moebius prezintă şi tulburări de autism.


Obiective

Emilia Mitrea işi doreşte ca părinţii care au copii cu sindrom Moebius să o contacteze şi impreună să pună bazele unei fundaţii. Pentru a le fi mai uşor. Lor şi copiilor lor. Deja ea şi-a pus pe hărtie şi care sunt obiectivele doritei fundaţii. In primul rănd vrea să-i cunoască şi să dezvolte un cadru in care aceşti copii să se poată intălni, să interacţioneze, pentru a indepărta căt de mult posibil apariţia autismului. Apoi un obiectiv al fundaţiei este să atragă o echipă de medici care să se specializeze in dignosticarea şi tratarea urmărilor produse de acest sindrom. Să asigure cadrul logistic pentru conferinţe naţionale şi internaţionale pe acest subiect şi, nu in ultimul rănd, să reuşească să facă o inţelegere cu Ministerul Sănătăţii sau cu alte foruri pentru ca aceia care suferă de acest sindrom să poată beneficia de investigaţii, operaţii şi tratament gratuite. Emilia Mitrea poate fi contactată pe adresa de e-mail: em_ro2005@yahoo.com. Informaţii suplimentare se pot obţine şi la telefon: 0746.16.41.02

Citeşte mai multe despre:   copii,   pagina de suflete,   fetita,   sindrom,   moebius

 

Ştiri din .ro




Mai multe titluri din categorie

Clasament al alimentelor care distrug sănătatea bărbaţilor. Atenție! Ce nu este bine să mănânci, dacă ești bărbat!

Clasament al alimentelor care distrug sănătatea bărbaţilor. Atenție! Ce nu este bine să mănânci, dacă ești bărbat!
Unele alimente sunt atât de nesănătoase încât nutriţioniştii nu recomandă consumul lor. Experţi în nutriţie au întocmit un clasament al alimentelor care distrug sănătatea bărbaţilor. Nutriţioniştii...

Alimente care reduc hormonul stresului

Alimente care reduc hormonul stresului
Faptul că stresul dăunează grav sănătății nu mai este o noutate pentru nimeni. În doze mari, cortizolul, hormonul stresului, contribuie la tulburarea mai multor aspecte din viața ta, începând cu...

Fertilizarea in vitro – Șansă în plus pentru cuplurile care nu pot avea copii pe cale naturală

Fertilizarea in vitro – Șansă în plus pentru cuplurile care nu pot avea copii pe cale naturală
Tehnica de reproducere asistată (fertilizarea in vitro) este accesibilă cuplurilor care au împlinit 2 ani de căsătorie și nu pot concepe un copil pe cale naturală. În cadrul acestei tehnici, se pornește de...

Oamenii se hrănesc mai sănătos pe timp de pandemie

Oamenii se hrănesc mai sănătos pe timp de pandemie
Oamenii se hrănesc mai sănătos în condiţiile izolării din cauza pandemiei de coronavirus, deoarece sunt tentaţi să încerce reţete mai sănătoase, indică rezultatele unui sondaj efectuat în Marea...

Gimnastica facială și rolul ei în „alungarea” ridurilor

Gimnastica facială și rolul ei în „alungarea” ridurilor
A vedea cum anii îți marchează fața nu este întotdeauna o plăcere. Din fericire, nu e nevoie să ajungi sub bisturiu pentru a face semnele timpului să dispară sau să se reducă. Gimnastica facială este o...

Studiu: 20% dintre suceveni au dezvoltat anticorpi la COVID-19

Studiu: 20% dintre suceveni au dezvoltat anticorpi la COVID-19
Rata de imunizare la virusul SARS-CoV 2 a populației din Suceava, cel mai mare focar de infecție din România, este de 20%, potrivit unui studiu realizat de MedLife. Aceasta înseamnă că circa 16.500 de persoane au...

Aceste 4 gânduri "ucid" fericirea

Aceste 4 gânduri "ucid" fericirea
Vorbind depre fericire, Douglas William Jerrold spunea: "Nu-ți căuta fericirea în curtea altuia, pentru că ea se ascunde întotdeauna în casa ta". Nu există om pe lume care să nu îşi dorească să cunoască...

Exerciţiile fizice executate înainte de micul dejun topesc mai multe kilograme

Exerciţiile fizice executate înainte de micul dejun topesc mai multe kilograme
Exerciţiile fizice executate înainte de micul dejun, pe stomacul gol, topesc mai multe kilograme, indică rezultatele unui studiu desfăşurat în Marea Britanie. Echipa de cercetători conduşi de dr.Javier...

Susținătorii plantari - 5 motive ca să apelezi la ei

Susținătorii plantari - 5 motive ca să apelezi la ei
Majoritatea persoanelor consideră că nu are nevoie de susținători plantari, deoarece aceștia sunt destinați doar celor cu probleme ortopedice. O afirmație total eronată, deoarece folosirea plantarilor a...

10 tratamente naturiste pentru frumusețe, cu zeamă de lămâie

10 tratamente naturiste pentru frumusețe, cu zeamă de lămâie
Lămâia poate avea numeroase efecte pozitive asupra frumuseţii unei femei. Deschide părul la culoare – peroxidul este inamicul părului, așa că dacă îl vrei mai deschis la culoare poți apela la…...

COVID se poate răspândi și prin „ceaţa” ţigărilor electronice

COVID se poate răspândi și prin „ceaţa” ţigărilor electronice
Tutunul este un inamic pus de toţi în banca acuzării, el este considerat un rău pentru mai toate sistemele organismului. Până una, alta, proiectul superb al organismului omenesc nu prevede ca să fie inhalat în pl...

Legume recomandate pentru reducerea indicelui glicemic în organism

Legume recomandate pentru reducerea indicelui glicemic în organism
Profesorul Universității de Stat de Medicină „Secenov” din Moscova, MGMU, Tatiana Kiseleva, a dezvăluit că există legume și plante care pot ajuta la reducerea indicelui glicemic și care pot controla insulina...

Căpşunele ne ajută să rămânem tineri. Cum le consumăm?

Căpşunele ne ajută să rămânem tineri. Cum le consumăm?
Căpşunele sunt delicioase, toată lumea este de acord. Poate că mai puţin cunoscute sunt virtuţile lor pentru sănătate: ne ajută în combaterea bolilor cardiovasculare, cancerului, dar şi împotriva procesului...

4 Cele mai eficiente remedii naturale anti-acnee

4 Cele mai eficiente remedii naturale anti-acnee
Pentru a ne da seama de starea noastră de sănătate, specialiştii spun că este suficient să ne analizăm pielea. Aceasta este ca o oglindă în care se reflectă starea de bine şi echilibrul interior. Însă nu...

5 Leacuri din străbuni pentru combaterea insomniei

5 Leacuri din străbuni pentru combaterea insomniei
Un somn odihnitor pe timpul nopţii este garanţia succesului şi a productivităţii din timpul zilei. Specialiştii sunt în unanimitate de acord că somnul este extrem de important pentru odihna minţii și a...
Serviciul de email marketing furnizat de