x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

"Viaţa fără zămbet"

0
Autor: Paula Anastasia Tudor 09 Iun 2007 - 00:00
"Viaţa fără zămbet"
Emilia Mitrea are o fetiţă de 7 ani şi 4 luni care nu poate zămbi. Are "boala lipsei zămbetului", cum mai este denumit sindromul Moebius, o afecţiune neurologică rară. Ani in şir, nici un medic din Romănia nu a reuşit să pună acest diagnostic.


Pentru că i-a fost atăt de greu să afle despre acest sindrom, Emilia vrea să pună bazele unei fundaţii. Diana, fetiţa Emiliei, nu poate inchide gura. Deşi, cănd era bebeluş, fetiţa rădea, găngurea şi inchidea guriţa... De foarte timpuriu insă s-au instalat polipii, iar copilul a fost nevoit să respire doar pe gură. "Am dus-o aşa pănă la 3 ani, cănd am operat-o", povesteşte Emilia Mitrea. Insă fetiţa stătea in continuare cu gura deschisă. "Am incercat toate metodele... am legat-o! La grădiniţă ii spuneam educatoarei să-i atragă atenţia, să-i spună să inchidă gura. Credeam că i s-a format un reflex."
Din acest motiv, fetiţa avea mari dificultăţi de pronunţie. Iar dacă pănă atunci mama s-a găndit că poceala cuvintelor e normală şi amuzantă la un ţănc, de la 5 ani a inceput să o ducă pe Diana la logopezi. Insă degeaba. Ii dădeau exerciţii şi acasă, să sufle in pai, să facă baloane de săpun, dar ea nu reuşea, pentru că, fără ajutor, nu işi poate apropia buzele.


EXPRESIE IMOBILĂ. Fetiţa are faţa blocată intr-o expresie de seriozitate tulburătoare. Seriozitate amplificată trist in poze cănd, pentru a fi şi mai drăguţă, fetiţa işi ţine buza cu dinţii, pentru că altfel nu ar sta la locul ei. In fotografiile care rulează pe ecranul calculatorului mamei sale, Diana e inconjurată de fetiţe cu zămbete largi... Doar ea işi muşcă buzele... iar zămbetul ii lipseşte cu desăvărşire. E foarte activă, face balet şi are deja o găndire de adult. A observat că e diferită, a observat că lumea o priveşte curioasă şi că cei de vărsta sa pot fi răutăcioşi.
De-aici pornesc accesele de furie pe care mama acesteia spune că le are uneori. Chiar serile trecute, fetiţa s-a cuibărit in braţele ei "Mami, eu cănd scap de problema asta, că uite incepe şcoala şi copiii răd de mine. M-am săturat să mă tot ascund după tine in tramvai că lumea se uită la mine", i-a spus Diana, sfăşiindu-i inima.
Anul trecut, Emilia a hotărăt să amăne cu un an inceperea şcolii Dianei, ca să poată afla care este problema. De ce fetiţa nu reuşea să fie asemeni celorlalţi copii?


NEŞTIUT, NECUNOSCUT. Cu Diana de mănă a mers la cabinetele medicale din Constanţa. "Pănă in martie, nimeni n-a semnalat că ar fi o problemă legată de neurologie. Am tot fost trimisă la ORL, la logoped, la maxilo-facial, numai la neurolog nu". In februarie, a operat fetiţa pentru a doua oară de polipi. Insă tot degeaba.
Şi-atunci a inceput investigaţiile de una singură. "Pănă la urmă am cerut sfatul unui medic de laborator, care m-a intrebat dacă i-am făcut investigaţii neurologice." De-acolo a pornit pe firul ăsta. "Am fost aici, in Constanţa, la un neurolog, care a examinat-o şi a zis: «E ok! Copilul ăsta n-are nimic»". Aşa că au plecat la Bucureşti, unde un prieten le-a ajutat să ajungă la Marie Curie, apoi la Obregia, la neurologie pediatrică. Acolo i s-a făcut RMN, care, după cum i-au spus medicii, n-a dezvăluit nimic. "După examenul neurologic a venit şi diagnosticul: «Fetiţa are o paralizie facială periferică, bilaterală şi o suspectez in cadrul unui sindrom Moebius. Adică e o paralizie congenitală.»" Simptomele trecute pe biletul de ieşire din spital sunt: stă cu gura deschisă, nu poate apropia buzele, nu poate fluiera, nu poate umfla obrajii, nu poate increţi fruntea.


FUNDAŢIA. După ce-a fost pus acest diagnostic, Emilia a inceput să caute pe internet informaţii despre sindromul Moebius (sau Möbius - n.r.). A găsit site-ul "Moebius Syndrome Foundation" şi a aflat că la 5 şi 6 mai urma a se ţine o conferinţă in Italia, care aduna adulţi şi copii cu acest sindrom, dar şi cercetători, medici specializaţi in domeniu. Prietenii au pus mănă de la mănă şi au ajutat-o să plece. Consultată de neurologi, de medici specialişti in medicină facială, Diana a fost inclusă in baza de date - caz declarat de sindrom Moebius. In această lună va merge inapoi la Parma, unde va fi examinată mai amănunţit şi se vor stabili următorii paşi. Pentru că figurează in baza de date a fundaţiei, investigaţiile, operaţia şi tratamentul sunt gratuite. Mai mult decăt atăt, conducerea fundaţiei i-a promis suport şi in cazul in care Emilia va mai avea nevoie de bani pentru drum şi pentru cazare.
Printre informaţiile legate de sindrom şi posibilităţile de tratament, la conferinţă Emilia a mai aflat ceva: că un sindrom Moebius se poate diagnostica chiar prin RMN, fapt despre care in Romănia i se spusese că e imposibil.


APELUL. Sărăcia de aici in informaţii plus experienţa altora care au reuşit să se ajute unii pe alţii au determinat-o să apeleze la Jurnalul Naţional. Pentru a face cunoscute simptomele: "Ca şi celelalte mame să-şi dea seama dacă copilul lor suferă de acest sindrom. Vreau să caut părinţi cu copii cu probleme asemănătoare, pentru a ne uni şi a face şi aici o fundaţie. Să vadă că nu sunt singuri". Pentru că aceşti copii sunt respinşi de ceilalţi, o altă problemă care poate fi indusă de acest sindrom este autismul.
In revista americană Sience Magasine, articolul din "Misterul lipsei zămbetului", se specifică, vizavi de acest aspect " (...) Echipe de cercetători din Suedia, Canada şi Brazilia au raportat că la fiecare din trei cazuri de copii cu sindrom Moebius, unul are şi tulburări specifice autismului, in timp ce echipe din SUA şi Olanda au raportat o rată de 5%..."


Simptome

Sindromul Moebius este o tulburare neurologică prezentă incă de la naştere. Afectează in primul rănd nervii cranieni 6 şi 7 (cel optic şi cel facial - n.r.), dar poate afecta toţi cei 12 nervi cranieni existenţi. Simpto-
mele acestui sindrom sunt următoarele: nu pot zămbi, nu se pot incrunta sau strămba, nu pot fluiera, unii nu pot clipi sau nu pot mişca ochii lateral. Pot apărea probleme respiratorii, greutate in vorbire şi inghiţire, strabism, probleme cu somnul sau de auz. Aproximativ 30% din copiii cu sindrom Moebius prezintă şi tulburări de autism.


Obiective

Emilia Mitrea işi doreşte ca părinţii care au copii cu sindrom Moebius să o contacteze şi impreună să pună bazele unei fundaţii. Pentru a le fi mai uşor. Lor şi copiilor lor. Deja ea şi-a pus pe hărtie şi care sunt obiectivele doritei fundaţii. In primul rănd vrea să-i cunoască şi să dezvolte un cadru in care aceşti copii să se poată intălni, să interacţioneze, pentru a indepărta căt de mult posibil apariţia autismului. Apoi un obiectiv al fundaţiei este să atragă o echipă de medici care să se specializeze in dignosticarea şi tratarea urmărilor produse de acest sindrom. Să asigure cadrul logistic pentru conferinţe naţionale şi internaţionale pe acest subiect şi, nu in ultimul rănd, să reuşească să facă o inţelegere cu Ministerul Sănătăţii sau cu alte foruri pentru ca aceia care suferă de acest sindrom să poată beneficia de investigaţii, operaţii şi tratament gratuite. Emilia Mitrea poate fi contactată pe adresa de e-mail: em_ro2005@yahoo.com. Informaţii suplimentare se pot obţine şi la telefon: 0746.16.41.02

Citeşte mai multe despre:   copii,   pagina de suflete,   fetita,   sindrom,   moebius

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Top 15 alimente ideale când vrei să slăbești

Top 15 alimente ideale când vrei să slăbești
Pentru că au proprietatea de a favoriza arderea grăsimilor. Nu, eliminarea grăsimilor din alimentație nu este soluția pentru a nu te îngrășa sau pentru a slăbi. O dietă fără grăsimi vă va afecta organismul...

Bolnavii cronici, „logodiţi” pe viaţă cu terapia prescrisă de medic

Bolnavii cronici, „logodiţi” pe viaţă cu terapia prescrisă de medic
Medicii dezavuează la unison automedicaţia. Unii află de la un vecin, de la un neam că le-a făcut bine un oarece tip de medicament şi atunci cel care a ascultat lauda se apucă, după propria iniţiativă, să ia...

Cât plastic ajunge în organismul nostru în fiecare săptămână

Cât plastic ajunge în organismul nostru în fiecare săptămână
Cinci grame de plastic ajung, săptămânal, în organismul fiecărui locuitor al planetei, în timp ce cantitatea de plastic aflată în oceane este estimată, în prezent, la circa 150 de milioane de tone. Din...

România, printre statele din UE cu cea mai mică rată de vaccinare împotriva gripei

România, printre statele din UE cu cea mai mică rată de vaccinare împotriva gripei
Cea mai scăzută rată de vaccinare împotriva gripei în rândul persoanelor de 65 de ani şi peste din Uniunea Europeană s-a înregistrat în 2017 în Estonia, Letonia, Slovenia, Slovacia, Lituania şi România,...

Hobby-uri care te ajută să slăbești

Hobby-uri care te ajută să slăbești
Și, mult mai important decât atât, te ajută să fii mai puțin sedentar(ă). Sedentarismul duce nu doar la îngrășare, e posibil să previi asta dacă nu mănânci mult sau ai un metabolism bun, dar stă la baza un...

Pericolele ascunse în pastilele împotriva răcelii și gripei

Pericolele ascunse în pastilele împotriva răcelii și gripei
Unele pastile de supt împotriva răcelii şi gripei conţin peste 10 aditivi alimentari de tip E, potrivit rezultatelor unui studiu publicat de asociaţia de protecţie a consumatorilor InfoCons. Organizația...

A fost inventată pastila contraceptivă care se ia o singură dată pe lună

A fost inventată pastila contraceptivă care se ia o singură dată pe lună
Cercetătorii testează o pilulă contraceptivă orală care se ia o dată pe lună și despre care spun că le-ar oferi femeilor mai multe opțiuni și control asupra fertilității. Odată înghițită,...

Zahărul, ascuns în alimente sub 60 de denumiri

Zahărul, ascuns în alimente sub 60 de denumiri
Zahărul se găseşte, în zilele noastre, în alimente despre care nici nu bănuiam că ar putea conţine acest produs. Este considerat de mulţi un fel de „drog”, pentru că dă dependenţă şi cu greu scăpăm...

Atenție la pateurile vegetale. Sunt pline de aditivi alimentari

Atenție la pateurile vegetale. Sunt pline de aditivi alimentari
Mai mult de jumătate din produsele tip pate vegetal/pastă vegetală au 7 aditivi sau chiar mai mulţi, potrivit unui studiu realizat de Infocons. Organizația precizează că a realizat un studiu comparativ cu...

Alarmant! Infertilitatea masculină, la cel mai înalt nivel în Europa Centrală și de Est!

Alarmant! Infertilitatea masculină, la cel mai înalt nivel în Europa Centrală și de Est!
Conform statisticilor medicale oficiale, la nivel global, 48,5 milioane de cupluri care au contact sexual neprotejat suferă de infertilitate, iar aceasta reprezintă un procent de aproximativ 15% din totalul...

Neuronii afectaţi de accidentul vascular cerebral trebuie „treziţi” rapid

Neuronii afectaţi de accidentul vascular cerebral trebuie „treziţi” rapid
Când se opreşte irigarea cu sânge a inimii şi a creierului, în infarct şi în accident vascular cerebral, se desfăşoară un sprint pentru a fi eficace acţiunea medicilor. Există însă o diferenţă de grad al...

A fost descoperit motivul care duce la creșterea riscului de suicid

A fost descoperit motivul care duce la creșterea riscului de suicid
Reţelele-cheie din creier care interacţionează şi conduc la creşterea riscului unei persoane de a se gândi la sinucidere sau de a avea o tentativă de suicid au fost identificate de o echipă internaţională...

Alimente permise și cele interzise seara. LISTE

Alimente permise și cele interzise seara. LISTE
Pentru a avea o siluetă frumoasă și o digestie fără probleme, deci și un metabolism care să vă ajute, este foarte important ce mâncați seara. Dacă aplicați principiul indicat de mine, cu 5 mese, 3 principale...

Speranța de viață în România, mult sub media UE

Speranța de viață în România, mult sub media UE
Speranţa de viaţă în România este printre cele mai scăzute din Uniunea Europeană şi, deşi a crescut din anul 2000, rămâne cu aproape şase ani sub media UE, potrivit raportului Comisiei Europene privind...

Ce înseamnă când ți-e poftă de alimente sărate și ce trebuie DE FAPT să mănânci

Ce înseamnă când ți-e poftă de alimente sărate și ce trebuie DE FAPT să mănânci
Am mai vorbit despre faptul că poftele pentru anumite gusturi sau alimente indică, de cele mai multe ori, carențe în organism. Corpul nostru ne transmite semnale, problema este că nu știm să le interpretăm...
Serviciul de email marketing furnizat de