x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Are 9 ani şi 30 de fracturi. Lui Alexandru îi trebuie două tije care costă 8.000 de euro

0
Autor: Irina Munteanu 13 Dec 2012 - 19:36
 Are 9 ani şi 30 de fracturi. Lui Alexandru îi trebuie două tije care costă 8.000 de euro
Vezi galeria foto
Băiatul are 9 ani şi este elev în clasa a II-a, la Şcoala nr. 88 din Bucureşti. Merge la toate cursurile, are numai calificative foarte bune şi încearcă să ţină pasul cu toate activităţile şcolare şi extraşcolare. E un băieţel sociabil, voios, dornic de a-şi face prieteni noi şi este mereu cu zâmbetul pe buze. În ciuda diagnosticului pe care l-a primit imediat după naştere: osteogeneză imperfectă (maladia Lobstein sau boala oaselor de sticlă). Osteogeneza imperfectă este o boală genetică rară, care apare din cauza unei mutaţii într-una dintre cele două gene responsabile de producerea colagenului din ţesutul conjuctiv. Nu se cunosc cauzele care conduc la apariţia mutaţiilor şi, de multe ori, boala nu este moştenită, adică părinţii sunt sănătoşi, dar nu şi copilul. Toţi cei care suferă de această maladie sunt predispuşi la fracturi repetate, mai ales ale oaselor lungi (humerus, tibie, femur), oase “moi”, cu tendinţă de curbare, tendinţa de luxaţie a încheieturilor. Albul ochilor lor este de fapt albastru sau gri. Le este afectată dentiţia (dentinogeneză imperfectă), au statură redusă, le este afectat auzul (după vârsta de 20 ani), au capacitate redusă la efort, piele subţire care se înroşeşte chiar la atingeri superficiale, le este afectată coloana vertebrală (scolioză). “Osteogeneza imperfectă se determină clinic şi radiologic, iar pentru determinarea tipului este necesară analiza genetică, care, din păcate, la noi în ţară, nu este posibilă”, spune Florenţa Plugariu, mama lui Alexandru.

Copilul s-a născut cu multiple fracturi la membrele inferioare şi la claviculă. Prima fractură a făcut-o la humerus, când a fost vaccinat cu BCG, iar picioarele au fost inerte până la vârsta de 2 luni, din cauza fracturile multiple. A fost luat în evidenţă la Spitalul “Grigore Alexandrescu” şi, la vârsta de 6 săptămâni, a început tratamentul perfuzabil cu “Aredia”. În funcţie de schema de tratament, trebuie să se interneze periodic în spital (până la vârsta 5 ani a făcut tratament la fiecare opt săptămâni, apoi din trei luni în trei luni).

Până acum, Alexandru a avut 30 de fracturi, majoritatea la membrele inferioare şi antebraţ, şi a fost operat de şapte ori: în 2004, de hernie inghinală dreaptă, în 2006 – pentru tija K femur drept; în 2007 – pentru tija K femur stâng şi tija K femur drept, în 2008 – pentru tije elastice femur stâng, în 2010 – pentru tije elastice antebraţ stâng, iar în 2011 – pentru tije elastice antebraţ stâng. I s-au pus tije pentru a preveni  deplasarea fracturilor şi deformarea osoasă. Băiatul primeşte tratament perfuzabil şi tratamente homeopate atât pentru articulaţii, cât şi pentru consolidarea şi creşterea densităţii osoase. A fost depistat cu reflux gastroesofagian, pe care îl tratează cu “Losec”. În fiecare an merge la controale oftamologice şi ORL. “Până acum nu a avut probleme însemnate, cu excepţia unei mici corecţii de miopie. Toţi dinţii de lapte au fost extraşi şi acum poartă un aparat mobil dentar pentru largirea maxilarului”, spune mama. Pentru tratarea scoliozei (30 grade) trebuie să facă terapie cu benzi sportive (kindmax), aplicate o dată pe săptămână, timp de doi ani. O rolă de bandă sportivă (5 metri) costă 50 de lei, iar rola ajunge pentru două săptămâni. O dată pe săptămână merge la un bazin de înot pentru mişcare în apă, singura terapie admisă pentru dezvoltarea musculaturii  la această boală.

Pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii, Alexandru are nevoie de două tije telescopice pentru femururi care costă circa 4.000 de euro /bucata. “Posibilităţile noastre financiare sunt reduse, soţul meu câştigă 800 de lei pe lună, iar eu sunt asistent personal al lui Alexandru şi sunt plătită de stat cu 600 de lei pe lună. Practic ne este imposibil să strângem suma necesară pentru a cumpăra tijele telescopice. Vă rugăm să ne sprijiniţi şi cu informaţii despre posibilitatea unei intervenţii chirurgicale în străinătate «pro bono», pentru că în ţară lucrul acesta nu este posibil”, spune mama lui Alexandru, pe care o puteţi contacta la numărul de telefon 0720.394.186 şi la adresa florentza77@yahoo.com. Îl puteţi ajuta pe Alexandru donând în aceste cont, deschise la Sucursala Mihai Bravu a Băncii Transilvania, pe numele Plugariu Florenţa:
- în lei: RO32BTRL04301201C17354XX
- în euro:RO 07BTRL04304201C17354XX

Citeşte mai multe despre:   apel umanitar

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Cefaleea – Durere de cap sau migrenă? Cum o tratăm

Cefaleea – Durere de cap sau migrenă? Cum o tratăm
Durerea de cap și migrena sunt amândouă cunoscute sub denumirea comună de cefalee. Dacă nu am trăit experiența unei migrene anterior, atunci când începe să ne doară capul nu știm dacă avem o simplă...

Poliartrita reumatoidă, cauze, simptome și diagnostic

Poliartrita reumatoidă, cauze, simptome și diagnostic
Poliartrita reumatoidă este, fără doar și poate, una dintre cele mai invalidante afecțiuni existente. Este o boală inflamatorie cronică autoimună, principala țintă a inflamației fiind membrana sinovială care...

Vrei să ai o inimă sănătoasă? Află totul despre colesterol

Vrei să ai o inimă sănătoasă? Află totul despre colesterol
Colesterolul este o grăsime. Una specială pentru noi, oamenii. Din această cauză, natura a creat mecanisme să o producem, în cazul în care nu o găsim în alimentație. Colesterolul intră în compoziția...

Hernia – Tehnici complexe, minim invazive în chirurgia herniilor

Hernia – Tehnici complexe, minim invazive în chirurgia herniilor
Hernia reprezintă o afecțiune frecvent întâlnită în patologia chirurgicală, în special la sexul masculin, iar în literatură de specialitate se vorbește de peste 2 milioane de cazuri pe an de cazuri de...

Ministrul Sorina Pintea invită românii să doneze celule stem hematopoietice

Ministrul Sorina Pintea invită românii să doneze celule stem hematopoietice
Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, îi invită pe români să doneze celule stem hematopoietice, într-un mesaj transmis de Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice. „Am văzut pacienţi care...

Bisfenolul A a fost confirmat perturbator endocrin de Curtea de Justiție Europeană

Bisfenolul A a fost confirmat perturbator endocrin de Curtea de Justiție Europeană
Curtea de Justiție a Uniunii Europene a confirmat clasificarea bisfenolului A drept perturbator endocrin, respingând astfel un recurs al industriei maselor plastice care contestase această menţiune. Acesta a...

Pregătiri pentru trup şi suflet la început de toamnă

Pregătiri pentru trup şi suflet la început de toamnă
Galerie Foto După o vară cu temperaturi ridicate, ne putem bucura din nou de vreme răcoroasă. La început de toamnă, vremea este ideală pentru iubitorii de mişcare în aer liber. Opţiunile sunt numeroase: de la alergat în...

Fătul, afectat de aerul poluat respirat de mamă. Particule de carbon negru găsite în placentă (studiu)

Fătul, afectat de aerul poluat respirat de mamă. Particule de carbon negru găsite în placentă (studiu)
Particule de carbon negru din aerul poluat au fost găsite în placentă, ceea ce indică faptul că bebelușii nenăscuți sunt expuși direct particulelor de carbon produse de mașini, scrie The...

2 lucruri pe care oricine ar trebui să le facă la birou. Plus încă unul pentru cei mai șmecheri

2 lucruri pe care oricine ar trebui să le facă la birou. Plus încă unul pentru cei mai șmecheri
Sedentarismul este cauza foarte multor probleme de sănătate, pe lângă obezitate. Așadar, chiar dacă nu sunteți prea preocupați(te) de siluetă, dacă vă pasă măcar puțin de sănătatea voastră și de cum...

Tulburările de somn apar în toate bolile psihice

Tulburările de somn apar în toate bolile psihice
Bolile psihice trebuie să fie tratate cât mai devreme de psihiatri. În urma diagnosticului, stabilit prin interviu bazat pe ştiinţă, psihiatrul stabileşte tratamentul medicamentos, iar psihologul face şedinţe...

9 aliați de bază când vrei să slăbești

9 aliați de bază când vrei să slăbești
Obezitatea a devenit o problemă serioasă la nivel global mai ales din cauza abundenței de alimente procesate. Nu, nu trebuie să ajungi în stadiu de obez(ă) ca să iei măsuri. Nu vorbesc aici doar despre aspectul...

Cum tratăm acneea care apare la maturitate

Cum tratăm acneea care apare la maturitate
Acneea la vârsta maturităţii apare din cauza  unor factori care pot fi foarte uşor de controlat, spre deosebire de acneea la pubertate, o afecţiune care este influenţată, în mare măsură, de explozia hormon...

Studiu. Nu luaţi niciodată decizii importante pe stomacul gol

Studiu. Nu luaţi niciodată decizii importante pe stomacul gol
Luarea unor decizii importante pe stomacul gol poate conduce la alegeri nefericite, conform unui studiu efectuat recent în Scoţia, citat luni de Press Association. O echipă de cercetători de la Universitatea...
Serviciul de email marketing furnizat de