x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Are 9 ani şi 30 de fracturi. Lui Alexandru îi trebuie două tije care costă 8.000 de euro

0
Autor: Irina Munteanu 13 Dec 2012 - 19:36
 Are 9 ani şi 30 de fracturi. Lui Alexandru îi trebuie două tije care costă 8.000 de euro
Vezi galeria foto
Băiatul are 9 ani şi este elev în clasa a II-a, la Şcoala nr. 88 din Bucureşti. Merge la toate cursurile, are numai calificative foarte bune şi încearcă să ţină pasul cu toate activităţile şcolare şi extraşcolare. E un băieţel sociabil, voios, dornic de a-şi face prieteni noi şi este mereu cu zâmbetul pe buze. În ciuda diagnosticului pe care l-a primit imediat după naştere: osteogeneză imperfectă (maladia Lobstein sau boala oaselor de sticlă). Osteogeneza imperfectă este o boală genetică rară, care apare din cauza unei mutaţii într-una dintre cele două gene responsabile de producerea colagenului din ţesutul conjuctiv. Nu se cunosc cauzele care conduc la apariţia mutaţiilor şi, de multe ori, boala nu este moştenită, adică părinţii sunt sănătoşi, dar nu şi copilul. Toţi cei care suferă de această maladie sunt predispuşi la fracturi repetate, mai ales ale oaselor lungi (humerus, tibie, femur), oase “moi”, cu tendinţă de curbare, tendinţa de luxaţie a încheieturilor. Albul ochilor lor este de fapt albastru sau gri. Le este afectată dentiţia (dentinogeneză imperfectă), au statură redusă, le este afectat auzul (după vârsta de 20 ani), au capacitate redusă la efort, piele subţire care se înroşeşte chiar la atingeri superficiale, le este afectată coloana vertebrală (scolioză). “Osteogeneza imperfectă se determină clinic şi radiologic, iar pentru determinarea tipului este necesară analiza genetică, care, din păcate, la noi în ţară, nu este posibilă”, spune Florenţa Plugariu, mama lui Alexandru.

Copilul s-a născut cu multiple fracturi la membrele inferioare şi la claviculă. Prima fractură a făcut-o la humerus, când a fost vaccinat cu BCG, iar picioarele au fost inerte până la vârsta de 2 luni, din cauza fracturile multiple. A fost luat în evidenţă la Spitalul “Grigore Alexandrescu” şi, la vârsta de 6 săptămâni, a început tratamentul perfuzabil cu “Aredia”. În funcţie de schema de tratament, trebuie să se interneze periodic în spital (până la vârsta 5 ani a făcut tratament la fiecare opt săptămâni, apoi din trei luni în trei luni).

Până acum, Alexandru a avut 30 de fracturi, majoritatea la membrele inferioare şi antebraţ, şi a fost operat de şapte ori: în 2004, de hernie inghinală dreaptă, în 2006 – pentru tija K femur drept; în 2007 – pentru tija K femur stâng şi tija K femur drept, în 2008 – pentru tije elastice femur stâng, în 2010 – pentru tije elastice antebraţ stâng, iar în 2011 – pentru tije elastice antebraţ stâng. I s-au pus tije pentru a preveni  deplasarea fracturilor şi deformarea osoasă. Băiatul primeşte tratament perfuzabil şi tratamente homeopate atât pentru articulaţii, cât şi pentru consolidarea şi creşterea densităţii osoase. A fost depistat cu reflux gastroesofagian, pe care îl tratează cu “Losec”. În fiecare an merge la controale oftamologice şi ORL. “Până acum nu a avut probleme însemnate, cu excepţia unei mici corecţii de miopie. Toţi dinţii de lapte au fost extraşi şi acum poartă un aparat mobil dentar pentru largirea maxilarului”, spune mama. Pentru tratarea scoliozei (30 grade) trebuie să facă terapie cu benzi sportive (kindmax), aplicate o dată pe săptămână, timp de doi ani. O rolă de bandă sportivă (5 metri) costă 50 de lei, iar rola ajunge pentru două săptămâni. O dată pe săptămână merge la un bazin de înot pentru mişcare în apă, singura terapie admisă pentru dezvoltarea musculaturii  la această boală.

Pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii, Alexandru are nevoie de două tije telescopice pentru femururi care costă circa 4.000 de euro /bucata. “Posibilităţile noastre financiare sunt reduse, soţul meu câştigă 800 de lei pe lună, iar eu sunt asistent personal al lui Alexandru şi sunt plătită de stat cu 600 de lei pe lună. Practic ne este imposibil să strângem suma necesară pentru a cumpăra tijele telescopice. Vă rugăm să ne sprijiniţi şi cu informaţii despre posibilitatea unei intervenţii chirurgicale în străinătate «pro bono», pentru că în ţară lucrul acesta nu este posibil”, spune mama lui Alexandru, pe care o puteţi contacta la numărul de telefon 0720.394.186 şi la adresa florentza77@yahoo.com. Îl puteţi ajuta pe Alexandru donând în aceste cont, deschise la Sucursala Mihai Bravu a Băncii Transilvania, pe numele Plugariu Florenţa:
- în lei: RO32BTRL04301201C17354XX
- în euro:RO 07BTRL04304201C17354XX

Citeşte mai multe despre:   apel umanitar

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

10 motive de ce nu ai silueta pe care ți-o dorești deși nu mănânci mult

10 motive de ce nu ai silueta pe care ți-o dorești deși nu mănânci mult
Te chinui să slăbești, ești atent(ă) la ce mănânci, eventual faci și ceva mișcare dar kilogramele se încăpățânează să se țină scai de tine sau ești mai pufoasă decât ți-ai dori în anumite...

Atenție ! Utilizarea în exces a dezinfectantelor crește riscul de contactare a coronavirusului

Atenție ! Utilizarea în exces a dezinfectantelor crește riscul de contactare a coronavirusului
În timp ce spălatul mâinilor este cel mai indicat pentru a ține departe virușii și bacteriile, experții avertizează că utilizarea utilizarea în exces a dezinfectantelor poate crește riscul de...

Efectele lipsei somnului asupra sănătății

Efectele lipsei somnului asupra sănătății
Galerie Foto Banii nu dorm niciodată, spune Gordon Gekko în filmul Wall Street. Ideea pare extrem de atrăgătoare, mai ales că trăim într-o epocă în care cultura productivității este extrem de actuală. Mulți politicieni...

Ce trebuie să știm despre epidemia cu COVID-19. Explicațiile unui expert în Sindromul Respirator Acut (SARS)

Ce trebuie să știm despre epidemia cu COVID-19. Explicațiile unui expert în Sindromul Respirator Acut (SARS)
Întrucât există o explozie de informații, opinii și comentarii despre COVID-19 la nivel mondial, care se propagă mai ales pe internet și prin social media, este important ca oamenii să se bazeze pe fapte și info...

16 alimente bogate în magneziu. Ajută inclusiv împotriva celulitei dar nu numai

16 alimente bogate în magneziu. Ajută inclusiv împotriva celulitei dar nu numai
Magneziul este unul dintre cele mai importante elemente pentru corpul uman. Este implicat în peste 600 de reacții celulare, de la sinteza proteinelor, metabolizarea glucidelor și lipidelor, transformarea caloriilor î...

Câte calorii conțin cele mai populare băuturi și cum facem cu alcoolul când vrem să slăbim

Câte calorii conțin cele mai populare băuturi și cum facem cu alcoolul când vrem să slăbim
Alcoolul îngrașă și favorizează apariția celulitei. Vă spun asta încă de la început ca să fiu liniștită că mi-am făcut datoria. :)) Dar nu obișnuiesc să fiu drastică și înțeleg plăcerile vieții. Do...

Top alimente care sunt bombe proteice deci fac minuni când vrei să slăbești

Top alimente care sunt bombe proteice deci fac minuni când vrei să slăbești
Am explicat de multe ori că proteinele te ajută să slăbești o dată pentru că organismul depune un efort mai mare ca să le descompună deci consumă mai multă energie și sunt mai sățioasă și, pe de altă...

Etichetarea populară „e nebun” cuprinde o paletă de boli

Etichetarea populară „e nebun” cuprinde o paletă de boli
Discuţia cu un medic psihiatru nu este o treabă uşoară, ci sofisticată. Specialistul în psihiatrie este pe teritoriul în care diagnosticul se pune scotocind cu vorbele ungherele psihicului pacientului. De...

Cele 7 condiții de bază pentru a avea corp frumos și sănătos

Cele 7 condiții de bază pentru a avea corp frumos și sănătos
Fac parte dintre persoanele pentru care o siluetă frumoasă este importantă. Îmi plac lucrurile frumoase, în general. Dar, mai important de atât, este să-mi mențin corpul în stare cât mai bună cât mai mult...

4 combinații de alimente care îngrașă

4 combinații de alimente care îngrașă
După cum am mai spus, poți și e bine să mănânci de toate. Bineînțeles că nu mă refer aici la cartofi prăjiți. Nu dacă-ți dorești vene și artere suple și fără grăsime pe ele și un abdomen plat și...

Explicaţiile psihologului: De ce suntem fideli propriilor noastre convingeri și nu acceptăm opinia altora?

Explicaţiile psihologului: De ce suntem fideli propriilor noastre convingeri și nu acceptăm opinia altora?
Majoritatea oamenilor își trăiesc viața pe pilot automat, fiind zi de zi prizonieri ai limitelor create de propriile lor gânduri. Această creație interioară este doar o personalizare condiționată de gândurile...

Pașii incorect executați conduc la probleme ale coloanei și articulațiilor

Pașii incorect executați conduc la probleme ale coloanei și articulațiilor
Felul în care pășim este extrem de important pentru a identifica funcția neobișnuită a piciorului care poate afecta întregul corp. De aceea o analiză a mersului folosind placa digitală este o metodă certă în...
Serviciul de email marketing furnizat de