Lumea ferecată a lui Alex

În ochii mari ai lui Alexandru, lumea nu are cuvinte. Nici prea multe jucării. Nici desene colorate. Nici prieteni cu care să alerge prin parc. În lumea lui încap doar mama şi bunica. Pe ele le ia de mână atunci când vrea să fie sprijinit. Pe ele le ajută la bucătărie să intindă coca sau să pregătească şniţele. Preferatele salei. Alexandru are 7 ani. Dar gândeşte ca un copil de 4 ani. În urmă cu 5 ani, copilul a fost diagnosticat cu autism. „La vârsta de aproape 12 luni i-am făcut un vaccin. Vaccinul ROR. Brusc, tot universul nostru a început să se clatine.

Tot ceea ce aveam: cuvinte, zâmbete, energie au început să se piardă. Mă uitam neputincioasă la propriul copil care devenea pe zi ce trecea mai trist, mai speriat, mai agitat. Am colindat toate spitalele, medicii, psihologii, terapeuţii. Părculeţele de joacă au devenit pentru Alex holurile spitalelor şi sălile de aşteptare. Jucăriile erau instrumentele cu care medicii îl consultau”, îşi aminteşte mama, Elena Groşa, chinul îndurat zi de zi. „Mai bine fă alt copil sănătos” sau „când o să fie mai mare o să sară de la geam şi o să te bată”, „e un copil pierdut, dă-l”, „să mai facem analize să testăm dacă nu cumva e surd sau nu vede”. Pe toate le-a auzit mama şi de la medici, şi de la oameni care nu ştiu încă „cât de minunat este Alexandru” şi câtă bucurie poate să stârnească în mintea mamei cel mai mic gest de afecţiune din partea sa sau atunci când reuşeşte să îşi dea singur ciorăpeii jos seara la culcare, să mănânce singur, să aducă un obiect cerut de cei din casă sau să stea liniştit şi să urmărească desene animate la televizor.

„Progresele pe care le-a făcut sunt uriaşe”, spune mama, şi emoţiile i se simt din voce. Nu a lăsat ca boala să îi fie obstacol în lupta de a-şi menţine promisiunea făcută faţă de cel mic, de a-i arăta lumea. De a-i da ce e mai bun şi mai frumos. Alex avea 3 ani când părinţii săi au găsit o echipă de terapeuţi şi un coordonator care să lucreze cu băiatul lor. Cele şase ore de terapie ABA (Analiză Comportamentală Aplicată) îi costau pe zi  8 milioane de lei. „Am făcut asta timp de 7 luni şi probabil am fi continuat dacă o mămică nu mi-ar fi spus că ea plăteşte mult mai puţin şi că suma plătită de noi era jaf la drumul mare. Am căutat altă echipă şi am continuat cu costuri mult mai mici. Lunar plăteam 2.000 de euro.”

Pe lângă această sumă, alţi bani se duceau pe logoped, pe kinetoterapeut, pe medicamente. Cei doi părinţi, ajunşi la capătul puterilor financiare, şi-au vândut apartamentul, cele două maşini pe care le aveau, bijuteriile. Ba mai mult s-au împrumutat şi pe la bănci. Totul, pentru a-şi putea plăti datoriile şi a merge cu cel mic în Austria pentru tratament corespunzător. Au stat acolo şapte luni, Alex a mers la grădiniţă, a făcut terapie ABA şi terepie comportamentală. Progresele începeau să se vadă. Nu mai era neliniştit. Răspundea prin gesturi la vorbele celor din jur. Reîntorşi acasă, părinţii au vrut să-şi înscrie copilul la o grădiniţă. „Stupoare! Eram rugaţi să mergem în altă parte, pentru că el nu este de grădiniţă.

Cu insistenţă şi chiar cu ameninţări am reuşit să-l înscriem. După trei luni ne-au spus să stăm liniştiţi, că Alex este în lumea sa. Ne-am enervat cumplit şi l-am retras de la grădiniţă.” În sufletul celor doi părinţi, greutăţile prin care treceau atârnau ca bolovanii. Visurile legate de fiul lor, pe care şi le făcuseră, mureau treptat-treptat cu fiecare pas pe care îl făceau prin spitalele Obregia, Budimex, Grigore Alexandrescu, Colentina, Floreasca, Emilia Irza, Centrul de zi Titan, Policlinica Dorobanţi, clinici particulare, cu fiecare evaluare la centre de copii autişti, psihologi, neuropsihiatri, te­rapeuţi, homeopaţi. 

Din cauza lipsei banilor, mama a trebuit să renunţe la terapie pentru un an. A început acum să străbată drum lung, din Voluntari până în Berceni, patru ore de mers cu autobuzul, până la un centru, unde face două ore de terapie. De curând a rămas singură. Primăria a ajutat-o cu 5 milioane pe an. Alexandru are 7 ani. Când este agitat continuă să bată din picioare şi să îşi muşte mâna dreaptă. „Dacă îi vedeţi mâna, arată ca o gogoaşă”, spune mama sa. „Când merg cu el în mijloacele  de transport, lumea se uită urât la noi. Nu ştiu de boala sa şi suntem catalogaţi în fel şi chip. Unii cred că autist înseamnă că eşti surd. Nu ştiu că aceşti copii au nevoie de o îngrijire specială şi de multă atenţie.” Dacă în trecut orele intensive de te­rapie, de logopedie o costau 3.000 de euro, mama este nevoită acum să se rezume la 1.000 de euro. Femeia se chinuieşte de pe o zi pe alta, cu o mamă bolnavă şi cu un copil care spune doar „mama”, „papa”, „mă”, „apa”, „pa”, „băi”.

Progresele făcute însă îi dau curaj. „Scrie literele A, B, C, D, răsfoieşte reviste, cărţi, se uită la desene animate, mâzgăleşte, aşază culoare la culoare, taie cu foarfeca, îi place să se joace cu copiii, cu mingea, sare, ţopăie, cântă (aşa cum numai el poate), realizează activităţi din plastelină, participă atunci când facem curat sau mâncare, bea şi mănâncă singur. Alex e curios, iar curiozitatea sa este pentru mine energia care mă pune în mişcare în fiecare zi. Mă priveşte în ochi şi este preocupat de lumea din jurul său. Asta mă încurajează să lupt şi să merg mai departe. Sper că într-o zi să mă pot revanşa şi să răspund zâmbetului său dăruindu-i acces nelimitat la toate cuvintele din lume!”

Proces greu, anevoios şi costisitor
Terapia ABA este un sistem de învăţare, un program care îşi propune să modifice comportamentul copilului în mod sistematic şi intensiv. Sistemul are obiective clar formulate, împărţite în sarcini mici, astfel încât evoluţia copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcţionând pe baza acestor întăritori, fie materiali, fie sociali. Cei care vor să îl ajute pe Alexandru să poată continua terapie ABA, pot face donaţii în următoarele conturi deschise la Unicredit Ţiriac, sucursala Voluntari, pe numele Nuţu Floarea:
-în lei: RO52BACX0000000 592284000
-în euro: RO25BACX0000000 592284001
Pentru mai multe detalii, Elena Groşa poate fi contactată la numărul de telefon: 0723.311.965.
.html